12 февраля депутаты Госдумы отклонили законопроект о распределенной опеке (законопроект № 879343-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»). Нина Останина, глава профильного комитета Госдумы, заявила: все проблемы, на решение которых был нацелен законопроект, уже учли при внесении поправок в Закон о психиатрической помощи в 2023 году.
Законопроект о распределенной опеке был внесен в Госдуму девять с половиной лет назад. До момента окончательного отклонения он претерпел несколько изменений, о нем несколько раз сообщали президенту, но ситуация не изменилась.
Роман Дименштейн, руководитель правовой группы РБОО «Центр лечебной педагогики», рассказал АСИ, как долго общественные организации и родительское сообщество боролись за распределенную опеку и что еще предстоит сделать.
Изменение проекта и обращение к президенту
В 2016 году законопроект о распределенной опеке прошел первое чтение в Госдуме. Документ долго готовили эксперты, согласовывая с общественными организациями, ведомствами, родителями…
Он затрагивал разные аспекты помощи людям с ментальными нарушениями. Но главной его целью было сократить попадание людей с ментальными нарушениями в стационарные учреждения. В том числе — после потери опекуна. Таких людей в России сотни тысяч. И закон о распределенной опеке должен был дать им возможность жить дома, под присмотром внешнего опекуна.
Фото: Алиса Чемаданова / АСИ
Но вскоре закон начали «резать». Сначала из него убрали нормы, распространяющие распределенную опеку на детей: после правок она могла касаться только совершеннолетних.
Также на старте планировалось, что у человека с ментальной инвалидностью может быть несколько опекунов. Причем это могут быть, помимо интернатов, как физические, так и юридические лица. Но в итоге право становиться опекунами оставили лишь физлицам или интернатам, НКО этого права лишили.
«С тех пор как документ попал в государственно-правовое управление, его изменили до неузнаваемости. Несмотря на то что первоначальная версия была полностью согласована с правительством и общественностью», — отмечал в то время Егор Бероев, соучредитель и директор благотворительного фонда «Я есть!».
В 2019 году на встрече с президентом Бероев высказал свои опасения и попросил ускорить принятие закона о распределенной опеке.
«Я обязательно вернусь к этому. Если это так [если документ находится в ГПУ], то там есть какие-то содержательные возражения, и есть ли они вообще, может быть, это чисто технический характер носит. Я обещаю вам, что я к этому вернусь», — отвечал Владимир Путин.
В тот же год патриарх Кирилл поддержал законопроект о распределенной опеке. СПЧ также поддержал поручение президента о доработке инициативы.
Несмотря на внимание президента и других экспертов, рассмотрение законопроекта тормозилось дальше. В 2021 году в Москве прошел круглый стол, на который приехали более 500 человек из 62 регионов России — эксперты, представители органов власти, сотрудники НКО. По итогам сформулировали проект резолюции — обращение к правительству РФ и составу Государственной думы VIII созыва с просьбой ускорить подготовку закона.
Заморозка и неожиданный отказ
Но несмотря на неоднократные общественные обсуждения, ситуация вокруг законопроекта словно была заморожена.
«Был такой консенсус: мы пока притормозим, оставим все в том виде, в котором есть, но снимать с рассмотрения не будем. Потому что первое чтение уже прошло, то есть концепция в целом была согласована в Думе. И в первом чтении было единогласно проголосовано за», — говорит Роман Дименштейн.
Спустя время, в 2023 году, в России принимают Федеральный закон № 465-ФЗ «О внесении изменений в закон Российской Федерации ”О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании”».
Как отмечает эксперт, тогда появилось предложение: перенести часть поправок, которые касались психиатрической помощи, из законопроекта о распределенной опеке в эту инициативу. Все на это согласились.
Но и здесь все прошло не так гладко. Например, в последний момент комитет Госдумы по охране здоровья признал утратившей силу важную статью 38 — она предусматривала создание Службы защиты прав лиц с психическими расстройствами. Против этого возражала Нюта Федермессер, координатор проекта ОНФ «Регион заботы», но изменения все равно внесли.
Фото: Владимир Федоренко / РИА Новости
«То есть все, что должно было помочь людям не попасть в интернаты, было последовательно убрано. Так что прям возникает какой-то образ очень заинтересованных людей в том, чтобы поддерживать существующую интернатную систему. Идет сопротивление старого новому», — рассуждает Роман Дименштейн.
Камень преткновения
Неожиданно для профильных НКО в январе 2025 года стало известно, что законопроект должен быть рассмотрен Советом Думы, причем в соответствии со статьей 123-1 регламента. В ней говорится о порядке отклонения законопроектов, принятых в первом чтении.
Общественные организации специалистов и родителей направили письмо Вячеславу Володину с просьбой не допустить отклонения законопроекта. От имени Альянса «Ценность каждого» письмо подписала председатель правления альянса и РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова, от проекта Народного фронта «Регион заботы» — Нюта Федермессер, от Всероссийской организации родителей детей-инвалидов — председатель Совета ВОРДИ Елена Клочко. Но это не помогло: 12 февраля 2025 года стало известно, что законопроект отклонили.
В итоге закон «О психиатрической помощи» и стал камнем преткновения. Как заявила Нина Останина, глава профильного комитета по делам семьи, все вопросы, ради решения которых законопроект о распределенной опеке готовился, учли при внесении поправок в 2023 году.
С некоторыми предложениями депутаты и вовсе оказались принципиально не согласны. Например, много обсуждений вызвал «квартирный вопрос»: ведь если НКО получили бы право опеки, это дало бы им доступ к имуществу недееспособного человека. «Отдельные НКО могли бы этим злоупотреблять», — говорила Нина Останина.
«Только на практике поправки в закон о психиатрической помощи составляли лишь небольшую часть законопроекта о распределенной опеке. А его основная часть включала все, связанное с реформой опеки. Из этой части вообще ничего никуда не пошло», — говорит эксперт.
Эксперты считают, что причина отклонения может быть в другом: интернатам так проще. Сейчас недееспособным людям в стационарах внешние опекуны не назначаются. Опека полностью лежит на интернатах: то есть единственным законным представителем человека, который находится в ПНИ, может быть сам ПНИ.
Фото: Алиса Чемаданова / АСИ
«Возможно, именно поэтому столько борьбы велось вокруг этого закона. Потому что огромные интернаты, которые сохраняются и до сих пор строятся в нашей стране, не заинтересованы в том, чтобы индивидуализировать сопровождение людей с инвалидностью», — отмечает Мария Островская, президент благотворительной организации «Перспективы».
Табуретка на двух ножках
«Закон о распределенной опеке — это огромная системная разработка, которая необходима для полноценной работы в этой области. А получилось, что взяли и половину ножек отломали. И непонятно, как на этой табуретке сидеть», — продолжает эксперт.
Поправки, принятые в закон «О психиатрической помощи», никак не изменили алгоритма помощи недееспособным людям, которые теряют опекуна и остаются одни. Без реформирования опеки они все так же будут попадать в психоневрологические интернаты (ПНИ).
Более того — отсутствие закона не позволяет как следует реализовывать другие инициативы, принятые на государственном уровне.
«Мы сейчас находимся в ситуации, когда, с одной стороны, законодательство поддерживает сопровождаемое проживание, выходят подзаконные акты. Но при этом любой, кто хоть немножко углубился в тему, понимает, что сопровождаемое проживание без реформы опеки нормально развиваться не может», — рассуждает Роман Дименштейн.
Практика сопровождаемого проживания реализуется в большинстве регионов России. Сейчас некоммерческие организации и сотни родителей арендуют жилье, чтобы их дети учились жить самостоятельно при поддержке специалистов. Так особые люди учатся делать бытовые дела, интегрируются в обществе, становятся самостоятельнее. Бывали случаи, когда после успешного опыта статус человека меняли на дееспособного.
Только жить в таких квартирах лишенные дееспособности люди могут, пока у них есть опекуны из числа родственников. Оставшись без опекуна, такой человек попадает в ПНИ. Теряет навыки, а часто и вовсе вскоре умирает из-за сильного стресса и смены обстановки.
Закон о распределенной опеке позволил бы таким людям и дальше жить в местах сопровождаемого проживания: потому что у них были бы внешние опекуны.
«Допустим, семья устроила ребенка в квартиру сопровождаемого проживания, нашла ему учебу или дневную занятость. В общем, жизнь налаживается. А когда родителей или близких не станет, человек сразу будет вырван из этой привычной жизни, его засунут в интернат. Такая перспектива для родителей невыносима», — приводит пример руководитель правовой группы РБОО «Центр лечебной педагогики».
Консолидация родительского сообщества
Эксперт отмечает: родительское сообщество со временем консолидируется и найдет силы публично сказать, что не согласно с решением депутатов. В России сотни тысяч родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. И никто из них сейчас не может застраховать своего ребенка от жизни в ПНИ, когда родственников не станет.
«В 2020 году петицию по поводу законопроекта о распределенной опеке подписали десятки тысяч родителей. А если сотни тысяч родителей заговорят о проблеме, чтобы сдвинуть ситуацию, чтобы она дошла до лиц, принимающих решения, то всем станет ясно, что закон нужен. И к нему все равно рано или поздно вернутся. Вопрос, с какой скоростью», — заключает Роман Дименштейн.
