Агентству социальной информации в 2024 году исполнилось 30 лет. По этому случаю мы публикуем серию интервью о том, как менялся сектор за это время и как он повлиял на социальные изменения в стране. В этом году мы говорим с экспертами сектора — теми, кто на протяжении долгого времени работал в НКО и принимал участие в развитии сектора.
Это интервью с лауреатом Государственной премии России за выдающиеся достижения в области благотворительности и президентом благотворительного фонда «Линия жизни» Фаиной Захаровой.
Фаина, скажите, существует ли прямой вклад некоммерческого сектора в благосостояние гражданского общества, на ваш взгляд?
Разумеется. За последние 30 лет некоммерческому сектору удалось значительно повысить качество жизни россиян. Думаю, здесь можно привести в пример недавнее исследование «Социальный эффект деятельности благотворительного фонда “Линия жизни”», сделанное нашими партнерами.
Оно показало, что участие детей в медицинской программе фонда позволило существенно сократить долю неработающих родителей или опекунов — с 46 до 38%. Те, кто ранее могли позволить себе только частичную или неполную занятость, вышли на полный график, таким образом доля работающих с полной занятостью увеличилась с 41 до 53%. По сути, это означает, что родители смогли посвящать больше времени своему профессиональному развитию.
Да и динамика социального положения подтверждает информацию: в России сократилось количество домохозяек и находящихся в отпуске по уходу за ребенком. А вот доля предпринимателей и самозанятых среди ухаживающих за детьми, наоборот, выросла. Это явно положительная динамика.
Такова тенденция в деятельности некоммерческого сектора в сфере детства на примере нашего исследования. Больше здоровых детей — больше счастливых и благополучных родителей.
Давайте уточним, что изменилось за эти 30 лет в сфере медицинской помощи детям со сложными заболеваниями и как на это влияли именно НКО?
Для начала стоит сказать, что государство масштабно включилось в работу: огромный объем помощи теперь доступен по ОМС, а те направления, которые пока не покрываются, берут на себя некоммерческие организации. Среди них, например, реабилитация детей с патологией нервной системы и опорно-двигательного аппарата, лечение лазером сосудистых патологий, оперативная помощь высокоточной роботической хирургии. Такая же система действует в большинстве стран мира.
Дело в том, что высокотехнологичное оборудование и лечение на этапе внедрения — это всегда дорого. Поэтому для новых направлений первое время нужны два фактора — время и поддержка НКО. Ведь мало купить технику — нужно еще научить ею пользоваться широкий круг специалистов.
К тому же некоммерческие организации более гибко подходят к проблемам, у нас есть возможность реагировать гораздо быстрее, чем у государственного аппарата.
Можете ли вы назвать самое яркое достижение «Линии жизни» в сфере медицинской помощи детям?
Мы были созданы как кардиологический фонд в 2004 году. Тогда всем — и детям, и взрослым — делали операции на открытом сердце. В стране вообще не существовало эндоваскулярной кардиохирургии.
В течение двух лет мы на базе НМИЦ им. Е.А. Мешалкина помогали проводить обучение, которое позволяло кардиохирургам получать эндоваскулярную сертификацию.
В 2007 году государство начало активно заниматься вопросами кардиологической сферы. Сейчас в России вообще нет проблем сделать ребенку операцию на сердце.
Уже в 2016 году мы полностью закрыли нашу кардиологическую программу и начали заниматься другими направлениями.
А стало ли за это время общество более толерантно к детям с инвалидностью?
Отвечу, опираясь только на наш частный опыт. Наверное, общество действительно стало чуть более толерантно в крупных городах нашей страны. Но если смотреть на проблему комплексно, я бы сказала, что мало что изменилось.
Так, например, у нас среди медицинских программ фонда есть направление по лечению детей с серьезными сосудистыми патологиями — капиллярной мальформацией или гигантскими невусами (врожденное доброкачественное новообразование кожи, которое выглядит как пигментное пятно больших размеров, в некоторых случаях занимающее значительную часть конечности или туловища. — Прим. АСИ).
Так вот эти дети регулярно сталкиваются с буллингом в школе. Не все поголовно, конечно, но очень многие. Ребятам из-за внешних проявлений болезни приходится менять учебные заведения, а подавляющее большинство из них имеют психологические проблемы.
И это мы упомянули только отдельную категорию детей. Конечно, с буллингом сталкиваются очень и очень многие.
Есть ли ощущение, что снизилось число отказов от детей с нарушениями?
Мы не знаем — не работаем с такой проблематикой. К нам в фонд идут те, кто ребенка не оставил, даже самого сложного. У нас даже есть несколько семей, где более одного ребенка нуждаются в лечении. Родители борются за своих детей, и не безуспешно.
Например, наши медики творят чудеса с малышами с тяжелыми формами ДЦП и прочими неврологическими нарушениями. Благодаря кропотливой работе детки начинают разговаривать в шесть-семь лет. У них появляется шанс для социализации в дальнейшем.
Давайте поговорим про благотворительность в целом. Становится ли она модной?
Честно говоря, эта тенденция действительно ощутима. С каждым годом благотворительностью занимаются все больше людей. Появляется большое количество по-настоящему увлеченных людей.
Делая добрые дела, человек и сам становится счастливее. Поэтому фиксируйте добродетельные моменты жизни, и ощущение счастья и радости будет с вами всегда.
Как вам кажется, мода на благотворительность — это хорошо или плохо?
Думаю, что это хорошо — прежде всего потому, что каждой НКО нужна различная административная помощь, а те, кто стремится сделать что-то для фондов pro bono, — экономят средства организации, которые можно пустить на лечение или непосредственную помощь нуждающимся.
Можно ли сказать, учитывая вышесказанное, что доверие населения к благотворительности тоже увеличилось?
Социологические исследования показывают, что благотворительная деятельность актуальна уже для 70% россиян. А 56% россиян готовы даже переплатить 5–10% за товар, являющийся участником какой-либо благотворительной акции (речь про социальный маркетинг, «добрые товары» с маркировкой).
Семь из 10 потребителей активно поддерживают идею благотворительности и совершают пожертвования лично. А вот возраст людей, активно участвующих в благотворительности в России, помолодел — рост аудитории 24–35 лет.
Как вам кажется, насколько сильно сблизились НКО и органы власти за эти 30 лет?
Сблизились, разумеется. Государство стало прислушиваться к тому, что делают некоммерческие организации, и даже начало брать на вооружение некоторые практики.
Так, например, мы инициировали и реализовали в 2018–2019 годах проект «ИВЛ в домашних условиях» при сотрудничестве с Министерством здравоохранения РФ. Все разработанные методики в итоге были переданы в Минздрав. А на момент окончания реализации проект действовал в 17 регионах России. Подобные практики, по самым различным направлениям, есть у многих работающих НКО.
Фото: Елена Игнатьева / «Линия жизни»
Есть ли у этого сближения риски или только плюсы?
Лично я рисков не вижу. Каждый работает в своей сфере.
Увеличилась ли финансовая поддержка организаций, занимающихся предоставлением медицинской помощи детям со сложными заболеваниями?
Да, безусловно увеличилась, но тут сложно сказать, на сколько конкретно в процентном соотношении. Инфляция, геополитика, пандемия COVID-19 — все это очень сильно сказывается на отчислениях. Подсчитать даже приблизительно было бы крайне сложно.
Вносят ли медиа свой вклад в развитие сектора? Какой?
Разумеется, вносят. Мы около 10 лет даже стимулировали это направление, учредив премию «В союзе слова и добра». Поступали как раз авторские работы, посвященные развитию движения волонтерства в России, тому, как наши друзья и соседи здесь и сейчас творят добрые дела, и, конечно, рассказам о добросердечных людях, спешащих на помощь в различных трудных ситуациях.
Премия была не просто поощрением для журналистов и телеканалов, она подчеркивала значимость их труда в создании доброго будущего. Мы стремились поддержать тех, кто каждый день с помощью слова и креативности вдохновляет людей не оставаться в стороне, а активно участвовать в помощи тем, кто в этом действительно нуждается.
Медиа сегодня помогают оперативно узнавать о деятельности НКО и получать готовые подборки необходимой информации о непрекращающихся нововведениях в законодательной и регуляторной сфере.
Недостатка в информации сейчас точно нет, а грамотно выстроенной подачей не все могут похвастаться. АСИ, Форум Доноров — сложно всех перечислить в рамках интервью. Телепередача «Доброе утро» на Первом канале тоже прекрасные материалы снимает о работе различных некоммерческих организаций.
Какими бы вы хотели видеть некоммерческие организации в будущем?
Профессиональными, системными и четко видящими цели. Главное — видеть не только частное, но и всю картину направления своей деятельности, стараться сделать ее полнее и эффективнее для будущих поколений.
Материал подготовлен по проекту «Проводники социальных изменений», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
