Аутизм в условиях изоляции: чем может помочь выездная служба

В августе 2024 года фонд «Каждый особенный» запустил проект «Передышка». Это выездной проект помощи белгородским семьям, в которых есть дети с расстройством аутистического спектра (РАС). Уехать из региона смогли не все — некоторые, в том числе и подопечные фонда, остались в своих домах. Из-за опасной обстановки дети не могут посещать сады, школы, специальные центры, просто гулять на улице.

При этом продолжительная изоляция негативно влияет на детей и взрослых с РАС. Тяжелые формы аутизма проявляются в сложном поведении — это огромная нагрузка как для самого ребенка, так и для его семьи. Из-за того что дети не работают со специалистами, они теряют навыки, которым обучались продолжительное время, их поведение ухудшается. Родителям сложно развивать ребенка самостоятельно — нужна профессиональная поддержка. Проект «Передышка» решает эту проблему.

Выездная служба

Специалисты, отобранные фондом «Каждый особенный», приезжают домой к семьям, оказывают психологическую поддержку и занимаются с детьми, а также обучают семью стратегиям взаимодействия с ребенком. Проект нацелен не только на развитие детей, но и на снижение эмоционального и физического напряжения у родителей. Важная задача «Передышки» — предоставить родителям временный отдых от круглосуточного ухода.

Работа с семьями проходит по индивидуальным протоколам. Прежде чем приступить к занятиям с ребенком, специалисты проводят подробное анкетирование родителей. Члены семьи рассказывают о текущих сложностях, своих ожиданиях от проекта, навыках, которые важно вернуть или развить у ребенка, чтобы улучшить качество жизни всей семьи. Специалисты «Передышки» проводят диагностику и формируют индивидуальную программу развития.

«Важно отметить, что универсального протокола нет. Все дети с РАС разные. Программа создается под каждого ребенка, чтобы максимально эффективно решать его проблемы и задачи. Сейчас в проекте участвуют 15 детей и подростков. Мы смогли оказать поддержку 19 семьям, провели около 988 часов индивидуальной работы на дому со специалистами», — рассказала основатель фонда Наталья Злобина.

Наталья Злобина поделилась, что подбор специалистов в выездной проект «Передышка» — один из ключевых моментов. Эксперты работают один на один с ребенком, поэтому должны быть компетентны и самостоятельны. В центре всегда есть возможность обратиться за помощью к коллегам: так специалист может сам найти ответ на возникшие вопросы в удобное время. У всех педагогов «Передышки» есть опыт работы с детьми с тяжелыми формами РАС, они быстро ориентируются в нестандартных ситуациях.

«Мы надеемся, что по мере стабилизации ситуации в регионе сможем перевести ”Передышку” в новый формат — проводить занятия не на дому, а на специально организованной площадке. Пока продолжаем в текущем формате и будем благодарны за любую поддержку, которая поможет нам расширить проект и помочь большему числу семей», — поделилась Наталья Злобина.

Рука в руке

Анна Цопа рассказала, что дал ей выездной проект фонда «Каждый особенный».

Ее сыну Максиму пять лет. В полтора года ребенок замолчал и перестал реагировать на отклики. Женщина говорит, что семья искала лучших специалистов в городе, но попасть к ним на прием можно было через несколько месяцев. Когда мальчику было два года, диагноз ему поставил психиатр в платной клинике.

«Началась наша новая жизнь, поиск специалистов. Не все фонды и профессионалы брались за работу с таким маленьким ребенком. Я сформировала образовательную программу сама: до обеда — платный детский сад, после — подобранные специалисты. Инвалидность оформить морально была не готова, билась за каждый навык и надеялась, что все обойдется», — делится Анна Цопа.

В прошлом году семье пришлось уехать в Подмосковье. Они попали в пункт временного размещения, где были семьи с детьми с ментальными нарушениями. Анна Цопа признается, что там увидела таких же, как она, мам и их детей и благодаря этому приняла ту ситуацию, которая сложилась в ее жизни. Когда семья вернулась в Белгород, она оформила сыну инвалидность.

Однако на момент возвращения детский сад, в который ходил Максим, уже не работал, а прежние специалисты, развивавшие мальчика, уехали. Анна Цопа начала заново разрабатывать для ребенка образовательную программу, нашла фонд «Каждый особенный», написала и попросила помощи. Так семья попала в «Передышку».

С августа прошлого года с Максимом занимается специалист проекта Юлия. Первые встречи, как говорит мама мальчика, прошли на полу и на диване — так ребенку было комфортно. Занятия Юлия проводила по методу «рука в руке» — держала руки Максима в своих, управляла ими. Спустя несколько месяцев ребенок привык к специалисту, сам встречает Юлию, радуется ее приходу, внимательно слушает и сам выполняет задания.

«Мы рады, что получаем такую поддержку. Благодаря проекту у нас появилось свободное время. Я сделала много нужных документов, смогла спокойно удаленно работать, увиделась с близкими и поболтала со знакомыми по телефону! Мы смогли провести время с мужем, выпили кофе, впервые за шесть лет сходили в боулинг», — признается мама Максима.

Борьба с хандрой

Татьяна Мовсесян рассказала, как «Передышка» помогает ее сыну Арсению поддерживать навыки.

Арсению 18 лет, он младший ребенок в семье. В шесть лет мальчику поставили диагноз и установили инвалидность. В восемь лет ребенок начал заниматься в ресурсном классе общеобразовательной школы. Арсений научился работать с педагогами, выполнять короткие инструкции, отвечать на простые вопросы.

«Время, проведенное в школе, — лучшее в жизни моего ребенка. В 17 лет Арсений получил свидетельство об обучении и оказался как бы за бортом. Работа со специалистами из школы закончилась, многие сервисы оказались недоступны», — вспоминает Татьяна Мовсесян.

Женщина рассказывает, что Арсений каждое утро садился в коридоре и ждал, когда нужно будет собираться в школу. Она говорила ему, что идут каникулы. Когда Арсений понял, что на занятия его больше не повезут, — затосковал. У него пропал аппетит, по утрам его стало тяжело поднимать с кровати, а при любом удобном случае молодой человек залезал под одеяло с головой.

Общение Арсения было ограничено узким кругом семьи. Развлечь и чем-то занять молодого человека, по словам его мамы, очень сложно.

С августа 2024 года семья Мовсесян — участники проекта «Передышка». Специалисты выездной помощи приезжают заниматься с Арсением три раза в неделю по два часа.

На занятиях Арсений учится самостоятельно наливать себе чай, делать бутерброды, нарезать овощи, мыть посуду и полы, подметать, разбирать и складывать в шкаф одежду, пользоваться стиральной машинкой, развешивать белье, протирать пыль. Его мама посвящает освободившееся время делам вне дома.

«Благодаря проекту у Арсения произошли изменения в поведении в лучшую сторону. Он научился делать все спокойно, вдумчиво и осознанно, стал более усидчивым и внимательным», — говорит мама молодого человека.

Кофе и тишина

Татьяна Корчинская поделилась, как ее семье помогает выездной проект «Передышка».

Сыну Татьяны Корчинской Богдану 12 лет. У подростка органическое поражение ЦНС, эпилепсия, психомоторная задержка развития. Богдан не ходит, не разговаривает, не может сам есть.

Татьяна Корчинская говорит, что в «Передышку» семья попала в ноябре 2024 года. Занятий было не очень много, потому что выездной проект приостанавливали из-за потери спонсоров. Тем не менее, по словам женщины, «Передышка» подарила семье надежду, потому что Богдан начал осваивать навыки самообслуживания. Татьяна Корчинская добавляет, что благодаря проекту семья нашла грамотного специалиста, Светлану Викторовну, к которой Богдан успел привязаться.

«Пока ребенок занимается, я могу посвятить время себе, просто выпить в тишине кофе, — признается Татьяна Корчинская. — Пока грандиозных навыков у нас нет, но я уверена — они будут. Богдан очень старается, он стал более усидчивым, внимательным, пытается повторять слова, считать и различать цвета. Мы надеемся, что ”Передышка” и дальше будет работать, потому что она нам очень нужна».

Помочь «Передышке»

Недостаток финансирования — главная сложность, которая стоит сейчас перед выездным проектом «Передышка». На данный момент фонд может помогать 15 семьям до конца года, но запросов гораздо больше. Стоимость одного часа работы специалиста — 745 рублей. Для одного ребенка в месяц заложено 24 часа занятий. Часть детей уже смогли вернуться в детские сады и школы, но многие остаются дома. Есть семьи, где ребенок еще до кризисных событий не получал никакой помощи и практически не выходил за пределы своей квартиры.

Больше узнать о работе фонда «Каждый особенный» и поддержать его деятельность можно тут.