Этот текст написан по итогам практикума для молодых журналистов «Как писать о…» Агентства социальной информации и Лаборатории социальной журналистики. Практикум — часть проекта «Проводники социальных изменений», который реализуется АСИ при поддержке Фонда президентских грантов.
Почти все знают о ВИЧ у взрослых людей. Совсем по-другому обстоит дело с детьми: сколько их и как они заражаются?
Порядка 11 тысяч детей в России живут с ВИЧ-инфекцией. По сути, это маленький город.
Не хочу стигматизировать болезнь, но ВИЧ у детей тесно связан с темой сиротства.
Как правило, дети приобретают ВИЧ от родителей — часто наркозависимых — никак не из детских домов. Бывают исключения, когда ребята заражаются в подростковом возрасте — незащищенный половой акт, наркотики — или, например, в медицинских учреждениях через иглы, но это совсем редкость.
Кровные родители могут оказаться не совсем ответственными и сознательными, поэтому ребенок оказывается в детском доме либо по их решению, либо по решению органов опеки.
Екатерина Меркулова. Фото из личного архива
Получается, дети социально уязвимы не только из-за ВИЧ статуса, но и из-за проживания в детском доме. Насколько они вообще мотивированы лечиться, бороться с положением?
По нашему опыту, 60% подростков с ВИЧ либо лечатся нерегулярно, либо совсем не находятся в терапии. Одна девочка из детского дома мне сказала: «Моя мамка сдохла, и я тоже сдохну». Поэтому основное направление нашей деятельности — формирование приверженности к лечению ВИЧ-инфекции у детей.
Как думаете, почему дети отказываются лечиться?
Потому что не чувствуют в этом необходимости (выраженных же симптомов нет!) или просто хотят быть как все, «нормальными». Некоторые уезжают из города, где проходило лечение, а потом утверждают, что «не было времени сходить в СПИД-центр».
Одним словом, нет культуры лечения, осознанного отношения к своему здоровью. Мы и пытаемся с этим бороться, рассказывая о пользе терапии, действии таблеток, течении заболевания в организме.
Кто об этом говорит с детьми?
Наставники! Это волонтеры, которые становятся для детей значимыми взрослыми. Изначально мы хотели искать наставников с ВИЧ, чтобы они были примером для своих подопечных, рассказывали о лечении, о проблемах, с которыми сталкивались. Но, к сожалению, найти таких людей довольно сложно, у нас только около половины наставников с ВИЧ.
Они не просто решают запросы подопечных, а именно подсказывают им, взращивают самостоятельность и умение брать на себя ответственность. Это особенно важно для детей в детских домах или детей с иждивенческой позицией.
Конечно, все отношения наставников и детей особенные. Некоторые пары общаются прекрасно уже несколько лет, у других взаимоотношения складываются тяжелее и дольше. Работа с детьми из детских домов специфична. Их поведение и поступки могут считываться нами как невоспитанность, эгоизм, но на самом деле это просто отпечаток их непростого жизненного пути.
А приемные родители берут детей с ВИЧ из детских домов?
Раньше проблема была крайне острой, и детей с ВИЧ действительно боялись брать из социальных учреждений. Сейчас, к счастью, будущие опекуны понимают, что это заболевание одно из самых нетрудных (при должном лечении). Это не ДЦП, интеллектуальные нарушения и прочие тяжелые заболевания. С ребенком, инфицированным ВИЧ, нужно раз в три месяца ходить к врачу и контролировать уровень вирусной нагрузки в крови, и все будет хорошо.
У вас есть программы поддержки для родителей ВИЧ-положительных детей, в том числе родительский клуб. В чем его цель?
Мы собираемся один-два раза в месяц за большим столом, пьем чай и обсуждаем вопросы, которые волнуют родителей. Одна из самых больных тем — как рассказать ребенку о его ВИЧ-статусе? Дети это воспринимают чаще всего спокойно, но родители переживают за реакцию общества, за дальнейшее лечение…
Мы рекомендуем с десяти лет (это уже сознательный возраст) начать разговаривать с ребенком о его болезни. Раньше тайну детям раскрывали психологи, но сейчас мы просим родителей делать это самим — подобное сближает, располагает к диалогу. Проблема сохранения хороших отношений с детьми тоже крайне актуальна для родителей подростков.
И мы обмениваемся мнениями, советами. Иногда мы приглашаем на наши посиделки экспертных спикеров: врачей, юристов, психологов, социальных работников.
В клуб приходят и приемные, и кровные семьи. Есть ли отличия в работе с ними?
Я уже говорила, что дети из детских домов сильно отличаются от ребят, выросших в кровных семьях. Сиротский опыт накладывает свой отпечаток и сильно проявляется в подростковом возрасте. Эту травму нужно просто помочь пережить. Но родители — кровные или приемные — практически не отличаются друг от друга в желании помочь своим детям жить долго и быть здоровыми.
Сложно работать с семьями?
Работать с семьями действительно непросто. Их сложно найти, потому что в обществе не принято говорить о заболевании — все скрываются. Первые семьи в нашем проекте появились через сарафанное радио, многих я знала через работу в сфере сиротства… Конечно, все переживают, боятся, что кто-то узнает о статусе ребенка, поэтому нам так важно формировать доверительную, теплую атмосферу.
Также у вас есть группы с психологом специально для детей. Они сами туда приходят? И для чего?
Запрос чаще от родителей идет, чем от детей. Группы помогают проработать сиротскую травму или справиться со стрессом от стигмы. У подопечных вопросы появляются ближе к подростковому возрасту и совершеннолетию. Как найти себя, построить отношения, родить здорового ребенка?.. Все очень индивидуально. Есть дети, которые только недавно узнали о диагнозе, а есть и ребята, которые уже давно к нам ходят и им важно знать, что есть место, где их принимают и любят.
Тем более что общество относится к ВИЧ-позитивным детям со стигмой, вероятно?
Абсолютно точно. Стигма крайне высока, особенно среди старшего поколения и в маленьких городах. Люди боятся, хотя и ВИЧ, при должном лечении, абсолютно безопасен в бытовом плане.
Тем не менее мы периодически сталкиваемся с кейсами, когда родители переводят своих детей в другие классы, узнавая о ВИЧ-положительном статусе кого-то из школьников. Для таких случаев у нас в команде есть юрист. Недавно совсем мальчика не хотели брать в лагерь из-за болезни. Юрист писал документ, что предрассудки не являются законным основанием для отказа…
Предрассудки бывают и на законодательном уровне. Например, есть устаревшие рекомендации о том, что ВИЧ-инфекция является абсолютным противопоказанием для занятий спортом. А у нас есть ребята, которые серьезно занимаются в спортивных школах, участвуют в соревнованиях.
Мы боремся вместе с внештатным специалистом по детям, живущим с ВИЧ, Ворониным Евгением Евгеньевичем (главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ. — Прим.АСИ): пишем письма, обращения, проводим образовательные кампании.
Лед постепенно тает: в этом году в медицинских рекомендациях вышли послабления. Теперь при определенной стадии ВИЧ ребенок может заниматься спортом на усмотрение комиссии.
Фото предоставлено Екатериной Меркуловой
И как противостоять стигме?
Важно говорить о ВИЧ. Например, мы хотим сделать спектакль на тему этого заболевания, чтобы люди через культуру, творчество меняли свое отношение к нему. Проблема даже не в ликбезе, а скорее в снятии страха и предрассудков. У меня много знакомых людей, которые говорят: «Я знаю, что ВИЧ безопасен в бытовом плане, но вдруг…» Вот это «вдруг» хочется искоренить. К другим же диагнозам — сахарному диабету, язве желудка, например — так не относятся. Почему с ВИЧ такая несправедливость?
АНО «Пора помогать» помогает детям с ВИЧ и их семьям в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.
- Если вы родитель ребенка с ВИЧ и нуждаетесь в поддержке, вы можете вступить в родительский клуб, заполнив анкету;
- Если вы хотите подготовить своего ребенка к раскрытию ВИЧ-статуса, сформировать у него приверженность к лечению, предоставить ему знания о ВИЧ, прочитайте подробнее о проекте «Начало» и о том, как стать его участником;
- Если вы хотите стать наставником — значимым взрослым — для ребенка с ВИЧ, заполните анкету.
Также вы можете обратиться в фонд «Дети+», который работает в нескольких регионах в России.
