Для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в России стараются развивать инклюзивное образование — ресурсные классы в общеобразовательных школах. Таких классов мало, и нередко родителям приходится создавать их самим — а на это не у каждого хватит сил и средств. Другая трудность заключается в том, что, попав в такой класс, ребенок не всегда может в нем удержаться, даже если он способен осваивать предлагаемую программу.
О том, какие сложности возникают при выстраивании инклюзивного образовательного маршрута, рассказывает Татьяна Вороненко, мама мальчика с расстройством аутистического спектра (РАС), участница проектов санкт-петербургского АНО «Центр содействия инклюзии лиц с ограниченными возможностями здоровья “Лети, лепесток”».
Где ребенок с РАС может получить образование
Моему сыну Егору 13 лет, у него аутизм. Диагноз ему поставили не очень рано — года в четыре. У нас не было большой проблемы с постановкой диагноза. Просто я сама долго не верила в то, что у него есть какие-то проблемы, все надеялась, что это мне кажется. И когда ему этот диагноз не ставили, я, может быть, даже чувствовала облегчение.
Когда Егору было лет шесть, встал вопрос о поиске школы. В этом возрасте Егор, по сути, даже не разговаривал. У нас в городе есть только одна школа, которая создана специально для детей с РАС, — Региональный центр аутизма на Васильевском острове.
Эта школа считается очень хорошей — именно поэтому там постоянно нет мест. Я пыталась устроить туда Егора. Но оказалось, у них схема такая: родился ребенок с аутизмом, родители должны очень быстро это понять, записаться в детский сад при Региональном центре аутизма, и уже из этого детского сада ребенок перешел бы в эту школу.
Фото: Iana Dmytrenko / Unsplash
К тому же хоть центр и называется региональным, но, чтобы в него попасть, надо быть еще и прописанным в Василеостровском районе Санкт-Петербурга. То есть из других районов детей в эту школу берут неохотно.
И вот попасть в эту школу нам не удалось. А дальше я не знала, что делать. И для таких, как я, существует психолого-медико-педагогическая комиссия, или ПМПК. Она для детей с особенностями развития придумывает образовательные маршруты. И нашего ребенка эта комиссия направила в коррекционную школу восьмого вида — для учеников с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Отмечу отдельно, что на сегодняшний день классификация видов обучения поменялась: восьмой вид — это дети с расстройством аутистического спектра, а самый тяжелый вид теперь девятый. Мне это не понравилось, так как к тому времени я поняла, что Егору нужна именно инклюзия: надо стараться общаться с нормотипичными детьми, чтобы с них брать пример (насколько это возможно). Ведь если находишься среди тех, кто сам не может общаться, то точно шансов на коммуникацию нет никаких.
Еще в этой коррекционной школе программа такая, когда особо ничему не учат и потом не дают аттестат. При этом предполагается, что дети сидят за партами. А Егор в раннем детстве вообще за столом сидеть не мог — убегал с криками. То есть сидеть за партой он бы не смог. В ходе обсуждения с членами комиссии мы решили подождать еще год без школы. В детском саду нам пошли навстречу и согласились, что Егор будет еще год туда ходить.
Ресурсный класс
В восемь лет Егор в школу все-таки пошел. К тому времени я уже знала, что такое ресурсный класс для детей с ОВЗ в общеобразовательной школе, и поняла, что это именно то, что нужно моему сыну. Но классов таких в городе было четыре или пять. Естественно, этого на всех желающих не хватает, ведь в каждый ресурсный класс принимают не больше пяти или шести детей.
Но меня на очень хорошем ресурсе «РК для чайников» надоумили пойти в администрацию района и написать заявление о том, что у моего ребенка особые образовательные потребности, поэтому новый ресурсный класс надо создать. Так я и сделала, абсолютно ни на что не надеясь, просто чтобы сделать все возможное.
Оказалось, что я со своим заявлением попала в такую чудесную струю — в нашем районе как раз планировалось открытие ресурсного класса. И вот для того чтобы он появился, мы с другими родителями его будущих учеников создали НКО «Лети, лепесток». И я пришла на ПМПК с этим известием.
Члены комиссии с удовольствием согласились — ведь зачем воевать, когда можно не воевать? Но началась другая сложность: чтобы определить для ребенка образовательный маршрут, надо определить уровень его интеллекта. А как его определить, когда особый ребенок не говорит ничего вразумительного? Для этого существуют невербальные тесты. Именно их несколько лет применяли и с Егором — он блестяще с ними справляется. То есть он очень быстро соображает — специалисты даже удивляются.
О тестировании бесплатном и платном
ПМПК дает свое заключение на одну образовательную ступень, то есть в восемь лет Егору оно было дано на всю начальную школу. Программа, по которой он занимается, дает право на расширенную начальную школу — не четыре года, а пять, то есть он может в каком-то из классов остаться на второй год, и это будет нормально. Но учителя радовались успехам Егора и переводили его из класса в класс, так что в свое время перевели и в пятый. И он уже должен был снова проходить ПМПК — вот тут специалисты и начали ставить ему умственную отсталость.
Действительно, в пятом классе начинаются устные предметы, которые Егору очень тяжело даются, например, литература, история, биология. Школа пошла нам навстречу и, использовав право на расширенное начальное образование, оставила Егора в пятом классе на второй год. Но нам все же пришлось проходить ПМПК — причем дважды: в прошлом году и в этом.
Фото: Adolfo Félix / Unsplash
Со временем по мере взросления Егор начал понемногу разговаривать, даже отвечать на кое-какие вопросы. Так что перед очередным походом на ПМПК уже нельзя было обойтись без вербального теста, то есть теста Векслера, в котором есть невербальная и вербальная части. Это было в прошлом году — и Егор вербальную часть завалил.
По правилам, принятым в психоневрологическом диспансере (ПНД), тестирование проводит клинический психолог в отсутствие родителей. Мой ребенок не очень часто посещает ПНД, так как он не принимает никакие таблетки — они ему не нужны. Так что мы приходим в ПНД приблизительно раз в год на плановый осмотр врача-психиатра. Соответственно, и клинический психолог из ПНД видит Егора крайне редко. А для Егора очень важно, чтобы человек был ему привычен.
И вот меня попросили выйти из кабинета. А дальше я предполагаю, что тест проходил так: в кабинете есть диван, Егор просто лег на него, возможно, включил свою эхолалию, и все — так и провел полчаса. Клинический психолог поставила ему везде нули — ведь ни на один ее вопрос он не ответил.
В результате ему поставили умственную отсталость, что предполагает снижение образовательной программы с восьмого вида для детей с РАС на девятый вид. Так что у меня с ПМПК возник спор. И чтобы выиграть этот спор, я привлекла специалистов из Института мозга (Институт мозга человека имени Н.П. Бехтеревой РАН. — Прим. АСИ), имеющих право проводить такое тестирование, к тому же знакомых с Егором, так как он в этом учреждении лечится. Но в Институте мозга тестирование было уже платное.
Егор показал там лучшие результаты, которые позволили нам рассчитывать на другую учебную программу — ту, которая у него была и раньше по результатам невербальных тестов. То есть ПМПК на основе новых тестов изменила свое решение. Конечно, Егор в чем-то отстает от своих нормотипичных сверстников по кругозору, но это все-таки не умственная отсталость.
Недоброжелательная система
Можно, конечно, было согласиться с первым решением ПМПК и отправить Егора получать образование по программе для детей с умственной отсталостью. Но, во-первых, я не хочу оставлять его без аттестата, во-вторых, я уверена, что нынешнюю программу он может освоить, только ему требуются для этого дополнительные материалы.
Вот, например, слепой ребенок пользуется шрифтом Брайля — от него ведь не ждут, что он будет как-то читать обычные книжки. А нашему ребенку для обучения нужна визуальная поддержка. К тому же и обычные дети иногда остаются на второй год — это не значит, что они умственно отсталые. Так что пока Егор не покажет, что он совсем не может взять эту программу, пускай у него будет шанс.
Проблема в том, что люди, которые решают судьбу ребенка, в том числе члены ПМПК, не включены в ситуацию. Почему-то они не говорят: «Давайте пробовать. Давайте дадим больше, чем кажется, что ребенок может взять, и посмотрим». Наоборот, они говорят: «Нет, вам это не нужно, то не нужно, не нужна вам та же физика, все равно ребенок не сможет ее учить».
А у ребенка еще и не было в школе физики, и семья не знает, сможет он или нет. То есть как бы говорится: «Идите по простому пути, и у вас все будет хорошо». Ну, даже если окажется, что ребенок не берет программу, которую они назначили, — разве им это чем-то грозит?
И так как система устроена недоброжелательно, с перекосом в сторону понижения программы, в борьбе за ребенка я была вынуждена потратить много времени и личные средства, чтобы сделать тесты на интеллект не в ПНД. При этом в государственных медицинских учреждениях никто не говорит, что можно пройти тестирование не только в ПНД, — это я нагло решила сделать их в Институте мозга, а оказалось, можно. Но, скорее всего, многие родители не знают об этом.
А тест Векслера не отвечает реалиям, но до сих пор применяется в нашей официальной медицине для диагностики невербальных и вообще любых детей с ментальными особенностями. Например, в этом тесте требуется объяснить, что такое скипидар. Но скипидар сейчас никто не применяет, и неудивительно, что ребенок не знает, что это.
- «Вопрос не в противопоставлении инклюзивного и коррекционного образования. Он шире»
- «Наши дети — амбассадоры киборгизации»
- «При грамотно выстроенной системе поддержки 60% детей с РАС к подростковому возрасту не отличаются от своих сверстников»
- Числа Фибоначчи, корейский язык и тусовка: зачем нужны проекты просвещения детей в аулах
- «Будем работать над созданием инклюзивного общества, которое вдохновляет каждого», или Зачем нужны занятия по спортивной гимнастике
