С 2016 года Благотворительный фонд имени Ани Чижовой помогает людям до 30 лет с тяжелой инвалидностью. Это единственная некоммерческая организация (НКО) в республиках Чувашии и Марий Эл, которая поддерживает не только детей, но и молодых взрослых. Значимым своим достижением команда НКО считает организацию системы домашней реабилитации, отчасти благодаря которой меняется отношение общества к людям с неизлечимыми заболеваниями.
Поддержка для детей и родителей
Аня Чижова — первая пациентка детского паллиативного отделения в Чебоксарах. 15–летнюю девочку называли «человеком с улыбкой в сердце», «маленьким воином». Ребенок стойко переносил болезнь и радовал своим оптимизмом окружающих. До последнего дня Аня писала стихи, пела песни и делилась своими мечтами с другими. Девочка ушла из жизни 8 февраля 2014 года. А через два года ее имя стало символизировать право каждого ребенка на достойную жизнь до самого конца.
Тогда, в 2016 году, волонтеры Николай Соловьев, Лариса Кожанова и Ирина Лапшина познакомились в Чебоксарах и погрузились в тему детского паллиатива. Они не смогли остаться равнодушными и начали адресно помогать отдельным семьям, в которых воспитывались дети с эпилепсией, ДЦП, онкологическими и генетическими заболеваниями. А вскоре поняли, что системная помощь эффективнее.
«Мы не раз видели паллиативных детей, которые годами лежали в кроватях и постоянно испытывали боль, а их родители были в депрессии и полагали, что помощи им ждать неоткуда, — вспоминает Ирина Лапшина, директор фонда. — Мы поняли, что надо выстраивать систему помощи таким семьям — и открыли фонд, который назвали в честь Ани Чижовой».
В первые два года своей работы команда НКО продолжала заниматься адресной помощью: посещала семьи, узнавала о проблемах, участвовала в их решении. В основном помощь нужна была с документами и сопровождением в суде, рассказывает Николай Соловьев, координатор юридической службы фонда.
Многие родители не знали, как требовать того, что положено их ребенку по закону: лекарств, спецпитания, технических средств реабилитации (ТСР) — и в итоге у некоторых детей, например, были неподходящие коляски, на которых было невозможно передвигаться. Команда фонда помогала делать запросы и добиваться необходимых медуслуг и соцподдержки.
С годами к команде фонда Ани Чижовой присоединялось все больше людей, команда искала новых доноров и грантодателей и охватывала все больше семей. Постепенно стихийная поддержка превратилась в систему «сервисной помощи» по разным направлениям. В фонде формировалось несколько программ: медицинская и адресная помощь (закупка оборудования, лечебного питания и средств ухода), социально-юридическая поддержка (защита прав семей в судах и госорганах), психологическая и волонтерская программа (няни для детей, больничные клоуны).
С 2021 года фонд работает не только в Чувашии, но и в Марий Эл и помогает не только детям, но и молодым взрослым до 30 лет. Сейчас в команде фонда 50 специалистов и 300 волонтеров, которые сопровождают более 470 человек с неизлечимыми заболеваниями.
«Мы называем наш фонд “домиком безопасности” для семей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, — рассказывает Лариса Кожанова, программный директор фонда. — За несколько лет мы выстроили систему помощи, “плечо”, на которое семьи, воспитывающие детей с тяжелой инвалидностью, всегда могут опереться. Мы помогаем в разных ситуациях и остаемся на связи на всех этапах: узнаем, какая поддержка нужна, подбираем специалистов и отправляем их в семьи, отвечаем на все возникающие вопросы, подключаемся, если возникает новый запрос».
Цель домашней реабилитации
Со временем государственное обеспечение лекарствами и ТСР улучшилось, и количество подобных проблем у подопечных фонда Ани Чижовой значительно уменьшилось. Тогда команда НКО обратила внимание на другие важные запросы семей. Ведь нужно не только обеспечить ребенка коляской или вертикализатором, но и научить ими пользоваться и в целом помочь стать более самостоятельным, объясняет Лариса Кожанова.
В результате в 2024 году фонд стал также оказывать социальную реабилитационную помощь и проводить бесплатные занятия на дому для своих подопечных по проекту «Подари навык».
На этих занятиях детей с тяжелой инвалидностью учат жизненно необходимым навыкам: самостоятельно есть, одеваться, общаться и передвигаться. С каждым ребенком индивидуально занимаются нужные специалисты из большой команды: эрготерапевты, физические терапевты, логопеды, игротерапевты, дефектологи и аквареабилитологи.
Организацию и оплату обучения берет на себя фонд — так родителям не нужно самостоятельно искать и выбирать подходящих для своего ребенка специалистов и платить за индивидуальные занятия.
«Главная цель нашей домашней реабилитации — подарить ребенку с тяжелой инвалидностью такую же жизнь, как у других детей, — рассказывает Лариса Кожанова. — Например, мы стараемся сделать так, чтобы ребенок мог сам передвигаться по квартире и выходить на улицу — и в итоге многие начинают ходить в детский сад или школу. А если ребенок не может разговаривать, мы учим его делать это с помощью карточек или программы, которая озвучивает письменную речь — и в результате наш подопечный начинает общаться с семьей и другими детьми».
При этом все занятия проходят дома — так ребенок приобретает новые навыки в его привычной среде. Это более эффективно, объясняет программный директор фонда: выезд в реабилитационный центр часто оказывается стрессом для детей с инвалидностью, что мешает им заниматься полноценно. К тому же помощь на дому подразумевает постоянное сопровождение, а не краткосрочную помощь в формате «пришел, проконсультировал и ушел». За счет такой системности состояние ребенка поддерживается и не происходит откатов.
На пути к инклюзивному обществу
За 2025 год фонд Ани Чижовой обучил почти 100 детей тому, что раньше казалось им невозможным: кто-то впервые сам поел, кто-то научился управлять коляской или стал передвигаться по дому на ходунках.
Фото предоставлено фондом Ани Чижовой
Подобных изменений добился и 16-летний Захар из Йошкар-Олы. У подростка тяжелая форма ДЦП, и долгие годы его мир ограничивался потолком над кроватью — в ней Захар проводил 24 часа в сутки. Мальчик совсем не умел контактировать с другими людьми и боялся их — на любое прикосновение реагировал криком.
В декабре 2024 года семья Захара обратилась в фонд, и к помощи подростку подключилась мультидисциплинарная команда. Ортопеды и эрготерапевты фонда подобрали и настроили специализированные коляски и вертикализатор — и Захар начал сидеть или стоять по 5-6 часов в день. А игротерапевт через сенсорные игры (работа с крупами, звуками, тактильными стимулами) помог Захару перестать бояться прикосновений и начать проявлять эмоции.
К концу 2025 года Захара было сложно узнать. Он начал есть за столом вместе со всеми членами семьи, научился сам держать предметы более 30 секунд, начал подавать сигналы о том, что ему нужно в туалет. Все это значительно облегчило уход за Захаром для его близких и кардинально изменило обстановку в доме: родители и сын успешно взаимодействуют и чаще радуются общению друг с другом, вместо крика мальчика слышен его смех.
Главным же достижением стало то, что Захар пошел в школу — теперь он ученик первого класса коррекционной школы.
Фонд продолжает работу с Захаром: сейчас он учится чистить зубы и самостоятельно есть ложкой. Подросток продолжает старательно заниматься и уже достиг заметных успехов. Специалисты фонда уверены: эта история — не «чудесное исцеление», а целенаправленное повышение качества жизни здесь и сейчас, которое дает системное сопровождение.
«Без домашней реабилитации Захар продолжал бы угасать в кровати, а его семья — истощаться морально. Но благодаря продуманной и постоянной работе специалистов у Захара появилось право на общение, образование и жизнь без боли.
Таких историй в нашем фонде много, и они меняют отношение общества к нашим подопечным: оно видит, что люди с тяжелой инвалидностью могут быть не лежачими пациентами, а активными участниками жизни. Это изменение и приближение нас к инклюзивному обществу — главная победа нашего фонда за десять лет», — уверена Ирина Лапшина.
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
