Текст подготовлен по следам сессии «Сепарация диагноза от личности», прошедшей на Международном форуме «Редкие женщины» 24 апреля. Организатор форума — АНО «Центр социальной и психологической помощи и поддержки женщин «Редкие женщины».
От ограничений к особым потребностям
Сессию открыла дискуссия о том, как не раствориться в болезни и сохранить внутреннюю цельность. Исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки» Наталья Скребцова предложила сменить сам угол зрения на проблему.
По ее мнению, термин «ограниченные возможности» лучше заменить на «особые потребности». Это не просто игра слов, а фундамент для создания комфортной среды, которая в итоге полезна всем: и мамам с колясками, и пожилым людям, и пациентам.
Наталья, у которой диагностирован несовершенный остеогенез, подчеркнула, что основы такой субъектности закладываются в семье. Благодаря поддержке родителей, которые не сравнивали ее с другими и постепенно передавали ей ответственность за свою жизнь, она смогла пройти путь от волонтера до руководителя фонда.
Сегодня ее личный опыт помогает создавать системные решения для других пациентов, включая психологическую помощь и программы медицинского сопровождения.
Сила сестринства и выход из изоляции
Особое внимание на сессии уделили роли близких людей в процессе принятия диагноза. Сооснователи DEBRA South Africa Тони Робертс и Кэди Уард поделились историей своего сестринского пути.
Тони Робертс, психолог и международный лидер в сфере редких кожных заболеваний, живет с буллезным эпидермолизом. Она призналась, что долгое время болезнь была источником изоляции, но поддержка сестры и сообщества помогла ей осознать: сила — это не попытка справиться со всем в одиночку, а умение позволить другим любить и поддерживать тебя.
Ее сестра Кэди Уард отметила, что их отношения никогда не ограничивались только болезнью. Совместные путешествия, общий юмор и даже детские ссоры помогли им обеим вырасти смелыми и независимыми.
Для Тони диагноз стал не препятствием, а частью большой истории, которая привела ее к защите прав пациентов по всему миру.
Личный пример
О том, как диагноз может стать импульсом для профессионального роста, рассказала Вероника Волоха, председатель местной организации Хабаровского района Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов» и педагог-организатор адаптивных культурно-массовых мероприятий.
Столкнувшись с ихтиозом, Вероника в определенный момент решила использовать свою особенность как трамплин. Она создала сообщество в Хабаровском крае практически с нуля, объединив сотни людей. Вероника убеждена, что личный пример лидера помогает другим выйти из четырех стен.
Сейчас под ее руководством реализуются инклюзивные проекты: от мастер-классов по рисованию и созданию изделий из эпоксидной смолы до крупных спортивных соревнований. Она также активно развивает направление доступной среды и доказывает, что инвалидность не мешает быть успешным предпринимателем, счастливой женой и активным общественным деятелем.
Превращение страха в действие
Исполнительный директор DEBRA Mexico и член Исполнительного комитета DEBRA International Сетсуко Шираиши поделилась личной историей. Когда ее дочери Ханне поставили диагноз, Сетсуко столкнулась с абсолютным одиночеством и дефицитом информации. В тот момент она дала себе обещание: если дочь выживет, она сделает все, чтобы другие матери не чувствовали такого страха.
Со временем ее обещание трансформировалось в масштабную миссию: сегодня ее организация объединяет 300 семей в Мексике.
Шираиши отмечает, что не хотела бы изменить свое прошлое, так как именно трудности помогли ей найти истинную цель и создать мощное сообщество.
Спорт и ментальные модели роста
Завершая обсуждение, тренер по публичным выступлениям и системному мышлению и финалистка заплыва через Босфор Роза Мамлеева поделилась своим опытом преодоления физических ограничений. В детстве она перенесла множество операций на ногах, а во взрослом возрасте осознанно пришла в спорт, чувствуя нежелание мириться с дискомфортом.
Роза уверена, что диагноз можно рассматривать как инструмент тренировки личности. Главное — перестать задавать себе вопрос «За что мне это?» и начать анализировать свои возможности здесь и сейчас.
По ее словам, люди часто переоценивают то, что могут сделать за год, но недооценивают результаты пятилетней упорной работы над собой.
Эксперты сошлись во мнении, что витальность и лидерство — это ежедневный выбор каждой женщины. Не фокусироваться на том, чего не хватает, а максимально эффективно использовать имеющиеся ресурсы для реализации своих целей — это и есть истинная сепарация диагноза от личности.
