Эксперты АНО «Редкие женщины» предложили назначать семьям после постановки ребенку редкого диагноза интегрального консультанта. Такой специалист может стать «единым окном», объединяющим медицинскую, социальную, образовательную, трудовую и психологическую помощь.
При этом создавать новую систему сопровождения не потребуется: эти функции, по мнению экспертов, могут выполнять действующие социальные службы, специализированные орфанные центры и пациентские некоммерческие организации.
«В российской модели именно интегральный консультант мог бы закрыть разрыв между медициной, социальной поддержкой и повседневной жизнью семьи. Его задача — соединить их в единый и понятный маршрут для конкретной семьи», — объяснила Алена Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки».
Как отмечают в организации, после постановки редкого диагноза именно мать чаще всего становится координатором всей системы помощи ребенку. Она взаимодействует с врачами, медицинскими учреждениями, школой, благотворительными фондами и социальными службами, оформляет документы и льготы, а также контролирует лечение.
В АНО «Редкие женщины» отмечают, что в России уже действуют медицинские, финансовые и социальные механизмы поддержки семей с редкими заболеваниями. Но они находятся в ведении разных организаций, поэтому семьям приходится самостоятельно выстраивать маршрут получения помощи.
Согласно исследованию АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки», охватившему 33 страны, Россия занимает четвертое место по уровню системной защищенности семей с редкими заболеваниями (81,6 балла из 100). Авторы исследования связывают такой результат с развитой медицинской инфраструктурой, государственной поддержкой и участием пациентских некоммерческих организаций.
