В 2019 году в научном журнале Clinical Child and Family Psychology Review было опубликовано исследование «Как живут типично развивающиеся (нейротипичные) сиблинги людей с расстройством аутистического спектра (РАС): метаанализ». Работа показала, что такие люди в несколько раз чаще, в сравнении со сверстниками, в семье которых нет ребенка с особенностями развития, испытывают негативное воздействие на психику. Причина, как правило, заключается в родительских ожиданиях, которые зачастую предъявляют к братьям и сестрам людей с аутизмом.
В 2019 году в Краснодаре была создана благотворительная общественная организация «Открытая среда», помогающая взрослым и подросткам с аутизмом, одним из ее проектов стали ресурсные встречи для сиблингов. Соучредитель и председатель «Открытой среды» Анна Малова знает проблему изнутри, ведь поводом для создания организации и стало ее желание помогать родному брату.
На сегодняшний день поддержку «Открытой среды» получает более 170 краснодарских семей. Руководитель организации рассказала о том, как появилась и работает в «Открытой среде» программа помощи братьям и сестрам людей с аутизмом.
Одиночество сиблингов
При организации проектов мы часто исходим из запросов родительского сообщества. В какой-то момент запрос на поддержку сиблингов значительно вырос. Стало понятно, что у нас собралась целевая аудитория, которая готова работать. И мы сначала запустили пилотный проект по работе с братьями и сестрами людей с аутизмом, он перерос в программу, которая у нас существовала долгое время. Сейчас программа поставлена на паузу, так как мы ищем на нее финансирование. Но программу планируем возобновить.
Есть два взгляда на проблемы, с которыми в программу приходят семьи. Первый — взгляд родителей. Они чаще всего жалуются на то, что нейротипичный ребенок не готов принимать брата или сестру с особенностями, относится пренебрежительно или даже агрессивно к нему или к ней.
Вторая точка зрения выявляется нами при общении с самими сиблингами. Здесь проблема заключается скорее в их некоторой отделенности от других членов семьи, в одиночестве, в недостатке внимания к ним родителей, в том, что многие родители ждут, что братья и сестры автоматически будут глубоко вовлечены, например, в терапию детей с аутизмом.
Безопасное пространство
Через программу прошло 24 человека — это несколько групп. Возрастная психология здесь тоже имеет значение, поэтому были отдельные группы для ребят постарше и для ребят помладше — чтобы каждому из них было комфортно в этой среде. В программу берем детей с 10 лет.
Курс состоит из 10 групповых занятий с психологом. В основе лежат создание безопасного пространства, работа по обретению опоры внутри себя, а не снаружи — в других людях, создание среды сверстников, находящихся в таких же ситуациях. В каждой группе до шести человек.
Встречи проходят раз в неделю, каждая продолжается три с половиной часа и наполнена не только обычной психологической работой, но также играми на взаимодействие и просто досуговыми играми. Игры включили в программу, чтобы дети не чувствовали дополнительной стигматизации из-за того, что им приходится ходить на какую-то психологическую группу. Нам очень повезло с сопровождавшими нас специалистами, которые мягко встроили психологические упражнения в такую среду. Чаще всего курсы проходили весной или летом, потому что осенью и зимой у ребят высокая академическая нагрузка и им сложнее выкраивать на группы время.
Изначально мы пробовали проводить и индивидуальные консультации, но быстро поняли, что такой формат с нашей конкретной аудиторией будет не так эффективен. Дело в том, что когда семья отправляет ребенка на работу с психологом, то у нее есть определенные ожидания и от ребенка, и от специалиста. Но не всегда эти ожидания оправдываются, и не всегда получается семью вовлечь в работу.
А еще у каждого ребенка, который пришел на программу, одно из главных ощущений было: «Я один на один с этой проблемой, мой опыт уникален». Еще они чувствовали одиночество и в среде обычных сверстников — например, одноклассников. Поэтому оказалось важнее собрать группу, где каждый может делиться опытом с такими же людьми.
На групповых занятиях мы и начинаем с того, что проговариваем: ты не единственный с такими сложностями, учим распознавать и называть свои эмоции — выразить гнев, обиду на ситуацию в семье, стыд, объясняем, как определять личные границы.
Был у нас запрос от родителей и на проведение совместных мероприятий с участием детей с аутизмом и их сиблингов. Но когда мы спросили мнение самих сиблингов, то получили весьма скомканные ответы и поняли, что лучше эту тему не трогать. Все-таки это некое искусственное создание условий для принятия человека с особенностями развития его сиблингом. Но у сиблингов есть возможность стать нашими волонтерами и участвовать в разных наших мероприятиях в этом качестве. И когда мы видим, что кандидат в волонтеры — чей-то брат или сестра, то всегда уточняем, хочет ли он сопровождать своего родственника или кого-то другого. Тогда человек чувствует, что ему ничего не навязывают.
Слишком раннее взросление
В процессе работы мы поняли, что не важно, старше или младше своего родственника с особенностями развития нейротипичный ребенок, насколько сложное в целом положение в семье и даже не важна степень тяжести нарушений у ребенка с РАС. Все зависит от личных качеств самого сиблинга. Это как и в остальном: кто-то переживает события ярче, а кто-то — спокойнее, и чаще всего это зависит не столько от внешних условий, сколько от чувствительности конкретного человека.
Вообще нейротипичные дети не сразу понимают, что их братья и сестры с особенностями развития от них как-то существенно отличаются. Так как маленький ребенок все происходящее в семье воспринимает как норму, семья для него — модель мира.
Чаще всего впервые задумываться об этих отличиях и испытывать по этому поводу первые стрессы дети начинают в семь-восемь лет, когда оказываются в школе, в дворовой среде, где уже есть социальные группы, а общение становится более осознанным, рефлексивным. К тому же у детей появляется больше возможностей понаблюдать за другими семьями. А вот наличие интернета как будто на эту проблематику особо не влияет.
Вернуть братьям и сестрам людей с аутизмом контакт с собой
На многих детей, родители которых жаловались на их очень плохую успеваемость в школе, побеги из дома, агрессивное поведение, созданная на программе поддерживающая среда повлияла положительно: ребята обрели контакт с самими собой, улучшилась и их успеваемость. Мы и сами удивились тому, что небольшой вклад так продуктивно повлиял на внешние показатели.
У большинства тех, кто был на наших группах, общение продолжилось и после. И вообще позитивный эффект сохраняется. Одну группу мы снова собрали через год, и уже было гораздо проще. Более того, когда родители увидели, как изменилось состояние их детей, они сами стали более открытыми и более мотивированными, чтобы самим начать работать с психологом.
Когда есть понимание, в какую сторону двигаться, — это очень воодушевляет. Процентов 70 семей, чьи нейротипичные дети ходили на наши группы, изменили подход к воспитанию и детей с РАС, и их братьев и сестер. Это тоже повлияло на закрепление результатов нашей программы.
Положительные результаты работы нашей программы во многом обусловлены тем, что родители понимали, куда отправляют своих детей, и были готовы поддерживать их внутри семьи, поддерживать происходящие с детьми изменения.
Если говорить о масштабировании такой программы, то здесь мы, конечно, столкнемся с более кризисными случаями — без контакта с родителями будет сложно помочь братьям и сестрам людей с аутизмом. Хотя и в такой ситуации помощь возможна — придется учить ребенка жить в тех условиях, какие есть. Но в этом случае мы будем работать в первую очередь на сохранение энергии, а не на развитие.
Когда ко мне за консультациями обращаются представители других помогающих организаций, которые тоже хотят запускать такие группы, я говорю им: группа поддержки сиблингов запускается не для того, чтобы они обязательно стали лучшими терапевтами или сопровождающими для своих братьев и сестер.
Наша задача — вернуть братьям и сестрам людей с аутизмом контакт с их собственным «я» для того, чтобы дальше они могли воспользоваться полученными навыками саморегуляции в тех ситуациях, в которых они оказываются. Но, конечно, мы осознаем, что эта программа делается и для того, чтобы вся семейная среда оздоровлялась, чтобы в семье появлялась и взаимная поддержка.
Ожидания и стереотипы
В начале и в конце программы мы задавали участникам один и тот же вопрос: как они представляют себе свою дальнейшую жизнь? В начале все говорили, что связывают свои планы с заботой о своих брате или сестре, большинство хотело выбрать профессии, связанные с помогающей сферой. Чаще всего это связано не с реальным личным желанием ребенка, а с ситуацией в его семье. В этом как будто нет ничего плохого. Но, как правило, ребенок что-то прячет за манифестацией намерения, например, стать педагогом-психологом и помогать брату или сестре, исключая из своей жизни самого себя.
Бывает, что родители навязывают сиблингу человека с особенностями развития стереотип: «Ты растешь мне помощником». А некоторые даже рожают второго, здорового ребенка, чтобы он ухаживал за нездоровым первым. Но чаще это приводит к обратному эффекту — это становится понятно, когда ребенок достигает подросткового возраста.
Если нейротипичный сиблинг будет расти под давлением, что он обязан всю жизнь сопровождать брата или сестру, скорее всего, вырастет невротичный человек, который, возможно, и не выберет заботу о брате или сестре после смерти родителей. А вот если он растет в безопасной психологической среде, скорее всего, у него будет больше возможностей и желания помогать родному человеку.
В группах некоторые дети обнаруживали, что хотят быть, например, не врачами, а архитекторами. То есть их интересуют совсем не связанные с аутизмом вещи, и им очень стыдно признаться в том, что им хочется отдельной жизни от своих брата или сестры с особенностями развития. Они понимали, например, что не стыдно хотеть жить не в том городе, в котором живет брат или сестра, или даже в другой стране.
Так в конце программы у многих участников «картинка» менялась — они находили контакт с собой, со своими чувствами и смотрели на свое будущее более разнообразно: в планах появились и путешествия, и карьера, и мечты о собственной семье. То есть у них как будто расширяется горизонт. И только у пары человек из группы сохраняется желание выбрать помогающую профессию.
Замечу, что нет прямой связи между наличием или отсутствием опыта проживания рядом с человеком с РАС и уровнем квалификации специалиста. Способность к рефлексии и знание о том, что такое когнитивные искажения, есть у всех. А личный опыт не всегда становится поддерживающим фактором: кому-то он может и помешать стать хорошим специалистом. Во всяком случае, такой опыт не является показателем высокого качества работы специалиста. Ведь его уникальная ситуация может и не накладываться на терапевтические истории, с которыми он сталкивается у своих клиентов. Даже наоборот, специалист без такого опыта может более трезво смотреть на людей, которые к нему приходят за помощью. Здесь все зависит от конкретного человека.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
