Интервью с Анастасией Кафлановой, директором «Фонда борьбы с лейкемией» – часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и Les.Media.
Не так давно вы давали интервью, в котором говорили о том, что пять лет назад и представить себя не могли директором благотворительного фонда. Что изменилось с тех пор?
Да, пять лет назад я была далека от благотворительного сектора. Работала экономистом-финансистом и рассчитывала на рост внутри компании.
Получая экономическое образование, я думала о том, что это хороший старт для начала карьеры и вообще для того, чтобы сделать прыжок вверх. Мне нравилось, но иногда хотелось чего-то более творческого. Тогда я начала искать творчество в цифрах.
Первое место работы было в банке. Потом пошла в «большую энергетику», — начинала экономистом в «Читаэнерго» и в «Центрэнерго». Затем работала в управляющих компаниях — это были крупнейшие Российские частные операторы, управляющие водоснабжением, водоотведением в городах России.
Потом в компании, в которой я работала, начались сокращения, менялась команда. Появилось свободное время: около четырех месяцев перерыва. Можно было побыть с детьми, поводить их в музеи, театры и просто отдохнуть.
Тогда совершенно случайно сестра познакомила меня с учредителем фонда Машей Самсоненко. Я как раз в тот момент не работала и думала, чем займусь дальше.
Перерыв в работе был вынужденным?
Я и сама чувствовала, что очень устала. В какой-то момент даже обрадовалась тому, что так сложилось. Работая в таком режиме, невозможно уделять много времени детям. Мне казалось, что я не вижу, как они растут. Приходила поздно ночью домой, когда они уже спали.
Сейчас мы все [сотрудники фонда] работаем удаленно, я могу провожать и встречать детей из школы. Раньше было четкое деление на дом/работу. Сейчас разделения нет, и дети часто не понимают: мама вроде дома, но мама при этом на работе. То звонок принять нужно, то письмо написать. В этом плане трудновато разделять пространство и время.
После перехода в некоммерческий сектор ваш доход снизился?
Очень сильно. Я еще до сих пор не достигла того уровня зарплаты, который был пять лет назад в бизнесе.
Сначала я думала, что это временно. Первый месяц работала [в фонде] бесплатно, так как не планировала оставаться надолго. Потом — затянуло. Но финансовая сторона до сих пор не устраивает. К сожалению, некоммерческий сектор пока не дотягивает до уровня рыночной стоимости оплаты специалистов в соответствии с их навыками.
Давайте вернемся к вашему знакомству с Марией Самсоненко. Вы решили помочь ей в создании некоммерческой организации?
Сама организация и документы уже были готовы на тот момент, нужно было с чего-то начать: написать регламенты, найти поставщиков, отладить поставки, сделать сайт, подключить платежи, создать логотип и еще много чего.
Вы всем этим занимались бесплатно?
Ну да. Сначала я была одна в фонде, потом двое, трое, и сейчас нас уже десять человек. Мой опыт работы экономистом пригодился. Я работала в планово-экономических отделах, управлениях, это весь спектр — от кадрового делопроизводства до поставок и логистики, выстраивании бюджетов, планов. Было убеждение, что все, что работает в бизнесе, можно перекладывать и в некоммерческий сектор.
Насколько помню, меня хватило месяца на три-четыре [бесплатной работы]. Я уже просто физически не могла. Надо было чем-то кормить детей.
К тому моменту вы уже сами находили доноров, которые обеспечивали именно материальную сторону работы?
Да, конечно. Мы уже прикручивали платежи, искали жертвователей — юридических лиц. Первый миллион микропожертвований от простых людей помогла собрать наша акция «Красная шапка против лейкоза».
Получается, вы сами создали себе рабочее место?
Не было такой задачи — создать себе рабочее место. Само как-то получилось.
Название у фонда на тот момент уже было?
Название было. Когда мы работали над сайтом и логотипом, то к названию возвращались, смотрели зарубежные кейсы. Простое название нам не подходило, поскольку это фонд помощи взрослым. Решили оставить сложное название — Фонд борьбы с лейкемией, которое бы показывало серьезность наших намерений и позиционировало фонд как профессионального участника.
Второй момент: нам очень не хотелось слиться в названиях со словами «жизнь», «добро» или их производными.
В своих интервью вы употребляете слово «лейкоз», почему тогда Фонд борьбы с лейкемией?
Лейкемия определяет спектр видов лейкозов. У нас в уставе написано: «лейкозы, лимфомы, депрессии кроветворения».
У нашей учредительницы Маши Самсоненко был хронический миелоидный лейкоз. Девять лет назад ей провели трансплантацию костного мозга. Это серьезная процедура, после которой следует длительное восстановление и возможна реакция «трансплантат против хозяина». Сейчас такое заболевание хорошо лечится медикаментозно. Это показывает, насколько быстро идет наука, и как ситуация меняется в лучшую сторону.
Вы говорили о том, что онкогематология — это самая затратная часть онкологии. С чем это связано?
Онкогематология находится на острие науки. Это и таргетная терапия, и иммунная терапия — в общем, инновации. Это очень дорогие исследования, дорогие новые препараты.
Трансплантация костного мозга, которая показана многим нашим пациентам, входит в квоту, а поиск родственного донора, заготовка, доставка трансплантата в квоту не входит. Соответственно это ложится на плечи пациентов. Если нет родственного совместимого донора, обращаются в российские регистры и ищут неродственного донора: по стоимости это примерно от 350 тыс. рублей. Если в российском регистре донор не находится, обращаются в зарубежный регистр — там уже стоимость от 18 тыс. евро.
Вы ведь не собираете средства на зарубежное лечение?
По уставу мы не оплачиваем лечение за рубежом. И все фонды, которые работают в онкогематологии — и детские, и взрослые, — оплачивают лечение за рубежом, если в России его не предоставляют.
Поиск неродственного донора — это немного другое. Когда ищут донора, производится заготовка трансплантата через регистр. Врач привозит трансплантат в клинику в России, где проводят операцию.
Подопечные фонда советуются с вами о выборе клиники для лечения?
Большинство наших подопечных стучатся к нам, когда уже проходят лечение в российских клиниках. Специфика лейкозов, особенно острых, в том, что болезнь протекает стремительно, здесь очень важно не упустить первый момент. Если это острый лейкоз, начинать лечение нужно практически сразу.
Если к нам обращаются с вопросом, какую клинику мы можем порекомендовать, мы рассказываем, какие есть варианты. Если пациент хочет обратиться в зарубежную клинику, то важно рассчитывать свои финансовые возможности, потому как в самом начале лечения есть ложное представление о том, что это пройдет быстро. Но лейкозы лечатся очень долго.
Какова на данный момент ситуация с ранней диагностикой?
Лейкоз нельзя выявить заранее, на ранней стадии. Это всегда внезапно. Случайная поломка гена. Для постановки правильного диагноза нужны хорошо оборудованные лаборатории, реагенты, онконастороженность терапевтов. К сожалению, с этим большие сложности. Видимо, у государства немного другие задачи.
Некоторые пациенты долго проходят лечение от ОРВИ или каких-нибудь простудных заболеваний, пока терапевту не приходит идея сдать кровь.
Неужели врач не сразу отправляет сдавать кровь?
Такое бывает. Для правильного диагноза нужны очень качественные лабораторные исследования: какой это лейкоз — острый, промиелоцитарный или миелобластный? От того, насколько правильно поставлен диагноз, зависит и начало лечения.
У вас есть статистика обращений?
У нашего фонда сейчас очень много запросов. К нам обращаются с разными заболеваниями: рак почки, рак молочной железы, саркома — это непрофильные диагнозы, по уставу мы не можем помогать, поэтому перенаправляем их к коллегам из других фондов. Если говорить о «целевых» запросах, то за пять лет мы помогли порядка 250 пациентам. Это пациенты, которые получали адресную помощь от нас. Некоторых мы ведем по три-четыре года до тех пор, пока они нуждаются в помощи. Средний чек на пациента составляет 800 тыс. рублей.
Хватает ли квот на лечение ваших пациентов?
Не хватает. С каждым годом все больше и больше. Мы который год оплачиваем квоты на лечение лучевой терапии лимфомы, например, в центре имени Блохина. Сейчас уже закончились квоты на 2019 год и на трансплантацию костного мозга.
Мы работаем с врачами, и есть несколько вариантов. Можно перенаправить такого пациента на трансплантацию в другую клинику, где еще остались квоты. Или есть такая опция: мы готовы сами оплачивать квоту, потому как понимаем, что ждать четыре месяца нашим пациентам невозможно.
Если говорить о донорстве костного мозга именно в России, как вы сейчас оцениваете ситуацию?
С трансплантациями костного мозга Россия отстала очень сильно от всего остального мира. Мы начали делать трансплантации около десяти лет назад. Соответственно, заниматься Национальным регистром доноров костного мозга начали тоже достаточно поздно. За последние четыре года российский регистр потенциальных доноров сделал качественный и количественный рывок. После появления 45 тыс. потенциальных доноров, количество совпадений для наших подопечных начало встречаться гораздо чаще.
Сейчас в консолидированном российском регистре потенциальных доноров (совокупность локальных регистров – прим.) больше 100 тыс. человек. На наши 147 млн населения с нашим огромным количеством генотипов этого очень мало.
Ваш фонд влияет на это?
Мы рекрутируем доноров, закупаем реагенты, помогаем посильно. В 2015 году закупили аппарат типирования доноров костного мозга для Гематологического научного центра, который автоматизировал и повысил качество типирования.
Одно из направлений фонда — борьба с онкофобией. Как вы работаете на фоне историй о том, что у онкопациентов «плохая аура»?
Мы создали эту программу в 2016 году, когда поняли, что все очень боятся подобных тем. Регулярно выступаем на конференциях. У в России это такая табуированная тема. До сих пор считается, что рак — это приговор и неизлечимо, что раком можно заразиться. Ну и про «черную энергию», конечно. Поэтому мы поняли, что пока мы не научимся говорить, что рак не заразен, пока не научимся просто проговаривать слово «рак», мы не сможем бороться с этой проблемой.
Мы говорим людям: «Раком заболевают, потому что мы так устроены, что просто стали доживать до такого возраста. Раком может заболеть каждый». Чем чаще с разных площадок и в разных форматах мы будем об этом говорить, тем быстрее раскачаем ситуацию.
Мы рассказываем об этом, в том числе и со сцены. У нас был большой проект со Школой сценических искусств Константина Райкина. Делали с Андреем Кузичевым вербатим — спектакль, основанный на реальных историях подопечных, волонтеров, журналистов. Работали с театром ЦДР, устраивали обсуждения после показа спектакля, приглашали психологов.
Театр — вещь достаточно элитарная. Если говорить об эгалитарном искусстве — то же кино, в котором затрагивается тема онкологии. Вы приходите с такими идеями на телевидение, к продюсерам?
В 2015-2016 году мы ходили с подобной идеей в крупный медиахолдинг, узнавали, можно ли встроить в сетку каналов нашу идею. Профессионалы посмотрели и сказали: «Мы протестировали. Как только люди слышат про рак, сразу переключают канал. Давайте придумаем что-нибудь другое».
В 2016 году мы с Юрием Грымовым говорили по поводу фильма с нашими красными шапками. Идея хорошая, но нужны финансы. Если вы зайдете на сайт Planeta.ru, увидите, сколько известных режиссеров собирают себе деньги краудфандингом на фильм.
Вы помогаете людям преодолеть психологические трудности, связанные с диагнозом?
У нас в мединститутах не учат, как говорить о таких новостях: ни онкологов, ни терапевтов. Поэтому для пациента всегда шок, когда он слышит этот диагноз. Даже если говорят об этом нормально и все объясняют, чаще всего пациент находится в шоке и не воспринимает информацию. Плюс, врачи должны уметь выстраивать коммуникацию. От того, как доступно рассказать и объяснить пациенту, что его ждет и что нужно делать, зависят сэкономленные силы и время врача и пациента.
Сейчас у нас нет системной программы психологической помощи пациентам, но мы думаем об этом. Пока мы привлекаем психологов адресно — по запросу пациентов или родственников.
Раньше много говорили о том, что диагноз становился причиной распада семьи. Какова ситуация сейчас?
К сожалению, такое происходит. Чаще всего на нашей практике мужчина бросает заболевшую женщину. Например, жена рожает ребенка, и при родах у нее обнаруживают лейкоз. На следующий день муж испаряется, а младенца дедушка кормит из бутылочки. Таких случаев много. При этом случаев, когда жена бросает заболевшего мужа, за пять лет мы ни разу не встретили. Я не знаю, почему так.
Но те родственники, которые остаются рядом, становятся большой опорой для заболевшего. Носят на руках в туалет, кормят с ложечки, занимаются детьми, закрывают весь быт и все остальное. Это большие герои, поддерживающие наших пациентов.
Есть ли методы системной помощи в такой ситуации?
Если говорить о системной помощи, у нас в стране все еще до сих пор психологическая помощь не очень популярна. И на уровне населения считается: «Психолог равно психиатр, а со мной все нормально, помогать не надо». Нет в нашей культуре работы с психологом. Такую работу можно было бы ввести в клиниках. Например, групповая терапия или терапия только для родственников пациентов. Варианты могут быть различными. Но покажите мне клиники, где в штате находится психолог или онкопсихолог? Их на всю страну по пальцам руки пересчитать.
Мы очень тесно сотрудничаем со специалистами Ольги Гольдман из фонда «Ясное утро». У нас есть психологи, которые готовы оказывать экстренную помощь бесплатно, в том числе по скайпу. По сигналам врачей, пациентов или родственников мы такую помощь организуем. Ну, а дальше должна быть поддерживающая история — их у нас пока нет.
Возвращаясь к вопросу административных расходов фонда: у вас сейчас есть якорный донор?
Я бы очень хотела, чтобы у нас был якорный донор. За два-три года я могла бы сделать какой-нибудь классный проект совместно с ним, но, к сожалению, нет. В 2015-2017 годах у нас было около 80% пожертвований от физических лиц и 20% — от юридических. Сейчас в 2018 и 2019 годах процент колеблется примерно 50 на 50.
В чем секрет вашего успеха среди «малых» жертвователей?
У нас есть журналистский фандрайзинг — это публикации, которые для нас пишет Валерий Панюшкин: истории пациентов, побед, врачей и тех, кто борется. Мы более двух лет сотрудничаем с редакцией Cosmopolitan, там тоже выходят подобные истории. СММ-рассылки. И работа по расширению аудитории, в том числе за счет офлайн-мероприятий.
Почему вы решили именно на это делать ставку?
Мы делаем ставку вообще на все. То есть, задействуем все возможности, которые сейчас существуют с современным уровнем развития гаджетов. Используем различные «ручейки», на которые реагирует человек.
Мы профессиональный фонд. Это все вопросы менеджмента, администрирования и планирования бюджетного процесса. Бывают острые ситуации, например, пациент находится в реанимации, нужно срочно дорогостоящее лекарство. Это тяжело, и тогда приходится «падать на колени», всех просить о помощи. Для меня это является кризисной ситуацией. Все остальное — менеджмент.
Вам сейчас сложнее разделять жизнь и работу?
Да. Вопросы или запросы, необязательно связанные с гематологией, приходят от знакомых, друзей, знакомых друзей, незнакомых людей, и т.д. Или же просто нужно решать какие-то рабочие моменты. Могут звонить и писать в любое время суток, в выходные и праздники.
Как вы соблюдаете хрупкий work-life balance?
В какой-то момент я просто начала отключать телефон на ночь. Еще стараюсь не работать в выходные. Но это не всегда удается: иногда бывают очень срочные вопросы, в которые приходится включаться и доделывать то, что не успел доделать в течение недели, например.
Что вас поддерживает?
Цели, которые я ставлю. В этом году мы удвоили сборы по сравнению с прошлым. Хочется, чтобы мы присутствовали также и в регионах. Радуюсь, когда вижу красивых, выздоровевших подопечных, которые начинают жить совершенно иной жизнью, меняют профессию. Это очень помогает и воодушевляет.
А если пациент не выздоравливает и уходит?
Это всегда грустно. Но остается осознание, что человек до конца жизни понимал, что его не бросили. Он не остался один, его поддерживали, окружали заботой и теплотой. Мы делали все возможное, чтобы помочь.
***
«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, порталы «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), Союз издателей ГИПП.
