Что происходит с человеком, закончившим онколечение, какая поддержка ему нужна и как создать в России постлечебное сопровождение, Агентство социальной информации узнало у представителей НКО, московских врачей и самих пациентов.
«Долгое время считалось, что рак неизлечим, а те, кто столкнулись с ним, – обречены. Эта стигма передавалась из поколения в поколение, поэтому задумываться о качестве жизни тех, кто болен раком, в обществе было не принято. Диагноз «рак» превращал человека в невидимку», – рассказывает АСИ Оксана Молдованова, учредитель благотворительного фонда «Национальный фонд поддержки здоровья женщин».
Но ситуация меняется: в начале 90-х Американское общество клинической онкологии заявило, что качество жизни пациента занимает второе по важности место среди критериев эффективности лечения, сразу после выживаемости. Это означает, что на передний план в отношении онкопациентов выходит поддержка качества их жизни и психоэмоционального состояния – реабилитация и психологическая помощь.
Однако, по словам Молдовановой, в России в большинстве онкологических диспансеров нет реабилитационных отделений, а специалистов, умеющих заниматься онкореабилитацией, «можно посчитать по пальцам».
«В федеральных онкоцентрах есть отделения реабилитации, но воспользоваться их услугами можно лишь во время лечения в стационаре. В целом, государственным медучреждениям экономически невыгодно заниматься реабилитацией онкопациентов, потому что тарифы достаточно низкие, а строка бюджета на онкореабилитацию в национальной онкологической программе не предусмотрена», – говорит Молдованова.
Психологическая поддержка пациентов с онкозаболеваниями в нашей стране, по мнению Молдовановой, тоже работает плохо: в бюджетных учреждениях специалистов не хватает.
«По приказу Минздрава № 915н, в онкологических диспансерах с численностью более 120 коек должно быть организовано отделение реабилитации, в составе которого предусмотрены штатные единицы медицинского психолога из расчета 0,5 ставки на 60 коек. Для сравнения, в неотложной кардиологии – 1 психолог на 30 коек, в пульмонологическом отделении – 1 на 40 коек, в роддоме – 1 на 80 коек. По нашим оценкам, такие специалисты есть лишь в трети онкологических диспансеров», – поясняет она.
Что происходит с пациентами
«Нет однозначного стадиального разделения: вот вышел человек в ремиссию, и всё будет хорошо. Мы живем в таких условиях и реалиях, где необходимо четко понимать, что онкологические пациенты не сразу выходят в ремиссию при определенной — от нескольких месяцев до нескольких лет — длительности «не-болезни». Поэтому еще некоторое время, когда уже нет активного лечения, статус болезни присутствует.
Это ведет к сопутствующим изменениям. Некоторые пациенты не могут вернуться к нормальной жизни: они застревают в мыслях о болезни, в сообществах, в чатах, ищут и ждут, что заболевание может снова возникнуть», – рассказывает АСИ Камилла Шамансурова, онкопсихолог клиники «Медскан».
Елена Башкирова закончила лечение от рака молочной железы пять лет назад. После лечения ее бросало из радости в новую тревогу.
«Я пыталась вытеснить мысли о том, что у меня происходит что-то плохое, не принимать заболевание, а потом — полярно — чувствовала грусть и думала, как же мне быть и что будет со мной потом. После лечения было чувство одиночества от того, что мне не с кем было об этом поговорить. Мне не хотелось доверять людям, которые через это не прошли. Мне было непонятно, когда они говорили: «Вперед, держись!» Но я вовремя оказалась в центре «Вместе», – рассказывает АСИ Елена.
Ей и сейчас требуется периодически разговаривать о том, как жить дальше:
«Умру ли я? Как скоро я умру? А больно ли мне будет? Сколько я еще проживу? Надолго ли это остановилось? Остановилось ли это? А если будет рецидив, Боже, что я буду делать?
Как будто я стою на краю обрыва, но туда не хочу, а как дальше быть и куда двигаться – не знаю. Я боюсь боли, лечения, последствий от лечения. Выдержу ли я эти последствия?»
Елена Исакова прошла лечение рака молочной железы в 2018 году.
«Когда я прошла лечение, лучевую терапию, то для себя решила: я всё, выздоровела. Сейчас я прохожу гормонотерапию, ставлю уколы и принимаю таблетки, но это издержки, – рассказывает АСИ Исакова. — Но и после лечения мысли о заболевании все равно возникают – даже у такого оптимистичного человека, как я. Смотришь на успехи своего ребенка, на свою личную жизнь и думаешь: лишь бы не помереть. Страх есть, и он периодически возвращается».
При «Национальном фонде поддержки здоровья женщин» весной 2018 года появился центр «Вместе», вдохновленный опытом британской сети благотворительных центров «BreastCancerHaven». За два года в центре появилось 1300 резидентов, Башкирова и Исакова — среди них. Елена Башкирова окончила курс психологии, на который пошла в надежде лучше разобраться в себе, и теперь практикует равные консультации: иногда разговаривает с женщинами, проходящими лечение рака молочной железы.
«В нашем центре любая женщина и ее близкие могут бесплатно получить профессиональную поддержку различных специалистов на любом этапе жизни с болезнью. В базовую программу сопровождения входят онколог, диетолог, лимфолог, клинический психолог, медицинский юрист. Пациент получает статус резидента и может обратиться к нам за помощью много раз», – рассказывает Оксана Молдованова.
Много раз — потому что терапии, избавляющей от страха смерти, недостаточно.
«Когда угроза жизни уходит на второй план, возникают вопросы качества жизни «как с этим жить». По данным исследования НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова, лишь у трети пациенток с диагнозом рак груди было отмечено активное желание адаптироваться к новым обстоятельствам. 12,5% больных считали, что их жизнь утратила смысл, а 57,4 % представляли будущее как массу неразрешимых проблем. Поэтому профессиональная помощь в преодолении психологических последствий рака очень важна», – замечает Молдованова.
Возвращение или адаптация
После онкозаболевания человек не становится «прежним», он и его окружение адаптируются к факту, что рак был и всё изменилось. Независимо от того, вернется болезнь или нет.
«Для некоторых действительный выход в повседневную жизнь может начаться и через несколько месяцев, и через несколько лет, – говорит онкопсихолог «Медскана». — И если в этот [переходный] момент нет поддержки, то включение в повседневную жизнь усложняется, пациент постоянно возвращается к болезни, постоянно возвращается к мысли о том, что ему необходимо с чем-то справляться. А если есть поддержка, сохранность нервной системы, психологического и эмоционального состояний, возможность вернуться на работу, общаться с ближним кругом людей, — возвращение проходит намного легче».
«Рак способен сделать уязвимым любого. То, что вчера давалось с легкостью, сегодня может стать пределом мечтаний. Во время лечения вся энергия человека сконцентрирована на борьбе с болезнью, поэтому дефицит жизненных сил, состояние «обесточенности» характерно даже для самых энергичных и активных людей. Многие пациенты обращаются к нам в фонд именно с такими запросами — «найти качественную среду для общения», «знать, что я не одна», «ощутить поддержку», «понять, как жить дальше», – подтверждает и Оксана Молдованова.
Чаще всего для «новой жизни» первым делом нужно:
— заново выстроить жизненные приоритеты;
— понять свои перспективы в работе: чем заниматься и на что жить, пройти профориентацию;
— решить проблемы с семьей, с изменениями в отношениях с близкими.
С родственниками иногда надо работать отдельно, говорит Камилла Шамансурова. Они тоже переживают травму, находясь в роли «свидетеля», от которого, может быть, зависит немногое. У них возможна и канцерофобия.
Помимо центров, подобных «Вместе», психологическую реабилитацию берут на себя частные (в клиниках и кабинетах) и некоммерческие онкопсихологи. Одна из самых известных некоммерческих онкопсихологических служб в России — «Ясное утро», специалисты в этой сфере принимают участие в событиях благотворительных фондов, например онкопсихолог «Медскана» в июне 2020 года выступала в Школе пациентов Фонда борьбы с лейкемией. Существуют и бесплатные группы поддержки, профессиональные лиги, пациентские сообщества.
Иногда — особенно после химиотерапии — возможны расстройства психики, работать с которыми должен уже врач-психиатр. Эти изменения, предостерегают специалисты, нужно «отлавливать» и опасно запускать.
Психологическая и психотерапевтическая помощь во время проверочных обследований тоже актуальна.
О ремиссии можно говорить, когда завершились все этапы лечения по протоколу и при обследовании не выявилось никаких рентгенологических и ультразвуковых признаков заболевания, рассказывает Мария Гринберг, онколог-маммолог московского филиала израильской клиники Hadassah («Хадасса»).
«Ремиссия в отношении рака молочной железы – очень коварное слово, потому что сколько она продлится, вернется ли заболевание, зависит от качества диагностики, ранней выявляемости и грамотности врача, который моделирует протокол лечения и ведения пациента, и от многих-многих разных медицинских этапов. Но первый этап – это, конечно, сознательность самого пациента: не пропускать ежегодных осмотров и на раннем этапе выявить проблему», – отмечает Мария Гринберг.
Маммографию и УЗИ после лечения некоторые пациенты повторяют из года в год. Это стресс, и человеку в такой период нужна поддержка, считает Камилла Шамансурова:
«Проверка вызывает нервное состояние: может быть потеря сна, панические атаки, какие-то навязчивые мысли и так далее. В этом случае помогает индивидуальное консультирование».
Почему не принято заботиться о себе после болезни
«У нас как у нации, как у людей с определенной ментальностью, должно измениться отношение к своему здоровью. Мы должны понять, что здоровье – это всегда комплекс физического, психического, социального и любого другого состояния. Если вы занимаетесь здоровьем только с медицинской точки зрения, рано или поздно психологическая или психическая сторона «выстрелит». Буквально с дошкольного периода необходимо объяснять, как психическое здоровье может повлиять на физическое, как просить помощи, искать ее. Сейчас многие пациенты остаются беспомощными, потому что они боятся и не знают, как говорить об этом», – уверена Камилла Шамансурова.
По ее словам, сейчас во многих случаях пациентов поддерживают врачи-онкологи, но это не их работа. «Это не психолог, не социальный работник, не человек, который ищет информацию для своего пациента, а тот, кто лечит и помогает». Лечащий врач должен уметь видеть настроение, но чтобы онкопациенты не оставались без психологического сопровождения, нужно увеличивать ставки психологов в онкологических клиниках и диспансерах. И отделения онкореабилитации там тоже должны быть.
«Если мы говорим про региональные онкоцентры, там огромная поточность пациентов, а специалистов-психологов — один или два, и они выгорают и достаточно быстро уходят. А если не уходят, то работают за достаточно низкую зарплату», – говорит она.
К тому же, в бюджеты учреждений часто не заложены деньги на то, чтобы психологи проходили личную терапию, супервизию, постоянно учились.
Другой блок изменений — установки в восприятии рака. По словам Шамансуровой, надо начать говорить о нем не со страхом, а в контексте возможности справиться и вылечиться. И нужно строить больницы, из которых не хочется убежать и где есть уверенность, что тебя не оставят.
«Нередка ситуация, когда многие пациенты говорят: “Я боюсь идти в больницу, потому что там всё грязно, страшно, ужасно, старая вентиляция, там много страдающих пациентов”. В таких больницах то, что могло бы стать ступенькой к реабилитации уже во время лечения, становится ступенькой к ухудшению психического состояния. Из такой больницы стараются быстрей-быстрей уйти, потому что там больше про болезнь, нежели про то, что нужно выздоравливать».
По мнению Оксаны Молдовановой, нужно формировать культуру жизни в онкологической ремиссии. Человек должен видеть образ своего будущего после болезни и верить в свои силы.
«В каждом пятом голливудском фильме тема рака всплывает напрямую или косвенно. И практически всегда, вне зависимости от возраста и стадии заболевания, герой и его окружение, преодолевая всевозможные испытания, достойно проходят этот путь. Мечтаю, что когда-нибудь в нашем центре «Вместе» тоже начнут снимать кино. Например про женщин, которые, столкнувшись с диагнозом, остаются главными героинями в истории своей жизни и не превращаются в жертв», – добавляет учредитель благотворительного фонда «Национальный фонд поддержки здоровья женщин».
