Круглый стол «Дети рядом с болью. Почему мы их не видим?»

Мероприятие организует благотворительный фонд «Живи сейчас», который помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом. Информационные партнеры — Агентство социальной информации и портал «Милосердие».

21 июня — День бокового амиотрофического склероза (БАС). Это редкое неизлечимое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны. У человека постепенно отказывают все мышцы, со временем теряется способность самостоятельно говорить, глотать, дышать. Во многих странах весь июнь объявлен месяцем осведомленности о БАС, главная задача которого — распространять информацию об этом редком заболевании и способствовать развитию системы помощи людям с БАС.

Фонд «Живи сейчас» второй год организует различные мероприятия в рамках этой общественной инициативы. Круглый стол станет одним из них.

Когда один из родителей тяжело заболевает, это отражается на всех членах семьи. Детям нелегко приспособиться к новой ситуации, наблюдать, как человек, который раньше был для них опорой, начинает слабеть и затем умирает. Многим ребятам приходится полностью или частично брать на себя роль ухаживающего, отказываться от увлечений, у некоторых меняется круг общения. Однако никаких видов психологической поддержки и реабилитации для таких детей сегодня в России нет. Участники круглого стола постараются наметить пути решения этой сложной проблемы.

В обсуждении примут участие:

Алиса Апрелева — музыкальный терапевт, основатель проекта МузТерапев.Ру, эксперт фонда «Живи сейчас»
Ольга Исупова — социолог, старший научный сотрудник Института демографии НИУ ВШЭ
Ирина Лукьянова — писатель, журналист
Ксения Лученко — журналист
Анастасия Лукутин — врач-психиатр, преподаватель МГМСУ имени А.И. Евдокимова
Баатр Егоров — ведущий специалист в области развития, воспитания и оздоровления детей, автор программ и учебников для детей дошкольного и младшего школьного возраста
Анастасия Бельтюкова — директор центра «Турмалин», эксперт фонда «Живи сейчас»
Виктория Агаджанова — директор фонда помощи взрослым «Живой»
Инна Пасечник — психолог Городского психолого-педагогического центра Москвы, эксперт фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
Елена Русинова — заместитель начальника отдела организации работы реабилитационных учреждений Департамента социальной защиты населения города Москвы

Также приглашены: специальный корреспондент издательского дома «Коммерсантъ» Ольга Алленова; супруг подопечной службы помощи людям с БАС в Москве, отец троих детей Павел Головинский; специалист по утрате, представители городского ресурсного центра «Отрадное» Варвара Сидорова.

Подробная информация и регистрация участников — здесь.

Аккредитация обязательна.