Новости
Новости
19.07.2024
18.07.2024
17.07.2024
18+
Анонсы

Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии: открытие клиники СМА

23.08.2020
Начало: 13:30·Москва·Здоровье

Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний, но знания об особенностях ее протекания и о том, что делать с такими пациентами, редки даже среди медицинских специалистов. Родители часто узнают о существовании СМА только с постановкой диагноза ребенку, оказываясь в сложной ситуации, не зная, что это за болезнь, как действовать, к кому обращаться и как помочь своему ребенку.

Знания об этой редкой болезни необходимо продвигать на всех уровнях, чтобы стимулировать людей делать скрининги на носительство и учитывать этот фактор риска при планировании беременности. Качество жизни ребенка и его семьи зависит от того, насколько вовремя придет квалифицированная помощь.

Именно с этой целью в Москве откроют свои двери приемы клиники СМА для детей и взрослых с этим заболеванием. 22 августа семьи смогут получить консультации «редких» специалистов с опытом наблюдения и сопровождения больных с этим тяжелым заболеванием. Также все семьи-участники проекта будут в течение года получать комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение, что позволит адаптироваться к жизни с этим редким и тяжелым диагнозом и полноценно жить в обществе.

23 августа — день для представителей СМИ:

13.30 — выступления организаторов, партнеров и гостей
13.50 — открытая лекция «Что такое СМА и что с этим делать?»
13.50 — пресс-подход
14.30 — открытые медицинские консультации

Проект «Клиника СМА» осуществляется при поддержке Фонд президентских грантов. Медицинским партнером проекта выступает сеть клиник «Семейная».

Аккредитация проводится по e-mail: gaponova@f-sma.ru или телефону: 8-977-559-41-15.

Адрес проведения

Ярославское шоссе д. 69, клиника «Семейная» (проезд до ст.м. «ВДНХ»)

Посмотреть на карте

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике