Спинальная мышечная атрофия относится к числу редких заболеваний, но знания об особенностях ее протекания и о том, что делать с такими пациентами, редки даже среди медицинских специалистов. Родители часто узнают о существовании СМА только с постановкой диагноза ребенку, оказываясь в сложной ситуации, не зная, что это за болезнь, как действовать, к кому обращаться и как помочь своему ребенку.
Знания об этой редкой болезни необходимо продвигать на всех уровнях, чтобы стимулировать людей делать скрининги на носительство и учитывать этот фактор риска при планировании беременности. Качество жизни ребенка и его семьи зависит от того, насколько вовремя придет квалифицированная помощь.
Именно с этой целью в Москве откроют свои двери приемы клиники СМА для детей и взрослых с этим заболеванием. 22 августа семьи смогут получить консультации «редких» специалистов с опытом наблюдения и сопровождения больных с этим тяжелым заболеванием. Также все семьи-участники проекта будут в течение года получать комплексное медицинское, социально-юридическое и психологическое сопровождение, что позволит адаптироваться к жизни с этим редким и тяжелым диагнозом и полноценно жить в обществе.
23 августа — день для представителей СМИ:
13.30 — выступления организаторов, партнеров и гостей
13.50 — открытая лекция «Что такое СМА и что с этим делать?»
13.50 — пресс-подход
14.30 — открытые медицинские консультации
Проект «Клиника СМА» осуществляется при поддержке Фонд президентских грантов. Медицинским партнером проекта выступает сеть клиник «Семейная».
Аккредитация проводится по e-mail: gaponova@f-sma.ru или телефону: 8-977-559-41-15.
Адрес проведения
Ярославское шоссе д. 69, клиника «Семейная» (проезд до ст.м. «ВДНХ»)