1 июня, в День защиты детей, председатель правительства Михаил Мишустин предложил расширить скрининг до 36 заболеваний и поручил Минздраву РФ совместно с другими заинтересованными ведомствами проработать этот вопрос в короткие сроки.
На круглом столе планируется обсудить перспективы внедрения программы расширения скрининга на редкие заболевания, а также готовящиеся пилотные проекты и роль общественных объединений пациентов в подготовке базы для успешного старта скрининга «нового поколения».
Организаторы — Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» и Всероссийский союз общественных объединений пациентов.
В качестве экспертов выступят:
- Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета фонда «Круг добра»
- Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, член экспертного совета фонда «Круг добра»
- Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике
- Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний
- Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА», член экспертного совета фонда «Круг добра»
Трансляция (платформа Zoom) будет доступна на сайте mc.rg.ru.
Начало в 14.30 (по московскому времени).
Аккредитация СМИ для онлайн-участия в круглом столе проводится до 12.00 10 июня по e-mail: mc@rg.ru или телефону: +7-903-171-81-99.