Новости
Новости
12.07.2024
11.07.2024
10.07.2024
18+
Анонсы

Круглый стол «Расширение массового скрининга новорожденных: новые перспективы для пациентов с редкими заболеваниями»

10.06.2021
Начало: 14:30·Онлайн·Здоровье

1 июня, в День защиты детей, председатель правительства Михаил Мишустин предложил расширить скрининг до 36 заболеваний и поручил Минздраву РФ совместно с другими заинтересованными ведомствами проработать этот вопрос в короткие сроки.

На круглом столе планируется обсудить перспективы внедрения программы расширения скрининга на редкие заболевания, а также готовящиеся пилотные проекты и роль общественных объединений пациентов в подготовке базы для успешного старта скрининга «нового поколения».

Организаторы — Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» и Всероссийский союз общественных объединений пациентов.

В качестве экспертов выступят:

  • Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета фонда «Круг добра»
  • Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, член экспертного совета фонда «Круг добра»
  • Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике
  • Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний
  • Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА», член экспертного совета фонда «Круг добра»

Трансляция (платформа Zoom) будет доступна на сайте mc.rg.ru.

Начало в 14.30 (по московскому времени).

Аккредитация СМИ для онлайн-участия в круглом столе проводится до 12.00 10 июня по e-mail: mc@rg.ru или телефону: +7-903-171-81-99.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике