Впервые в Москве пройдет Школа для людей старше 16-ли лет с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия.
Фенилкетонурия (ФКУ) — наследственное заболевание обмена веществ. Если вовремя диагностировать болезнь и применить низкобелковую диету, ее проявления практически не ощутимы. Поэтому так важно выявить фенилкетонурию уже в первые дни жизни и пожизненно соблюдать диету. На сегодняшний день в России в регистре пациентов состоит порядка 6 тыс. пациентов, из них около 3,5 тыс. составляют дети.
Школа для взрослых с ФКУ состоится в рамках междисциплинарного форума «Фенилкетонурия — возможности и вызовы в наше время. Диалог «врач-пациент»». Организатором выступает АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».
Спикеры школы:
- Татьяна Бушуева, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка Национального исследовательского медицинского центра здоровья детей Минздрава РФ
- Елена Шестопалова, врач-генетик высшей категории Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
- Надежда Мазурова, профессор кафедры психологии семьи и детства РГГУ
- Инесса Кузьмичева, главный внештатный специалист-генетик Калужской области
Участие бесплатное.
Для посещения необходимо зарегистрироваться по WhatsApp: +7-926-852-78-63.
Адрес проведения
ул. Лесная, д. 15, отель «Лесная Сафмар»
Контакты
e-mail: pku.moscow@gmail.com (АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»)