Участникам опроса предлагается ответить на вопросы о доступности технических средств для пациентов и медицинской помощи, квалификации специалистов и необходимых для лечения медикаментах. Кроме того, опрос содержит блок вопросов о благотворительных фондах, оказываемой ими помощи и информационной поддержке.
Подробное анкетирование поможет ассоциации выявить основной круг вопросов, по которым недостаточно информации и проблем, для решения которых требуется сторонняя помощь, а также получить информацию о состоянии поддержки семей со СМА в разных регионах России.
Союз «Семьи СМА» был создан в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА. Для СМА характерно поражение двигательных нейронов спинного мозга и нарушение двигательных функций организма: ходьбы, держания головы, глотания, дыхания. Деятельность ассоциации направлена на то, чтобы пациенты со СМА и их родственники имели возможность получить достойную помощь и сопровождение.
Фото: vk.com / smafamily
