Модель «Инклюзивной молекулы»
В 2015 году родители детей с аутизмом при поддержке фонда «Выход» создали проект «Инклюзивная молекула». Это модель образования для учащихся с расстройствами аутистического спектра (РАС), по которой для них создают ресурсный класс с опорой на прикладной анализ поведения (ПАП). В таких классах (отдельных школьных помещениях) дети с особенностями развития занимаются по индивидуальным программам. Но часть уроков они посещают вместе с обычными одноклассниками, и со временем доля совместных занятий увеличивается. Специалисты надеются, что в итоге ребенок с аутизмом начнет постоянно учиться в общем коллективе.
Департамент образования города Москвы согласился внедрить проект в столичных школах, и с 2015 года эта программа работает в восьми общеобразовательных центрах Москвы.
«Мы как фонд благодарны департаменту за то, что он поддерживает метод ПАП. Без этой единственно научно доказательной методики работы с РАС не было бы никаких ресурсных классов. Сейчас Департамент образования внедряет поведенческие сервисы в детских садах на базе Государственного психолого-педагогического центра. Кроме того, он создает магистратуру по ПАП на базе государственного вуза и финансирует ее вместе с фондом «Выход». Это огромное дело, мы признательны департаменту за то, что он соглашается внедрить метод по просьбе родителей и при поддержке фонда», — рассказывает АСИ пресс-офицер фонда «Выход» Мария Божович.
«Инклюзивная молекула» в 2017 году
Официальный статус проекта до сих пор не закреплен, и на сайте Департамента образования города Москвы нет необходимых нормативных документов для его реализации в столице. Родители детей с аутизмом составили обращение к руководителю департамента Исааку Калине. По мнению родителей, закрепленная на государственном уровне модель даст проекту импульс, и он появится в других школах, где в нем тоже нуждаются дети с РАС.
«Отсутствие официального статуса образовательного проекта, сроков, механизма реализации, а также его финансового обеспечения приводит к созданию разных условий его реализации в образовательных организациях», — написали родители в письме.
Обращение подписали более 100 человек. Его поддержала Ассоциация организаций, созданных родителями детей с РАС, «Аутизм – регионы».
«Мы выбираем для своих детей образование в условиях инклюзии, право на которое гарантировано им российским законом «Об образовании» независимо от материального положения и состояния здоровья ребенка. Мы хотим помочь государству построить эффективную систему образования для детей с аутизмом, включая обучение, воспитание, коррекцию дефицита развития, социальную адаптацию и инклюзию», — объясняет АСИ директор некоммерческой организации содействия инклюзии детей с РАС «Ресурсный класс» Юлия Радионова.
«Тревога родителей понятна, они волнуются, что у проекта «Инклюзивная молекула» нет будущего, пока Департамент образования не закрепит официальный статус проекта. Сейчас реализация инклюзивного образования, то есть создание специальных образовательных условий для детей с аутизмом и другими ментальными особенностями спущена на уровень образовательных учреждений. А директора школ, конечно, стараются уклониться, хоть уклоняясь, и нарушают закон об образовании. Они говорят о нехватке тьюторов, помещений, не знают, как измерить эффективность работы с детьми», — отмечает Мария Божович. По ее словам, официальный статус проекта даст возможность директорам школ целевым образом просить у департамента средства на его выполнение.
Научное исследование модели образования детей с РАС в России
По мнению родительских сообществ и фонда «Выход», официальный статус проекта позволит исследовать эффективность модели ресурсных классов в России. Аналогичные исследования в других странах ее уже подтвердили.
«Наш фонд чрезвычайно заинтересован в том, чтобы классы «Инклюзивной молекулы» стали научными полями для будущих исследований, доказывающих эффективность метода ПАП. И это еще одна причина, по которой хотелось строгой, прописанной в государственном положении рамки проекта. Иначе как доказывать эффективность, на что опираться? Пока же мы можем сказать, что все дети, которые занимаются в ресурсных классах в различных школах Москвы, демонстрируют большие успехи, многие из них выходят в регулярные классы. Но эти наблюдения должны быть подкреплены серьезными научными исследованиями, проведенными Высшей школой. Мы очень надеемся, что это произойдет», — добавляет Божович.
По ее словам, нечеткая модель также приводит к неэффективному вложению денег в супервизии ресурсных классов. Супервизор отслеживает успехи детей, корректирует их индивидуальные программы, дает рекомендации учителю и тьюторам. Сейчас их работу оплачивает «Выход», приглашая их из-за границы (в России таких специалистов мало), и от этого могло бы быть больше пользы.
Общие барьеры в образовании детей с ограниченными возможностями
Модель ресурсных классов изначально разработана и запущена вне рамок «Инклюзивной молекулы», и опыт открытия таких классов вышел за пределы проекта, отмечает исполнительный директор организации помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова. Детей с РАС, которым нужны специальные образовательные условия, оказалось намного больше, чем предполагал проект. В 2016 году вне рамок «Молекулы» появилось несколько новых ресурсных классов, групп в дошкольных учреждениях. Классы продолжат открываться и в следующем учебном году.
«Во всех школах, вошедших в «Инклюзивную молекулу», ситуация разная. Есть очень позитивный опыт — где-то все тьюторы приняты в штат и директора принимают на работу кураторов по АВА (другое обозначение прикладного анализа поведения — прим.ред.), где-то ситуация более сложная и неустойчивая. Поэтому мы считаем, что проблемы в письме обозначены слишком узко и не отражают спектра интересов всех детей с РАС. Вместе с другими общественными организациями мы работаем над устранением общих барьеров, которые мешают всем — и «молекулам», и не молекулам, и просто детям с ОВЗ», — рассказала АСИ Багарадникова.
Среди таких барьеров — порядок подушевого финансирования в образовательных организациях (выделяемая учреждению сумма на каждого ученика). Сейчас коэффициент этого финансирования, который увеличивает выделяемую сумму, зависит от диагноза ребенка и наличия инвалидности. По мнению специалистов организации «Контакт», в расчете коэффициентов нужно учитывать наличие особых образовательных потребностей и адаптированную программу. Это повысит качество и количество мест помощи детям с ОВЗ.
Также организации просят Министерство образования РФ создать методические рекомендации, описывающие все формы образования детей с РАС, включая ресурсную зону и применение АВА.
Санитарные нормы
По мнению общественных организаций, также необходимо пересмотреть действующий с 2016 года СанПиН для детей с ограниченными возможностями здоровья. Они считают, что принятые нормы противоречат Конвенции о правах инвалидов ООН и законодательству «Об образовании», так как нарушают равный доступ к образованию. Как отмечают эксперты, действующие санитарные правила исключают возможность создания специальных классов для детей с РАС.
«У общественных организаций (например, в МГАРДИ, «Контакте») есть немало обращений, связанных со случаями отказа образовательных организаций принимать детей с РАС, ссылаясь на санитарные нормы, — говорит АСИ исполнительный директор организации помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова. — В одном из случаев группа родителей, выступившая с инициативой создания ресурсного класса для детей, получила около 40 отказов руководителей образовательных организаций».
По ее словам, из-за санитарных норм директора московских школ, участвующие в проекте «Инклюзивная молекула», сегодня действуют в зоне риска.
«Фактически данные правила ставят вне закона те успешные инклюзивные проекты для детей с РАС и другими ментальными нарушениями, которые уже несколько лет осуществляются совместными усилиями общественных организаций и органов образования в различных регионах РФ. Однако до сих пор Роспотребнадзор оставил без внимания все те проблемы, которые были указаны в этих обращениях», — отмечает Багарадникова.
Как рассказывает эксперт, по требованиям СанПиН при смене программы ребенку с РАС нужно поменять класс. То есть школа должна найти возможность создать специальный класс для детей с задержкой психического развития или рекомендовать ученику найти другую школу с малокомплектным классом. «Даже в относительно обеспеченной Москве таких классов очень немного, не говоря уже о том, что смена классного коллектива для ребенка с РАС – серьезный удар по его социальным навыкам и социальным связям. А это уже напрямую противоречит цели санитарных правил как технического регламента, призванного обеспечить максимально комфортную и здоровую среду для развития ребенка», — поясняет она.
1 марта на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере член Совета Елена Клочко подняла проблемы, связанные с введением новых СанПиН. Вице-премьер России Ольга Голодец дала поручение запросить ответ в Роспотребнадзоре.
Сейчас родители собирают подписи под обращением в Департамент культуры города Москвы. Поддержать петицию можно здесь.
АСИ также направило официальный запрос информации в Департамент образования города Москвы и будет следить за развитием ситуации.