Александре Глаголевой пять лет, и у нее неизлечимое генетическое заболевание — синдром Эдвардса. Никто, даже родители, не верили, что отметят пятый день рождения дочери. Дети с таким диагнозом редко доживают до года.
«Врачи давали несколько месяцев жизни, максимум год», — рассказывают родители Александры Глаголевой — Екатерина и Евгений. Они ведут страницу «Александра» в Facebook, где под хештегом #жизньбезприкрас рассказывают о своих ежедневных заботах: как делают дочери уколы, как она болеет, радуется первым весенним цветам, смотрит футбол. Антибиотики, ингаляции, санация, ежемесячная пневмония и температура выше 39 градусов – это привычная часть жизни семьи Александры. Этим летом родители решили поехать на море — вместе с Сашей.
Как решились на путешествие
Евгений и Екатерина провели прямой эфир и рассказали, как решились на путешествие. Это не первая их поездка на море: два года назад семья ездила на Балтику. В этот раз выбрали теплое море и отправились в Болгарию.
«Достучаться до небес» — смотрели этот фильм? Так вот, мы, словно герои этого фильма, посадили Сашу в машину и увезли к морю. Это был долгий, красивый и трудный путь, но он того стоил», — написали они в группе.
В этот раз Глаголевы взяли в помощники бабушку, которая, по словам Екатерины, взяла на себя половину всех забот о Саше.
«Предыдущие вылазки с Сашей, хоть и выглядели красочными на фотографиях, не были отдыхом, потому что мы очень переживали и нервничали. Из-за отсутствия няни мы возвращались домой такие уставшие, что можно было брать еще один отпуск. В этот раз мы мечтали отдохнуть, и нам нужны были свободные руки. Мы счастливы, что с нами была бабушка», — поделилась Екатерина.
Глаголевы повторяют, что они обычные люди, а не герои. Путешествие с особенным ребенком имеет свои ограничения и сложности, но, по мнению семьи, в этом вопросе все зависит от готовности родителей.
«Насколько готовы родители, настолько готов и ребенок. Мы были готовы к тому, что Саша может болеть, к этому нужно было подготовиться. Мы решили: раз мы болеем практически всегда, то лучше мы будем болеть на море», — рассказала Екатерина.
Что взяли с собой
«Для Саши мы берем все. Как-то раз подумали, что перевозим практически всю нашу квартиру! Все лекарства, все оборудование, и причем все с большим запасом, чтобы нам было спокойно», — поделился Евгений.
С дополнительным оборудованием для Саши помог детский хоспис «Дом с маяком», потому что в путешествие родители брали все в двух экземплярах: кислородные концентраторы, средства реанимации, восстановления и множество расходных материалов. Оформляли и медицинскую страховку — самую обычную, для выезжающих за рубеж.
По словам Глаголевых, две трети всех вещей – это вещи Саши. Путешествовали впятером на минивэне: в обычном седане было бы тесно.
Как проходила дорога
Путешествие длилось 26 дней, за это время Глаголевы проехали 7 300 км пути и провели за рулем 94 часа.
«Строили планы исходя из расстояния. Предполагали, что будем проезжать 600 км в день за 6-7 часов. В реальности все оказалось гораздо интереснее. Мы были в дороге по 10-12 часов в день», — рассказал Евгений.
Чтобы сильно не уставать, семья запланировала длительные остановки на пару дней в городах, которые хотели посмотреть: в Кракове и Будапеште. Большой неожиданностью стала граница между Венгрией и Сербией, не входящей в зону Шенгена. Там собралось много турок со всей Европы, которые едут в Турцию и обратно.
«На границе был хаос. Без очереди пропускать отказались», — поделился Евгений.
По словам родителей, Саша хорошо переносит дорогу, ей нравится ездить в автомобиле и смотреть в окно. Большую часть времени девочка с интересом наблюдала картинки за окном машины, с удивлением смотрела на меняющиеся интерьеры квартир, с удовольствием окунала ноги в воду и песок, рассказала Екатерина.
«Когда она устает, то начинает кряхтеть, и тогда мы ее кормим, поим, меняем позу. Саму дорогу она переносит нормально», — сказала мама девочки.
Как реагировали люди
Глаголевы рассказали, что европейцы реагировали на семью очень сдержанно: никто пристально не разглядывал, а просто проходили мимо и мягко улыбались.
«Люди смотрят, это понятно: Саша – девочка особенная, с несколькими трубками. Но в Европе отношение какое-то другое. Не могу сказать, что они больше насмотрены на таких детей, но, когда мы сидели рядом с немцами, они нам очень дружественно улыбались. Это была одобрительная улыбка, нам было очень приятно», — поделилась Екатерина.
Однако семья поняла, что им самим некомфортно на людных пляжах.
«Мы думали, как приедем с коляской на пляж, ее надо будет где-то оставить, потому что там песок. Наверное, я сама в этот момент растерялась. Потом мы собрались и поняли, что нам не очень нравится людная атмосфера и мы будем искать что-то поспокойнее», — рассказала Екатерина.
Если случится самое страшное
«Мы понимали, что в пути может случиться что-то, с чем мы не сможем самостоятельно справиться за рубежом и что в какой-то момент мы можем оказаться бессильными. В том числе — будем называть вещи своими именами — Саша может умереть в пути. И мы с Женей договорились, что, если это случится, мы эту ситуацию принимаем», — поделилась Екатерина.
Каждый раз, когда родители начинают лечить Сашу, они не знают, чем это закончится.
«После очередного лечения мы решили: все, мы везем тебя на теплое море. Потому что дети, которые стоят на учете в детском хосписе, могут умереть в любой момент, и другого шанса не будет», — считает Евгений.
В этот раз Глаголевым повезло: Саша не болела, хорошо себя чувствовала, родители были счастливы. Теперь семья подумывает о путешествии на Средиземное море. Все страхи – внутри нас, уверены Глаголевы.
«Мы свой страх потеряли в больнице. Когда ребенок принимает морфин, уже ничего не страшно», — уверена Екатерина.
Родители Александры уверены: каким бы четким ни был план, все равно все получится по-другому.
«Мы не рассчитывали на приграничные очереди, горный серпантин и все, что с ним связано. Порой надо, зажмурив глаза, идти, иначе ничего не получится», — считают Глаголевы.
