Председатель совета, заместитель председателя Правительства РФ Татьяна Голикова отметила, что Министерство здравоохранения России подготовило необходимые поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», и с 1 января 2021 года изменения должны вступить в силу.
«Уже сейчас накоплен достаточно большой опыт, который позволит нам проанализировать эти данные и создать единый регистр доноров костного мозга и реципиентов», — сказала председатель совета.
Рост количества трансплантаций заметен, но «он нас не удовлетворяет», подчеркнула Голикова. Так, в 2016 году в России провели 1 402 трансплантации, в 2018 году — 1 696. Планируется, что в 2019 году будет проведено 1 796 операций.
Сколько доноров нужно России
По данным Минздрава, в базах доноров 14 медицинских организаций России, которые проводят трансплантации, числится около 90 000 доноров. По мнению директора фонда содействия продвижению социально значимых инициатив «Неотчуждаемое», члена совета Татьяны Виноградовой, необходимо довести количество доноров до 500 тыс. человек. В пояснительной записке Минздрава также фигурирует это количество доноров, достичь его планируется к 2030 году.
По ее мнению, развитие регистра доноров костного мозга в России сдерживает отсутствие нормативно-правовой базы, недостаток финансирования и низкая информированность граждан.
«Мы проводили опрос совместно с ВЦИОМ: оказалось, что две трети опрошенных граждан ничего не знают о донорстве костного мозга», — рассказала Виноградова.
По мнению Бориса Афанасьева, директора НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. Горбачевой, «гнаться за количеством доноров не нужно». В первую очередь, сказал Афанасьев, нужно стремиться к международному сообществу, создавать базу данных международного стандарта и получать международную лицензию.
«Регистры никому не нужны, если они делаются только для одной страны. России нужно войти в международную систему», — подчеркнул доктор.
Опыт НКО не включают в регистр
Немалую работу по информированию о донорстве костного мозга проводят некоммерческие организации. У Русфонда, например, есть свой регистр доноров, однако включать его в федеральный не планируется.
По мнению президента благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд» Льва Амбиндера, государственные задачи можно решить быстрее, качественнее и дешевле, если объединить усилия некоммерческих организаций и государства. Ранее это отмечала и руководитель отдела рекрутинга потенциальных доноров Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Евгения Лобачева. «Мы удивлены, что Минздрав не замечает наработанный опыт, который есть у Русфонда», — говорила она.
Сколько денег выделит государство
В бюджете на 2020-2021 годы предусмотрены финансовые ресурсы и на создание регистра, и на ряд других направлений, которые сопровождают создание регистра, отметила Голикова.
«Из федерального бюджета будет выделяться по 552 млн ежегодно на типирование новых доноров и включение их в федеральный регистр. На типирование для подбора наиболее подходящего донора по результатам предварительного определения совместимости — 70 млн в 2020 году и 78 млн в 2021 году», — сказала председатель.
Также, по словам Голиковой, будут выделены деньги на мероприятия по забору, переработке, хранению, транспортировке и обеспечению безопасности донорского материала — всего более 289 млн рублей в 2020 году и 305 млн в 2021-м.
Директор по развитию благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь», член совета Екатерина Чистякова отметила, что также необходимо предусмотреть финансирование тканевого типирования доноров-родственников.
«Около 20% больных имеют совместимых доноров-родственников — братьев и сестер. Но сейчас «родственное» типирование возможно только на коммерческой основе», — отметила Чистякова.
Что изменит закон
Екатерина Чистякова отметила, что благодаря законопроекту будет решен вопрос провоза клеток через таможенную границу — раньше это было проблематично. Также в законопроекте обговорены права доноров и закреплен принцип добровольности донорства. «Важно закрепить принципы анонимности и безвозмездности донорства», — подчеркнула Чистякова.
Эксперт также отметила, что необходимо предусмотреть специальный тариф в системе ОМС для реабилитации. «Часто после трансплантации у пациента бывает длительный восстановительный период, он может достигать года. Специальных тарифов в системе ОМС на это нет. Нужно создавать прозрачный и понятный механизм», — сказала Чистякова.
Нужно подумать и о подготовке кадров. Сейчас, по словам Чистяковой, в России не очень много отделений и врачей, которые могут проводить трансплантацию, и потому не все нуждающиеся могут получить помощь.
«Но даже имеющиеся койки загружены не полностью – например, в РДКБ в октябре уже закончились объемы госзадания, и оставшиеся больные будут пролечены на коммерческой основе. Мы просим дать поручение Минздраву увеличить объем госзадания, чтобы все имеющиеся трансплантационные койки могли работать», — сказала Чистякова.
Заместитель министра здравоохранения РФ Евгений Камкин подчеркнул, что впервые в законопроекте предусматривается «право донора на компенсацию расходов на проезд к месту забора крови». В ответ на это Амбиндер возразил, что его смущает формулировка «компенсация к месту забора»: а как же обратная дорога? Никто из доноров, по мнению Амбиндера, не станет оплачивать дорогу самостоятельно. В Германии, отметил он, оплачивают сразу и заранее, и там самый большой регистр доноров.
«Человек, который добровольно идет на донорство, не должен тратиться. Ему должны оплатить и проезд, и гостиницу», — подчеркнул Амбиндер.
Нужны ли региональные центры
Большинство центров, у которых есть лицензия на трансплантацию, находится в Москве и Санкт-Петербурге, отметила Екатерина Чистякова. Однако строить межрегиональные трансплантационные отделения в каждом регионе будет экономически невыгодно, считает эксперт. Чтобы понять, где нужно создавать новые центры или развивать имеющиеся мощности, необходимо создать карту потребностей регионов. Эта работа также потребует подготовки огромного количества специалистов: анестезиологов, реаниматологов и других, отметила Чистякова.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
