Организатором форума выступила Ярославская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук». По словам организаторов, главная цель — создать систему диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом. Необходимо также привлечь внимание общественности к проблемам социализации больных, проблемам повседневной жизни их семей.
«На нашем форуме мы будем искать практические решения проблем больных. Во многих регионах в связи с оптимизацией здравоохранения, срывом закупок лекарственных препаратов, выходом на рынок огромного количества дженериков без подтвержденной эффективности сложилась сложная ситуация с лечением больных. Многие пациенты оказались на грани жизни и смерти. Мы постараемся найти ответы на многие вопросы в диалогах, рассказать о практиках, которые применяют родители в регионах, борясь за жизни своих детей. Это наша главная задача. Хочу отметить, что именно проект таких диалоговых площадок мы реализуем за счет Фонда президентских грантов», — рассказала Агентству социальной информации организатор форума, председатель правления организации помощи больным муковисцидозом «Маленький мук», вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом Наталья Матвеева.
Для участия в форуме были приглашены ярославские медики, представители департамента здравоохранения и фармации Ярославской области, заместитель председателя правительства Ярославской области Игорь Селезнев, а также ведущие российские и зарубежные специалисты, профессора в области лечения муковисцидоза.
«Во всем мире уровень лечения муковисцидоза – один из показателей развития национальной медицины. Сегодня наши российские пациенты с муковисцидозом живут меньше, чем пациенты с этим диагнозом в европейских странах. И поэтому так важно объединить усилия — научных школ, практической медицины, организаторов здравоохранения, общественных организаций, властей – для движения вперед. И мы прилагаем все усилия для этого. Я уверен, что на ярославской клинической и научной площадке в недалеком будущем будет создан и специализированный медцентр, на базе которого будут проводиться исследования, апробироваться новые методики, будет оказываться помощь самым сложным пациентам, и не только ярославцам, но и из других регионов», — рассказал АСИ Игорь Селезнев.
В течение двух дней в рамках форума будут проходить дискуссионные площадки на темы «Вопросы организации паллиативной помощи», «Взаимодействие с благотворительными фондами. Возможности совместных проектов, эффективного сотрудничества», «Паллиативная помощь больным муковисцидозом».
Первый день форума организаторы решили закончить показом фильма «В метре друг от друга» о больных муковисцидозом, мировая премьера которого состоялась 22 марта.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
