Новости
Новости
21.11.2024
20.11.2024
19.11.2024
18+
Новости

Российский миллиардер пожертвовал более 100 млн рублей для ребенка со СМА

Владимир Лисин закрыл сбор на лечение 5-месячной девочки Ани Новожиловой из Екатеринбурга. У ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).  

До недавнего времени методы лечения СМА сводились к поддерживающей терапии. Сегодня заболевание поддается лечению, но для него необходим самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат Zolgensma. Полный курс стоит 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Именно такой счет выставили родителям ребенка в американской клинике. Из-за высокой стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннесса.

Лечение важно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма.

Сбор средств для Ани Новожиловой открыл омский благотворительный центр помощи детям «Радуга». Деньги переводили лидер группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис и поп-певица Юлия Проскурякова. За месяц собрали 41 млн рублей. А 20 февраля остальную сумму внес Владимир Лисин, председатель совета директоров Новолипецкого металлургического комбината, #2 списка Forbes в 2019 году.

О том, что сбор закрыт, написали в Facebook родители девочки. Они сообщили также, что клиника снизила цену счета до 2,4 млн долларов.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике