По планам, в течение года помощь получат 72 пациента. Приоритет будет отдаваться семьям, которые наименее подготовлены к заболеванию и находятся без качественного медицинского наблюдения. Остальные пациенты будут находиться в списке ожидания.
«Мы понимаем, что пациентов со СМА больше, чем 72 человека, и потребность в помощи больше, чем тот ресурс, который у нас сейчас есть. Нам важно, чтобы помощь была доступна каждой семье, мы принимаем заявки от всех, – говорит Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА». – Мы будем ежемесячно отбирать шесть семей из всех, кто прислал заявки».
Специалисты клиники предоставят комплексное сопровождение семьи: от предварительного консультирования до поиска квалифицированных врачей. Кроме медицинской помощи, клиника предлагает социально-психологическую и юридическую помощь.
Первые два месяца семья будет работать с куратором фонда, чтобы обсудить терапию и диагноз. После этого пациент должен приехать на консультацию с московскими врачами: неврологом, ортопедом, пульмонологом и другими специалистами. После этого координатор составит план сопровождения пациента на основе полученных рекомендаций, которые семья будет выполнять следующие 10 месяцев.
«Очень часто семьи с диагнозом СМА настолько боятся самого факта заболевания, что закрывают себя в домашних условиях. В детский сад и школу не пойдем, со сверстниками не будет общаться. И в этом случае задача психолога и координатора – сделать так, чтобы семья могла жить полноценной жизнью, помочь ребенку социализироваться», – объясняет Ольга Германенко.
Проект получил президентский грант, который покроет часть расходов на финансирование «Клиники СМА». Однако фонд также нуждается в пожертвованиях: дополнительно необходимо собрать 1,8 млн рублей. Сбор открыт на сайте фонда.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
