Как менялось пациентское сообщество в России
Сопредседатель Общества пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД) Антон Емелин рассказал на Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который прошел в Москве с 26 по 28 апреля, что в 2007 году, когда была создана организация, о первичном иммунодефиците знали только врачи федеральных центров. Чиновники в области здравоохранения отождествляли ПИД с заболеванием, вызванным ВИЧ-инфекцией.
«Наша организация началась с пяти человек. Врачи не предоставляли сведения о пациентах, и мы не знали, как установить с ними контакт. Социальные сети только начали появляться, мессенджеров не было», — уточнил Емелин.
Первый съезд пациентов организация провела совместно с фондом «Подсолнух» в 2011 году. В 2015 году основали сообщество «Один на миллион» — тогда впервые объединились несколько сотен пациентов.
В 2020 году общество уже объединяло людей с ПИД из 56 регионов России.
«Пациенты участвуют в программах по диагностике ПИД совместно с научными центрами. В тематических чатах они обсуждают проблемы, получают юридическую помощь. В нашем канале в Instagram есть не только пациенты, но и врачи — они общаются все вместе», — рассказал сопредседатель общества.
Общество представлено в Совете общественных объединений при Минздраве РФ, в международной организации IPOPI (President of International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) и EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).
Международный опыт
Президент международной ассоциации пациентов с первичными иммунодефицитами (IPOPI) Мартин Пержан отметила, что для них очень важно, чтобы пациентская организация была представлена на государственном уровне, имела консультационный медицинский совет, учитывала интересы и взрослых, и детей.
«У нас есть стратегический план, мы анализируем медицинскую среду в каждой стране и устанавливаем приоритеты – это очень важно для эффективной работы», — пояснила Мартин Пержан. Она сообщила, что в мире больше миллиона людей имеют диагноз ПИД.
Пержан советует всем организациям продумывать план работы на год, сотрудничать с государством, организовывать привлечение средств из разных источников и заниматься повышением уровня осведомленности как среди широкой общественности, так и среди самих пациентов.
Президент IPOPI отметила, что в разных странах у организаций разные приоритеты. В Испании пациенты добиваются ранней диагностики, в Мексике – повышения осведомленности о том, что нужно становиться донорами крови и плазмы, в Канаде развивают рекламу о пациентах на улицах, в Венесуэле добиваются повышения профессионализма врачей.
«Все организации должны выступать в защиту пациентов на уровне министерства здравоохранения и других институтов, от решения которых зависит здоровье и качество жизни», — говорит Мартин Пержан.
Она отметила, что во Франции проводится кампания в защиту права пациентов с ПИД иметь доступ к иммуноглобулинам, в Австралии организации требуют скрининга новорожденных.
Важный аспект, которым занимаются пациентские организации, — это образовательные программы. Например, на Украине такая организация провела онлайн-конференцию для медсестер.
Хороший пример поддержки семей пациентов с ПИД есть в Канаде, где люди могут общаться и не чувствовать себя одинокими через тематические подкасты и творческие мастерские. В Эквадоре организованы творческие мастерские, где консультируют психологи.
По итогам съезда зафиксировали нарушения прав пациентов, острые проблемы с диагностикой и лекарственным обеспечением. Чтобы решить проблему с дефицитом иммуноглобулина, создадут рабочую группу для подготовки нормативных предложений при поддержке Совета Федерации, проведут встречу с Федеральной антимонопольной службой, где рассмотрят в срочном порядке вопрос перерегистрации предельной цены на препарат, подключат Бюро расследований ОНФ. Будут решать вопрос с включением неонатального скрининга в федеральную программу и выстраивать прозрачную схему маршрутизации для пациентов с ПИД в общей системе здравоохранения. Кроме того, съезд наметил и поддержал программу международного сотрудничества – для расширения обмена опытом и передовых практик.
О диагностике первичного иммунодефицита и о том, как в России получить помощь Общества пациентов с первичным иммунодефицитом, можно узнать на сайте организации. Информацию о том, как присоединиться к IPOPI, которая объединяет пациентские организации ПИД по всему миру, также можно найти на сайте ассоциации.
