О произошедшем рассказала в Facebook Ольга Германенко, глава фонда «Семьи СМА».
25-летняя Марина Лисовая и 40-летний Виталий Беленький – инвалиды I группы, у обоих диагноз «спинальная мышечная атрофия». В 2020 году «Научный центр неврологии» выписал им «Спинаразу».
Не смотря на это, департамент здравоохранения г. Москвы так и не организовал лечение. В апреле 2021 года Лисовая и Беленький подали к нему иск.
После этого их госпитализировали: пациенты провели в больнице три недели. По их словам, в стационаре они не проходили лечение и практически не наблюдались врачами.
«Все, чем они там занимались: пили витамины и ели, практически не выходя из палаты. А впоследствии пришла делегация из трех-четырех человек, которая огласила решение – лечение нецелесообразно!» – отмечает Германенко.
В России живет около 300 пациентов со СМА старше 18 лет. Почти все они сталкиваются с отказами в получении лекарств, сообщила Германенко. Фонд «Круг добра» оплачивает лечение только для детей с таким диагнозом.
В 2020 году в России зарегистрировали «Спинразу» и «Рисдиплам». Их обязаны обеспечивать по месту жительства: лекарства включили в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов.
