Без необходимых лекарств могут остаться более двух тыс. пациентов с рассеянным склерозом и около 170 больных гемофилией. К такому выводу организация пришла после исследования закупок по программе высокозатратных нозологий (ВЗН) на 2017 – 2021 годы.
Союз написал Президенту РФ, в Правительство, Минздрав, Минфин и Совет Федерации с просьбой решить проблему поставки лекарств. Организация также просит рассказать о планах по увеличению бюджета программы на 2022 год.
Чего не хватает?
Пациенты с рассеянным склерозом из 80 регионов могут не получить «Окрелизумаб» осенью 2021 года. Препарат снижает частоту рецидивов заболевания и замедляет его прогрессирование. У него небольшой перечень противопоказаний и удобная схема приема: раз в полгода.
«Эмицизумаб» для пациентов с гемофилией закончится в августе 2021 года в одном регионе, а в сентябре-октябре – еще в 23 субъектах страны. Лекарство повышает способность крови к свертыванию.
«Закупка «Окрелизумаба» для пациентов с рассеянным склерозом осуществлена в объеме 66% от потребности 2021 года в марте и июне 2021 года, а закупка «Эмицизумаба» для больных гемофилией в размере 50% в апреле», – отмечают во Всероссийском союзе пациентов.
Из-за того, что препараты долго ставили на учет, пациенты в некоторых регионах находились от трех до шести месяцев без лечения. В июне терапия началась, но теперь пациенты рискуют ее прервать из-за отсутствия лекарств.
Аналогичная ситуация в 2021 году ожидается еще с восемью препаратами программы высокозатратных нозологий.
Почему так происходит?
Федеральный регистр пациентов с высокозатратными нозологиями увеличился в два раза с 2012 по 2020 год. Сейчас в нем значится 227 тыс. человек. При этом финансирование выросло только на 20 %.
Всего в 2021 году государство выделило на покупку лекарств по программе ВЗН 64,3 млрд рублей. Практически на всю эту сумму уже заключены контракты. Даже если новые закупки состоятся в ближайшее время, пациентам придется долго ждать лекарств.
В 2021 году для закупки всех необходимых лекарств не хватает 10 млрд рублей. Еще 8 млрд нужно, чтобы сформировать запас на 2022 год.
По оценкам союза, бюджет программы ВЗН в 2022 году должен равняться 90,5 млрд рублей. 18,1 млрд из них – переходящий остаток. Это на 23,6 млрд больше, чем запланировано на 2022 год.
Программа для лечения высокозатратных нозологий (ВЗН) финансируется из государственного бюджета. В этот список входят 14 заболеваний: гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, злокачественные новообразования кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей, а также гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI), апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов (II, VII, X) Стюарта-Прауэра.
В мае 2021 года Минздрав сообщил, что вопрос о необходимости дополнительного финансирования программы 14 ВЗН прорабатывается. Ранее об этом просил Всероссийский союз пациентов и еще 20 общественных организаций.
