Первое судебное заседание прошло 4 августа. Оно длилось шесть минут. На нем юристы просили ускорить рассмотрение дела из-за риска прерывания лечения. В суде отказали и перенесли заседание на 23 августа.
Иск подали четыре взрослых пациента со СМА, которые участвовали в программе раннего доступа от компании «Рош». В мае 2021 года участникам выдали последнюю партию препарата и сообщили, что за дальнейшее обеспечение отвечают региональные власти.
«Все это время я не просто принимала препарат, я сразу же начала собирать документы и обращаться в поликлинику и Депздрав для проведения врачебной комиссии, чтобы по окончанию программы продолжить лечение», – рассказывает Анастасия Глебова, одна из истцов.
По словам Глебовой, поликлиника бездействовала. Тогда она решила пройти врачебную комиссию в Научном центре неврологии. Глебовой выписали «Рисдиплам», но Департамент здравоохранения Москвы так и не организовал лечение.
«Иск был подан еще в мае 2021, за это время департамент здравоохранения мог уже неоднократно обеспечить меня лекарством, тем не менее, у меня уже начался перерыв в терапии. К чему это приведет – я не знаю», – заключает Глебова.
Департамент предлагает госпитализацию, но пациенты с этим не согласны. Они также опасаются повторения истории Марины Лисовой и Виталия Беленького со СМА. Их госпитализировали, а после трех недель в больнице врачебная комиссия сообщила, что «лечение нецелесообразно».
16 июля Даниил Максимов, подопечный хосписа «Дом с маяком», и другие взрослые пациенты со СМА вышли с пикетами к зданию Минздрава. Они требовали от государства закупить препарат для взрослых пациентов.
По подсчетам Максимова, обеспечение взрослых пациентов со СМА лекарствами обойдется в 22,5 млрд рублей на три года. Это 0,68% от федерального бюджета, заложенного на здравоохранение на 2021–2023 годы.
