В мэрии они смогли встретиться с чиновниками департамента здравоохранения, чтобы выяснить, как так получилось, что самый богатый и развитый регион России отказывается лечить москвичей с жизнеугрожающим диагнозом.
По официальным данным, в Москве живут 37 взрослых со СМА. Это 12% всех российских пациентов с таким диагнозом
В мэрии пикетирующим ответили, что помощь будет поступать через орфанный центр. Его планировали открыть в 2018 году, но он все еще строится. Пациенты требуют, чтобы лекарства выдавали уже сейчас.
«Нам пообещали, что у нас будет два трека взаимодействия. Первый — работа над созданием орфанного центра, при котором будет пациентский совет, куда войдут пациенты с разными нозологиями. Второй — лечение пациентов. На неделе обещали провести встречу внутри департамента по этим вопросам», — рассказала АСИ Ольга Германенко, глава фонда «Семьи СМА».
Германенко предлагает уже сейчас обеспечить «Рисдипламом» тех, у кого есть на руках федеральное заключение о необходимости терапии, и следить за тем, как идет лечение. Она также считает, что нужно оптимизировать список анализов, сократить сроки госпитализации и добавить возможность госпитализироваться с сопровождающим.
На какие деньги
Пациенты просят правительство Москвы пересмотреть распределение средств на лечение пациентов со СМА — взрослых и детей — не только на 2022-й, но и на 2021 год.
«Мы апеллировали к тому, что большое число детей со СМА в прошлом году начали лечение, когда еще не было известно о создании фонда «Круг добра». В городе должны были заложить бюджеты на продолжение их лечения в этом году, — объясняет Германенко. — Мы предлагаем перелоцировать эти освободившиеся деньги, чтобы взрослые пациенты могли начать лечение».
По данным фонда «Семьи СМА», стоимость терапии для одного пациента в год составляет 20 млн рублей. На 37 пациентов нужно 740 млн рублей. «Мы не верим, что в Москве таких денег нет», — подчеркивает Германенко.
В мэрии предложения выслушали и пообещали согласовать следующую встречу по вопросам обеспечения взрослых пациентов со СМА лекарствами. Конкретную дату не назначили, но обещали связаться в ближайшее время.
На встрече в мэрии Москвы были Алексей Федин, начальник управления организации стационарной медицинской помощи Департамента здравоохранения города Москвы, Михаил Солдатов, врач-невролог Федерального центра мозга и нейротехнологий, Исмаил Османов, главный внештатный детский нефролог Депздрава, Валерий Горев, главный врач Морозовской детской больницы, и Светлана Браун, начальник управления по связям с общественностью Депздрава.
Заморозить болезнь
Пикеты организовал Даниил Максимов, подопечный хосписа «Дом с маяком». В июле 2021 года он и еще четыре взрослых пациента со СМА вышли к зданию Минздрава. Они требовали, чтобы государство закупило «Рисдиплам».
Позже Минздраву передали список совершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией, нуждающихся в лекарстве. В него вошли 52 человека из разных регионов России. Ведомство обещало направить региональным властям запрос по каждому из пациентов.
После пикетов «Рисдиплам» внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Но только с 2022 года.
«Лекарство нужно сейчас. Я принимал «Рисдиплам» с ноября, уже месяц как он закончился, и у меня ухудшается самочувствие. С ним мышцы работали лучше, увеличился объем легких. Те люди, у кого нет физических улучшений, смогут дольше жить. Лекарство «замораживает» болезнь», – объясняет Максимов.
Под петицией с требованием решить проблему закупки «Рисдиплама» для взрослых людей со СМА подписалось 30 тыс. человек.
Региональные власти обязаны обеспечивать пациентов «Рисдипламом» с мая 2021 года. Как отмечает Германенко, у 16 пациентов есть назначение на «Рисдиплам», еще у 6 – на «Спинразу». Несмотря на это, в Москве лечение так и не началось.
Четверо взрослых пациентов подали иск к Депздраву Москвы. Анастасия Глебова — один из истцов. Она прошла врачебную комиссию, но департамент так и не обеспечил лечение. Тверской суд истцам отказал: они не хотели госпитализироваться и повторно проходить обследование. Взрослых со СМА в Москве направляют в учреждения, не имеющие нужного опыта, и там признают их лечение нецелесообразным, отмечает Германенко. «Все получили отказ: кто-то потому, что слишком тяжело болеет, а кто-то потому, что слишком здоров, чтобы лечиться», — говорит она.
«Городу необходимо, чтобы пациенты были видимы медицинской службе региона. Поэтому, по мнению департамента здравоохранения, госпитализаций не избежать. Тем не менее, пациенты просили сократить сроки нахождения в больнице с двух-трех недель, и в этом плане нам пообещали поддержку. И, возможно, перевод на амбулаторную форму», — заключает Германенко.
