Уфимский хоспис устроил фотосессию с участием известных людей. Певцы Элвин Грей, Айдар Галимов, министр семьи и труда Ленара Иванова, телеведущая и блогер Ульяна Тригубчак, журналист «Коммерсанта» Елена Чиркова и другие забинтовали руки в поддержку Лизы и Матвея Багровых. 11-летняя сестра и трехлетний брат — единственные дети в Башкортостане с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. Всего в республике более 20 «детей-бабочек».
«Сначала думали, что было бы здорово сделать фотосессию с детьми, но из-за пандемии не стали подвергать их риску. Родилась идея показать гостям и их аудитории, как живут подопечные. Мама сама бинтовала им руки и рассказывала о детях. Получилась теплая атмосфера. Мы были удивлены, что никто не пришел для галочки. Задавали много вопросов, очень многое узнали о буллезном эпидермолизе и прониклись», — рассказала АСИ пресс-секретарь Уфимского хосписа Светлана Нигматуллина.
Мама Лизы и Матвея делает им до шести перевязок в день. При буллезном эпидермолизе в организме пациента не вырабатывается коллаген. Без моделирующих повязок на чувствительной коже образуются эрозии, доставляющие боль и дискомфорт. На покупку повязок только на полгода нужно более 3 млн рублей. Для обычной сельской семьи это неподъемная сумма, и она вынуждена обращаться за помощью в фонды и к простым людям.
«В день более 20 тысяч рублей нужно только на повязки, а еще требуются мази, витамины, лекарства и не только. Сумма получается астрономическая. Врач сказал, что может экономить и использовать их вторично, но я объяснила, что перевязываю ими открытые раны и не хочу занести инфекцию. Минздрав выдал перевязочные материалы на полгода – это при хорошем раскладе, а если будет обострение, то могут закончиться раньше. Вся надежда на неравнодушных людей», — рассказала мама детей Марина Богданова.
Под опекой Уфимского хосписа, помимо «детей-бабочек», сейчас находится более 200 подопечных. Специалисты помогают в получении медоборудования, спецпитания, оказывают юридическую помощь, организуют различные мероприятия. Также НКО контролирует ход строительства первого в республике хосписа, который планируют открыть в следующем году. Объект возводят благодаря пожертвованиям.
