С 1 сентября 2020 года по 16 июня 2021 года благотворительный фонд проводил интервью и опросы родителей детей с аутизмом, врачей-психиатров, сотрудников образовательных учреждений и помогающих специалистов.
Всего было организовано около 70 глубинных интервью. В них приняли участие более 300 респондентов.
На основе полученных данных был создан жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге «Дети, которых нет». Отчетный сборник и результаты анализа были представлены впервые 29 ноября в Санкт-Петербурге.
Над исследованием работала команда фонда: Тома Кузьминова, Диана Рехвиашвили, Мария Дегтева и Екатерина Токалова. Идея его создания возникла у руководителей фонда: Любови Аркус, Елены Фильберт и Евгении Петельчук. В дизайне обложки использованы иллюстрации Сергея Тиснека, студента фонда «Антон тут рядом». «Карту организаций» разработали сотрудники «Софтмашины».
Официальная и неофициальная статистика
Авторы исследования отмечают, что сегодня 1 из 160 детей по всему миру – с расстройством РАС. При этом по сей день не существует «адекватной статистики». По данным организации, официальные цифры в России сильно занижены. Вместо прогнозируемых 9470 детей и подростков с аутизмом в 2020 году в Петербурге было зарегистрировано лишь 617.
В работе подчеркивается, что это во многом связано с тем, что в Петербурге и других регионах России нет системы диагностики аутизма: врачи-психиатры применяют устаревшие диагностические подходы, которые не соответствуют мировым тенденциям в науке и современной практике.
В сборнике приведены материалы из интервью людей, которые столкнулись с РАС: родителей детей с аутизмом, молодых людей с аутизмом и подопечных фондов. Каждый из них рассказывает свою историю. Большинству из них пришлось столкнуться с непониманием, дефицитом организаций и специалистов, которые умеют работать с РАС. На поиск информации и помощи уходят годы.
В государственных медучреждениях им часто ставят диагноз «умственная отсталость», а значит не могут предложить необходимой медицинской и психологической помощи.
Инклюзивность на бумаге
Ситуация в образовательных учреждениях также оказалась неутешительной: 89% исследуемых детских садов не готовы принимать детей с аутизмом. А в школах, как правило, нет специальной системы поддержки ни для них, ни для педагогов, которые с ними работают, кроме того, нет тьюторов, из-за чего возникают трудности в обучении детей с РАС.
Таким образом, подытоживают авторы исследования, инклюзивная модель образования хоть и гарантируется законом, но в большинстве своем существует только «на бумаге».
«Мы понимали, что не все детские сады и не все школы жестко отказываются от наших детей, но не все из них имеют представление, как действовать в «серой зоне». Это исследование дает первое описание ситуации в городе», – отметила Любовь Аркус, учредитель фонда «Антон тут рядом».
В сборнике «Дети, которых нет» размещена карта центров, которые могут быть полезны тем, кто столкнулся с аутизмом, описаны типичные ошибки специалистов, сценарии работы с «особыми» детьми и их родителями в дошкольных учреждениях. Здесь также можно найти информацию о коррекционных школах, ресурсных классах, актуальные нормативно-правовые акты и просто обрести поддержку от сотрудников фонда.
Сборник для родителей
Как рассказала АСИ Евгения Петельчук, директор по развитию фонда:
«Мы отправим исследование в аппарат президента, Агентство стратегических инициатив, Счетную палату и во все профильные комитеты: по образованию, здравоохранению и социальной политике. Наша важная задача – предложить конкретные возможности для решения системных проблем: что-то можно применять уже сейчас, что-то – планировать на будущее. В комитет по здравоохранению отправится план образовательных программ для будущих педиатров о принципах раннего выявления рисков РАС; в комитет по образованию – запрос о пересмотре системы подготовки тьюторов».
Кроме того, как сообщили в фонде, на основе исследования будут созданы материалы для родителей о том, что делать на каждом конкретном этапе жизни, как защищать свои права и права аутичного ребенка.
Посмотреть исследование можно здесь.
