В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом (в 2022 году он отмечается 30 мая) АСИ рассказывает, как работает проект «Пойми меня» – служба психологической и информационной поддержки людей с РС. Она действует с марта 2022 года.
Либо дорого, либо не подходит
До того, как открыть службу, Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) проводила групповые занятия с психологом, но вскоре стало понятно, что этого не хватает.
Запрос пришел от самих пациентов: групповые занятия подходили не всем, хотелось индивидуальных встреч. В среднем одна консультация психолога стоит 3-4 тысячи рублей.
«У нас служба психологической помощи не включена в систему ОМС, в штате медучреждений психологов практически нет. Да, есть горячая линия психологической помощи, бесплатная для всех граждан. Наши люди туда иногда звонят, но там часто банально не знают про особенности диагноза», – объясняет Ольга Матвиевская, президент Московского общества рассеянного склероза.
Зависнуть на годы
Как отмечает Матвиевская, люди с рассеянным склерозом приходят к психологу с разными проблемами. Есть житейские, близкие многим: проблемы в отношениях, переживания, сложности в семье. Другие напрямую связаны с заболеванием.
Рассеянный склероз – хроническое и прогрессирующее заболевание. Его нельзя вылечить, но можно научиться с ним жить. Возникает много вопросов: стоит ли скрывать диагноз, можно ли завести ребенка, как сообщить о болезни близкому человеку… Вопросы меняются в зависимости от того, на какой стадии принятия болезни находится человек: отрицание, гнев, торг (что было бы, если бы я вел себя иначе), депрессия и принятие.
Фото: Hello I’m Nik / Unsplash
«Иногда люди зависают на этих стадиях на годы: чтобы этого не было, нужен психолог», – объясняет эксперт.
Вечный торг
Застрявший в стадии отрицания будет постоянно ходить по врачам и сдавать анализы в надежде, что кто-то опровергнет диагноз. Если человек не смирился, он не принимает лечение и теряет драгоценное время.
Если в службе помощи понимают, что одной консультации недостаточно, человеку предлагают посещать группы психологической поддержки либо специалисты института практической психологии берут пациента на постоянное сопровождение.
Помощь через близких
Если человек пока не готов обратиться за помощью, психологи службы могут проконсультировать родных и близких. Достаточно выбрать специалиста на сайте и оставить заявку на консультацию. Встреча пройдет в онлайн-формате.
«Семья – замкнутая единая система, и, если даже начинают работать с кем-то одним, ситуация меняется. Поэтому если сам пациент не хочет идти, то есть смысл пойти близкому и спросить: «Что я не так делаю? Может мне не надо ограничивать, жалеть, напоминать о диагнозе?» – отмечает Матвиевская.
Три этапа
Информационную поддержку тоже могут получить и сами пациенты, и их родные. Сейчас организация проводит много вебинаров, где обсуждает проблемы и сложности, с которыми сталкиваются пациенты с РС.
Игорь Цикорин, президент ОООИБРС, говорит, что пациентов можно разделить на три группы: по уровню их «входа» в болезнь. Задача организации – дать ответы на каждом из этих этапов.
Первая категория – это люди, которым только диагностировали рассеянный склероз. Самый частый вопрос — «Что будет дальше?» Нужно понять, как обычно развивается заболевание, как поддерживать здоровье, какие в целом прогнозы.
Фото: Brooke Cagle / Unsplash
Второй этап – человек свыкается с заболеванием. У него появляются социальные и правовые вопросы. Специалисты ОООИБРС рассказывают, какие права и возможности есть у пациента с рассеянным склерозом.
«Многие решают вообще не говорить, что есть такой диагноз. Потому что внешне даже врачи не всегда могут определить, есть ли это заболевание у человека. Сразу возникают вопросы: обязан ли я предупреждать работодателя, стоит ли оформлять инвалидность, как не допускать обострений?», – объясняет Цикорин.
По каждому вопросу есть рекомендации, их составили на основе многолетнего опыта ОООИБРС.
Последний этап – это когда человек болеет уже долгое время. Как правило, тут актуальны темы назначения препаратов, диагностики, отслеживания состояния. Почитать исследования и мнения можно на сайте. Или обратиться за помощью: специалисты подскажут, куда обратиться и как найти доступную помощь.
Проект «Пойми меня» — победитель конкурса Фонда президентских грантов. Подробнее о службе — по ссылке.
