У Данила болезнь Помпе, редкое заболевание, поражающее мышечную ткань. Взрослых с этой болезнью в России всего 25 человек. Практически все они, чтобы получать лекарства, прошли через суды, рассказывают в центре помощи пациентам «Геном». Готовятся к судебным разбирательствам и Данил с мамой.
История Данила
Несмотря на болезнь, Данилу удалось сохранить здоровье — он занимается каратэ, отлично учится. После окончания школы с отличием поступил в Авиационную академию в Москве. До восемнадцати лет лекарство, сдерживающее развитие болезни, он получал из государственного бюджета, а потом в фонде «Круг добра». 1 сентября, после совершеннолетия, Данил вышел из-под опеки фонда. Дальше его лекарственным обеспечением должен был заняться родной регион — Орловская область.
Последняя инфузия Данила прошла 28 августа. Его лекарство не имеет накопительного эффекта — без продолжения лечения наступает регресс, здоровье ухудшается.
Семья Сизовых писала письма в орловский департамент здравоохранения, чтобы узнать об их дальнейшем лечении и судьбе, рассказывает АСИ мама Данила Екатерина.
«На это однажды мне позвонила сотрудница департамента и попросила подъехать, поговорить лично. Я приехала, а она мне сказала: “Вам надеяться на хорошее не стоит, лечение вам не будут предоставлять. Настраивайтесь на самое худшее. Даже если нам дадут инвалидность, то скорее всего третью группу. Это будет рабочая группа и он сам сможет зарабатывать себе на лекарства”», — рассказывает Екатерина.
По ее словам, еще один совет, который дали в департаменте, — прописаться в городе в чернобыльских зонах, ведь прописанным там по льготе предоставляют все лекарства.
После, говорит Екатерина, им прислали официальное письмо из департамента, в котором говорилось, что они могут запланировать бюджет на лекарства для Данила, но оснований для этого не видят. У него, мол, ни инвалидности, ни каких-либо заключений.
В день, когда мы разговариваем с Екатериной, они ждут заключения МСЭ — и чуть позднее в инвалидности им отказывают.
21 сентября Данил ложится в московскую больницу, чтобы получить заключения из неврологии.
«А потом будем готовиться к судам, выбора у нас нет», — заключает Екатерина.
Что в этой истории не так
Самое страшное в этой истории, говорит Елена Хвостикова, директор центра «Геном», то, что государство — сначала с помощью программ лекарственного обеспечения, а затем фонда «Круг добра» — «вырастило» этого ребенка. Он остался полностью сохранным, а теперь весь достигнутый результат будет под угрозой.
По ее словам, на обращения мамы Данила «Круг добра» не смог ничего сделать: они ждут, когда будет подписан указ президента, решающий проблему орфанных пациентов 18+. Летом 2022 года президент РФ Владимир Путин поддержал идею фонда обеспечивать пациентов препаратами после 18 лет в течение календарного года. Однако пока это решение не приняли.
Регион, получив такой же ответ от фонда, тоже заявил: ждут этого решения.
«Но даже если поручение подпишут и мы получим отсрочку на один год, это будет так же, как в выражении: хозяин жалел свою собаку, поэтому отрезал ей хвост по частям», — объясняет Хвостикова. Год пройдет, и снова нужно будет обращаться в регион.
По ее словам, со взрослыми с болезнью Помпе центр постоянно ходит в суды, чтобы их обеспечивали лекарством. Однако это происходит только после того, как они уже получают инвалидность из-за заболевания.
«А у Дани нет вообще инвалидности, но мы сейчас без лекарств сделаем его инвалидом ровно через один год. И сломаем ему жизнь. Учиться он не сможет, заниматься спортом — тоже. Выходит, что он должен стать инвалидом второй группы, чтобы получать лечение», — рассказывает Елена.
По ее словам, регионы игнорируют 323-ФЗ, в котором четко прописано, что человека с редким заболеванием обязаны лечить. Чтобы в истории Данила все было по-другому, по мнению Хвостиковой, после письма от «Круга добра», что он передает в субъект федерации пациента с таким заболеванием, регион должен был отреагировать и подумать, как это сделать. Потому что это законодательное обязательство региона, принятое в 2011 году. И этот закон никто не отменял.
«На мой взгляд, если бы с наступлением совершеннолетия пациента «Круг добра» давал запас лекарства еще на 3-5 месяцев, то можно было не растягивать эти обязательства фонда на год, до достижения 19-летия пациентов. За 3-5 месяцев регион вполне может успеть подготовиться: оформить все заявки из взрослой поликлиники, провести аукционы и закупку», — заключает Хвостикова.
Департамент здравоохранения Орловской области на запрос АСИ ответил, что Данил Сизов ни к одной из установленным федеральным законодательством категорий, имеющих право на бесплатные лекарства, не относится. Кроме того, по словам представителей департамента, лекарство, которое нужно Даниле, не включено в перечень жизненно необходимых.
Кроме того, они отмечают, что заболевание Данилы не включено в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, из числа утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403.
«Таким образом, в настоящее время у Департамента здравоохранения Орловской области отсутствуют основания обеспечения Сизова Данила льготными лекарственными препаратами при амбулаторном лечении как за счет федерального, так и областного бюджета», — сообщили в департаменте.
Обновление от 23.09.22, 12.31: добавлен ответ от Департамента здравоохранения Орловской области.
