46,5% россиян с орфанными заболеваниями вынужденно делали перерыв в терапии в 2024 году

Такие результаты показал опрос, который провела среди 200 россиян структура Всероссийского общества орфанных заболеваний АНО «Инновационная практика» в декабре прошлого года. Его результаты публикуют «Ведомости».

По данным опроса, более половины опрошенных пациентов (55%) получают лечение за счет средств бюджета региона, 31% — через фонд «Круг добра» (он помогает детям до 18 лет с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. — Прим. АСИ), еще 5% — по программе «14 высокозатратных нозологий». 12% россиян затруднились назвать источник финансирования.

При этом 33,7% респондентов делали вынужденную паузу в терапии на один-два месяца. 22,8% россиян — на три-четыре месяца , а еще 10,9% — на пять-шесть месяцев. И почти треть (32,6%) респондентов не получали терапию больше полугода.

Говоря про причины такого перерыва, 70,4% опрошенных называли проблемы с получением льготных лекарств. А 18,5% опрошенных признались, что им отказали в лечении. В том числе из-за отсутствия необходимых лекарств или финансирования. Часть отказов были связаны с достижением 19 лет пациентами, которые раньше получали бесплатные препараты через фонд «Круг добра».

Заметен разрыв: если у 72,3% подопечных «Круга добра» никогда не возникало сложностей с получением лекарств, то у 55,5% пациентов с редкими заболеваниями старше 19 лет были проблемы с лекарственным обеспечением за счет бюджета субъекта.

Ранее представители НКО не раз поднимали вопрос о повышении возрастной планки для подопечных «Круга добра». Так, в марте 2025 года сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев предложил увеличить до 21 года возраст пациентов, получающих поддержку фонда.

«Возможно полноценное решение — снятие предельного возраста для пациентов, которые начали обеспечиваться фондом в возрасте до 18 лет, и перевод их на пожизненное обеспечение», — говорил Жулев.