Российское общество психиатров (РОП) направило в Минздрав внеплановый проект клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра (РАС) без общественного обсуждения. Информация об этом появилась в перечне Минздрава России, где публикуются уведомления о разработке клинических рекомендаций.
Профильные НКО и родительские сообщества заявили о нарушении установленной процедуры и возможных рисках для пациентов. По действующим правилам такие документы должны проходить публичное обсуждение не менее 30 дней с участием специалистов, организаций и родителей, отмечают специалисты.
«Это означает, что сообщество лишили возможности повлиять на документ, который касается жизней многих ребят с особенностями», — объясняют в РОО помощи детям с РАС «Контакт».
В организации также напомнили, что действующие рекомендации основаны на современном научном знании, рассчитаны до 2027 года и уже внедряются в регионах. НКО ожидают официальных разъяснений от Минздрава.
Ассоциация «Аутизм-Регионы» направила в ведомство запрос с требованием объяснить причины происходящего. Там указывают, что уведомление о разработке новых рекомендаций появилось 10 марта, а уже 12 марта проект был направлен на экспертизу.
«Родители детей с аутизмом спрашивают: почему в этот раз профессионалов и компетентных родителей лишили права изучить и публично обсудить внеплановый проект клинреков? Почему проект РОП отправлен на экспертизу с нарушением установленного порядка разработки клинических рекомендаций и принципов открытости, закрепленных в законах и нормативно-правовых актах Российской Федерации?» — спрашивает команда «Аутизм-Регионы».
Активисты призывают привлечь внимание к ситуации, опасаясь, что новые рекомендации могут быть приняты без учета мнения специалистов и родителей.
В 2024 году уже была подобная ситуация. В сети был опубликован новый проект клинических рекомендаций по РАС, который также раскритиковали специалисты из НКО. Тогда экспертному и родительскому сообществу удалось добиться утверждения действующей версии КР по РАС после дискуссий вокруг альтернативного проекта, предложенного РОП.
