Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» — Публикации

Сейчас Ткаченко — председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра», главный специалист по общим вопросам Санкт–Петербургского детского хосписа.

Соглашение о сотрудничестве было подписано 27 сентября в Общественной палате РФ.

Данил стал совершеннолетним и вышел из-под опеки фонда «Круг добра». Почему совершеннолетие сопряжено с проблемами для этих пациентов и зачем получать инвалидность при полной сохранности здоровья.

Такая мера позволит пациентам получать лекарства быстрее, считает председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Соглашение о сотрудничестве было подписано 13 сентября на консультативной встрече представителей пациентской организации с руководством фонда «Круг добра».

Церемония подписания соглашения о сотрудничестве состоялась 8 сентября на встрече с сообществом родителей детей с диагнозом «первичный иммунодефицит» в Общественной палате РФ.

ЮНИСЕФ — Международный чрезвычайный фонд помощи детям при ООН.

Открытый урок в подмосковной школе прошел 5 сентября, в Международный день благотворительности.

Подписание соглашения между фондом «Круг добра» и Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний состоялось 31 августа в Общественной палате РФ.

Фонд договорился о сотрудничестве с АНО «Немаленькие люди».

«Массово приходят сообщения от московских детей со СМА, что им прекратили выдавать „Рисдиплам“ от „Круга добра“ в Морозовский больнице», — сообщает Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи…

«Круг добра» начал подписывать соглашения с пациентскими организациями в регионах, чтобы быстрее реагировать на запросы родителей и эффективнее оказывать помощь детям.

Заявки на получение помощи от фонда через «Госуслуги» подали более двух тысяч родителей.

Председатель правления фонда Александр Ткаченко отметил, что ухудшений по поставкам в ближайшее время не будет.

В самом фонде настаивают на необходимости сохранения экспертного совета.

Массовый неонатальный скрининг проводит Медико-генетический научный центр имени академика Бочкова (МГНЦ).

Увеличились сроки поставок препаратов для детей с муковисцидозом — «Трикафта» и «Оркамби».

Деньги от продажи пойдут на помощь украинским беженцам.

Журнал под названием «НО» станет приложением к газете.

Из-за санкций могут только увеличиться сроки поставок, но лекарства гарантированно будут доставлены в Россию.