Поговорить о возможностях и перспективах программы в Татарстан приехала исполнительный директор «Лыж мечты» Елена Козаченко. По ее словам, доказано на практике – горные лыжи помогают детям с синдром Ретта. «Участие детей с синдромом Ретта в нашей программе было инициативой их родителей, но мы рады, что можем благодаря эффективной методике помочь еще одной категории людей, людей с очень редким заболеванием», — говорит Елена Козаченко.
Спикеры отмечали, что для девочек с синдромом Ретта очень важна активная реабилитация, поэтому горные лыжи как терапевтический спорт стоит рекомендовать детям с данным заболеванием.
В научный комитет конгресса вошли 15 ученых из Австралии, Великобритании, Израиля, Италии, Нидерландов, России, США, Франции и Японии. В конгрессе принимают участие выдающиеся ученые в области редких заболеваний, врачи, педагоги, психологи, реабилитологи, лидеры пациентских организаций, представители некоммерческих организаций и органов власти.
Синдром Ретта представляет собой редкое генетическое заболевание. Встречается в основном у девочек (1 на 10-15 тысяч), проявляется в множественных нарушениях движения, дыхания и умственных способностей.
Фото: центр «Лыжи мечты»
