Обращение организаций, объединяющих более 500 тысяч пациентов, направлено 5 февраля также в Министерство труда и социальной защиты РФ, Комитет по охране здоровья Государственной Думы и в рабочую группу по вопросам медико-социальной экспертизы комиссии при Президенте РФ. Обращение подписали организации «Возрождение», Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда». Их поддержали депутаты Госдумы, Ассоциация ревматологов России и главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения РФ, академик РАН, президент Ассоциации ревматологов России Евгений Насонов. Авторы обращения настаивают на включении некоторых тяжелых состояний системных ревматических нозологий в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.
По итогам встречи с представителями общественных организаций, оказывающих содействие людям с инвалидностью, президент России Владимир Путин поручил Минтруду и Минздраву подготовить поправки в Постановление Правительства РФ № 95. Речь идет о подготовке перечня заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности или сроком до 14 (18) лет для детей с инвалидностью. Сегодня по действующему законодательству инвалиды обязаны проходить регулярные освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы, даже если медицина бессильна улучшить их состояние.
К числу таких заболеваний относятся болезнь Бехтерева, ревматоидный артрит и ювенильные артриты. Несмотря на то что пациенты и врачи постоянно говорят о проблемах и о необходимости более раннего предоставления мер социальной поддержки от государства, ревматические заболевания мало представлены в проекте перечня Минздрава.
Анкилозирующий спондилит или болезнь Бехтерева – хроническое неизлечимое заболевание. Как утверждают ревматологи, оно приводит к ранней инвалидизации людей в возрасте до 40 лет, чаще всего мужчин. Проведенные в России исследования показали, что треть пациентов с болезнью Бехтерева вынуждены оставлять работу уже в возрасте 36 лет. Современная терапия помогает им оставаться активными и продолжать работать, вести нормальную жизнь. Однако из-за высокой стоимости лечения оно недоступно многим пациентам, а его курс должен составлять от четырех до пяти лет.
«Получить терапию, включенную в стандарты лечения, на льготных условиях мы можем чаще всего только после установления инвалидности, – рассказали президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало, член президиума РРА «Надежда» Полина Пчельникова и представитель организации «Возрождение» Жанна Гарибян. – Но через год, как только терапия дает первые результаты и пациенты начинают двигаться и чувствовать себя лучше, бюро МСЭ снимает инвалидность и лечение прекращается, а состояние пациентов многократно ухудшается. На помощь можно рассчитывать уже только тогда, когда ты станешь глубоким инвалидом с необратимыми поражениями суставов и позвоночника. В результате люди теряют возможность работать, а бюджет страны вынужден увеличивать расходы на содержание инвалидов, хотя этой ситуации можно избежать. Кроме того, есть пациенты с особо тяжелыми формами заболеваний, которые нуждаются в мерах социальной поддержки».
Как говорится в письме, адресованном министерствам и рабочей группе, Высшая школа экономики доказала: технологии ранней диагностики и лечения артритов, в том числе ревматоидного артрита и анкилозирующего спондилита, «приведут к получению дополнительных макроэкономических выгод в 3-4 раза выше стоимости лечения».
Большинство пациентов с ревматическими заболеваниями – молодые люди, которые хотят нормально жить, воспитывать детей и работать, постепенно возвращая обществу и государству средства на их лечение, которые они рассматривают как социальные инвестиции. Игнорирование таких пациентов, исключение ряда заболеваний из списка Минздрава, по словам авторов письма, приведет к увеличению в России числа нетрудоспособных людей, прикованных к инвалидной коляске, на содержание которых потребуется многократно больше денег, а семьи пациентов потеряют надежду на полноценную жизнь.
Члены общественных организаций пациентов, подписавшие обращение, надеются, что их точка зрения и аргументы ведущих ревматологов России будут услышаны.
Справка
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве. Действуют 16 региональных отделений. Общество стремится повышать качество жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с Институтом ревматологии имени В. А. Насоновой и при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» – информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» – развитие онлайн-инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» – создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» – продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» – участие в российских исследованиях, изучение международных методик
Член Всероссийского союза пациентов. Член Международной федерации по борьбе с анкилозирующим спондилитом.
Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение» — объединение волонтеров и родителей детей с ревматическими болезнями, создано в 2007 году. Миссия организации: защитить права детей с ревматическими болезнями и помочь им вернуться к нормальной жизни. Организация ежегодно проводит благотворительные акции, приуроченные к Всемирному дню борьбы с артритом, Международному дню защиты детей и Всемирному дню инвалида, уделяет особое внимание образовательным программам. В течение нескольких лет были проведены школы для пациентов в разных городах России, в том числе в Москве, Самаре, Астрахани, Ульяновске, Нальчике, Челябинске и Пскове. Член общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и Управлении Росздравнадзора по Москве и Московской области.
Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» была создана в 2006 году. Включает 49 региональных отделений. Участники ассоциации уверены, что для любого человека, и особенно для больного, имеет большое значение помощь, внимание и понимание родных и близких. Член Европейской антиревматической лиги, Член Всероссийского Союза пациентов, Член советов общественных объединений по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения. Организация проводит школы для пациентов с ревматическими заболеваниями с участием ведущих специалистов в области ревматологии, распространяет методические пособия по заболеваниям и правовым вопросам.
