Это третий проект общества, получивший поддержку Фонда президентских грантов. Психологическая поддержка пациентов с анкилозирующим спондилитом (АС) — новое направление работы общества. Как рассказали в организации, большинство пациентов готовы обращаться к специалистам. В партнерстве с Ассоциацией врачей и психологов Международного центра исследования личности общество разработает методику тренингов и самоконтроля для пациентов с болезнью Бехтерева.
Главная задача новой программы – обратить внимание региональных психологов на потребности пациентов с болезнью Бехтерева, помочь им понять специфику АС, а также показать возможности постоянного взаимодействия пациентов, ревматологов и психологов для повышения качества жизни пациентов.
В рамках программы планируется разработать и провести психологические тренинги для пациентов с привлечением региональных специалистов, а также распространить рекомендации для специалистов и пациентов. Занятия будут включать тренинги на понимание своего тела, на принятие болезни, на внутреннюю мотивацию, а также популярные у слушателей школы для пациентов занятия ЛФК. Занятия запланированы на 2020 год и пройдут в Оренбурге, Чебоксарах, Кирове, Ульяновске, Кемерово, Махачкале, Саратове, Нижнем Новгороде, Калуге и Барнауле.
«Ревматологи в регионах, где проходили наши школы, сами говорили о необходимости психологической поддержки пациентов, — рассказывает президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало. — Впервые мы поняли, что это отдельное направление работы, на II форуме пациентов. Во время диалога с приглашенным специалистом многие, вероятно, впервые просили совета, как объяснить свое состояние родным и близким и где найти мотивацию каждый день заниматься ЛФК. Мы надеемся, что при поддержке Фонда президентских грантов мы сможем показать пациентам ценность психологической помощи и сделать ее доступной в большинстве регионов».
Подготовка методических материалов и рекомендаций для специалистов и пациентов, которые будут использованы в работе школ в 2020 году, должна быть завершена до конца 2019 года. Программа охватит 10 регионов и не менее 1000 пациентов и специалистов.
По официальной статистике в России проживают более 200 тыс. человек с диагнозом болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС). Это одно из ревматических заболеваний, определяемое, как правило, на поздней стадии. Сочетание медицинской терапии, специальной лечебной физкультуры и правильного отношения к своему здоровью помогает пациентам с АС сохранять активный образ жизни и трудоспособность в течение длительного времени.
С 2014 года общество провело более 30 занятий школы в 30 регионах России. Их участниками стали более 1000 пациентов. Слушатели школы получили консультации ведущих ревматологов России, значительно расширили знания о методах профилактики и поддержки хорошей физической формы, прошли курс лечебной физкультуры, научились правильно контролировать свое состояние. В 2018-2019 годах при поддержке Фонда президентских грантов общество провело мастер-классы для тренеров финтес- и спортивных центров, реабилитологов, медицинских работников по курсу ЛФК, разработанному в НИИ ревматологии имени А. В. Насоновой.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
