Торжественная церемония открытия выставки состоялась 3 марта в стенах Фонда культуры «Екатерина» и была приурочена к Всемирному дню редких заболеваний. Куратором проекта стал Сергей Хачатуров, искусствовед, доцент кафедры истории русского искусства исторического факультета МГУ имени М. В. Ломоносова.
Экспозиция выставки «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности» состоит из трех частей. В первой части проекта представлены произведения лауреатов и победителей международного художественного конкурса 2019 года.
Вторая часть выставки состоит из аудио-звуковой инсталляции, созданной специально для проекта художниками Сергеем Мироненко, Олегом Макаровым и Мариной Руденко, а также информационной зоны, где экспонируются материалы, предоставленные Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний, Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Всероссийским обществом гемофилии, Обществом «Хантер-синдром», Автономной некоммерческой организацией по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд», Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие». В этой части экспозиции звучат голоса российских пациентов с редкими заболеваниями, где они рассказывают о себе и о своих мечтах.
Третья часть включает видеоновеллы, посвященные теме преодоления и реализации мечты, созданные в сотрудничестве с партнером проекта Школой-студией МХАТ. Дополняют экспозицию две монументальные работы Дмитрия Грецкого и Евгении Кац из серии Terracotta Worriers из собрания Фонда культуры «Екатерина».
Социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP» начали в 2016 году компания «Такеда», Московская государственная художественно-промышленная академия имени С. Г. Строганова, Школа-студия МХАТ и Фонд культуры «Екатерина».
«Мы обратились к этой теме неслучайно, – рассказывает Елена Карташева, президент компании «Такеда Россия». – Наша компания занимает лидирующие позиции в области разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря усилиям государства, медицинского сообщества и пациентских организаций, показатели продолжительности и качества жизни пациентов с редкими заболеваниями неизменно растут. Очень важно продолжать работу в этом направлении и помнить о том, что для пациентов с редкими заболеваниями и их семей каждый новый день — это новая победа над болезнью, и наши поддержка и внимание им очень нужны».
Перед открытием выставки состоялась пресс-конференция, на которой эксперты обсудили вопросы ранней диагностики редких заболеваний, роль инновационной терапии в лечении пациентов с редкими заболеваниями, а также обратили внимание на важность поддержки пациентов со стороны общества и государства. В пресс-конференции приняли участие ведущие эксперты в области здравоохранения.
Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Сергей Куцев рассказал о достижениях России в области лечения генетических заболеваний. Он, в частности, сказал:
«Сегодня все больше пациентов получают шанс оставаться активными членами общества на протяжении всей жизни. Важно продолжать развитие этого направления за счет использования современных технологических подходов – классической генотерапии и редактирования генома, расширяя неонатальный скрининг, включая в перечень высокозатратных нозологий орфанные заболевания, такие как болезнь Ниманна-Пика, болезнь Фабри и фенилкетонурию, для лечения которых уже разработаны препараты, а также повышая квалификацию врачей-генетиков и укрепляя медико-генетическую службу в регионах. Людям с редкими заболеваниями внимание общественности очень важно, ведь чем чаще мы о них говорим, тем больше пациентов получат шанс вести активную полноценную жизнь».
О развитии медицины в области лечения воспалительных заболеваний кишечника и важности поддержки пациентов с этими заболеваниями со стороны общества и государства говорил академик РАН, профессор, директор Государственного научного центра колопроктологии имени А. Н. Рыжих, президент Общероссийской общественной организации «Ассоциация колопроктологов России» Юрий Шелыгин.
«Для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника общественный диалог имеет первостепенное значение: это возможность не только повысить осведомленность общества и морально поддержать пациентов, но и объединить усилия государства, системы здравоохранения и пациентских организаций для развития эффективной помощи людям с этими заболеваниями», — отметил Шелыгин.
Президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев подчеркнул важность ранней диагностики в лечении пациентов с редкими иммунологическими заболеваниями:
«Терапия сложных иммунологических заболеваний во многом сродни искусству. Подбор необходимого лечения, умение врача отследить заболевание на ранних стадиях, когда оно еще не проявляет яркой симптоматики, помощь больному в борьбе за собственную жизнь – это все очень тонкая настройка, которая требует абсолютного внимания врача и его полной вовлеченности. Проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности» позволяет привлечь внимание к теме редких заболеваний, к вопросам качества жизни таких пациентов, а также возможностям диагностики и терапии, которые доступны в России».
Тему взаимосвязи медицины и искусства продолжил Сергей Хачатуров:
«В ходу у людей небрежная фраза: «Исключения подтверждают правила». Применительно к человеческому сообществу она совсем не верна. В мире людей каждый человек — исключение. Он уникален и требует к себе индивидуального, а не общего «правильного» подхода. В этом понимании великий гуманистический посыл цивилизации. Забота о каждом, уникальном, особенном — это наши обязанность и долг. Художники молодого поколения обращаются к теме «Правило исключительности» в проекте фармацевтической компании «Такеда», специализирующейся на разработке инновационной терапии для пациентов с редкими заболеваниями. Выбранная тема сближает мир гуманистической науки и мир искусства. Ведь каждый художник уникален, и благодаря своей исключительности он способен творить».
Распространенность редких заболеваний составляет не более 10 случаев на 100 тыс. человек, и, тем не менее, около одного миллиона жителей России столкнулись с ними. К ним относят синдром Хантера, болезнь Фабри, болезнь Гоше, гемофилию, наследственный ангионевротический отек, первичный иммунодефицит и другие. 80% таких заболеваний — генетическиие и обычно сопровождают человека на протяжении всей его жизни, а это значит, что в борьбу с болезнью вступает не только пациент, но и его семья.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
