Ожидается, что новая специализированная академии для дерматологов Skill for Skin станет частью системы квалифицированной помощи больным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и поможет решить три задачи. Во-первых, перевести в удобный онлайн-формат традиционные образовательные курсы фонда, посвященные разным аспектам генетических заболеваний кожи, и сделать их доступными для врачебно-пациентской аудитории в любом уголке мира. Во-вторых, обеспечить медицинских работников возможностью получить актуальные знания в области дерматологических нозологий без отрыва от работы. В-третьих, обучить пациентов и членов их семей самостоятельному уходу за кожей при кожных патологиях.
Для академии собрана уникальная для России база знаний о генных дерматозах, используются лучшие зарубежные практики. Слушатели получают исчерпывающие знания о заболеваниях кожи и их лечении, подкрепленные примерами из клинической практики. Сейчас работают 19 курсов на шести факультетах. Перечень курсов постоянно пополняется.
Обучение и консультации на базе специальной учебной онлайн-платформы будут проводить 40 ведущих медицинских экспертов-практиков — профессора, кандидаты медицинских наук и врачи высшей категории. Система позволит пользователям не только слушать онлайн-курсы, но и делать домашние задания, сохранять в личном кабинете учебные материалы, проходить промежуточные и итоговые тестирования, общаться с другими пользователями и получать врачебные консультации.
Первый набор слушателей онлайн-академии здоровья кожи состоится в ноябре 2020 года. По окончании обучения специалисты получают сертификат о повышении квалификации. В дальнейшем по некоторым программам академии будет доступно начисление баллов НМО.
По словам основателя и руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, российские медицинские специалисты и пациенты с генетическими заболеваниями кожи испытывают острый дефицит знаний о генных дерматозах. До последнего момента в России не было единого информационного-ресурса, на котором был бы сконцентрирован весь массив актуальный знаний в этой сфере. Многие врачи до сих пор не знают, как лечить подобные состояния, а пациенты с генетическими заболеваниями кожи не могут получить квалифицированную помощь. Теперь такой ресурс есть. Создание онлайн-академии позволит сделать доступными для широкой врачебной и пациентской аудитории весь объем критически важной информации.
“Мы уже обучили офлайн более 2500 врачей, которые в свою очередь оказали помощь более 10 тыс. пациентам, и теперь благодаря IT-технологиям даем возможность учиться в онлайне, чтобы медики и пациенты могли узнать о генных дерматозах все, что о них сегодня известно медицине, и применять эти знания в работе и жизни”, — рассказывает Алена Куратова.
Справка
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году и уже 9 лет помогает детям, которые родились с генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «бабочками». Редкая болезнь делает их кожу настолько хрупкой и ранимой, что любое прикосновение, даже объятие, может причинить ребенку боль и оставить незаживающую рану.
Фонд оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует больных по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. Фонд помогает более 400 подопечным.
С 2020 года фонд оказывает системную помощь людям с ихтиозом. Ихтиоз — это генетическое заболевание, проявляющееся при рождении или в первые месяцы жизни и характеризующееся нарушением ороговения кожи. На данный момент в фонде зарегистрированы уже более 100 подопечных с ихтиозом.
