Физический терапевт, руководитель проекта «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди» Надежда Епишина расскажет, как правильно брать, носить, укладывать, пеленать новорожденного с несовершенным остеогенезом. Она покажет, как делать с ребенком упражнения, массаж, купать его, как правильно брать в руки, если у него перелом, и как правильно одевать.
Бобат-терапевт Илона Абсандзе объяснит, почему важно подбирать технические средства реабилитации индивидуально, под каждого человека, и как это влияет на качество жизни.
Директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова расскажет о деятельности фонда и о его проектах, ответит на вопросы родителей, подскажет, куда они могут обратиться для решения проблем.
Отдельно будут записаны ответы специалистов на вопросы о несовершенном остеогенезе.
Информационный ресурс «Шаг за шагом» поможет родителям получить информацию о том, как осознанно подойти к организации умной абилитационной среды для своего ребенка и быстро найти ответы на возникающие вопросы. Ожидается, что информационный обмен, обучение компетенциям, привлечение специалистов в разных сферах создадут компетентностную среду, которая позволит родителям передать собственный опыт и почувствовать уверенность в своих силах.
Проект «Шаг за шагом» благотворительного фонда «Цвет жизни» стал одним из победителей грантового конкурса фонда «Абсолют-помощь». Проект направлен на оказание комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с несовершенным остеогенезом.