Встречу, в которой приняли участие более 150 человек, организовал Центр лечебной педагогики.
Темами для обсуждения стали устройство сопровождаемого проживания с правовой точки зрения, вклад некоммерческих организаций и государства в его развитие и опыт родителей, которые занимаются организацией тренировочного и постоянного сопровождаемого проживания для своих детей.
Пока гарантии сопровождаемого проживания не закреплены в федеральном законодательстве, хотя общественные и родительские организации много лет добиваются этого. Благодаря их усилиям понятие «сопровождаемое проживание» удалось внедрить в правительственную Концепцию развития системы комплексной реабилитации и абилитации. В конце 2022 года к внесению в Думу был подготовлен законопроект с поправками в несколько федеральных законов, в том числе «О социальной защите инвалидов в РФ» и «Об основах социального обслуживания граждан в РФ». Новый законопроект нормативно закрепит понятия «сопровождаемое проживание» и «социальная занятость».
По словам юриста правовой группы Центра лечебной педагогики Елены Заблоцкис, существующие в регионах проекты сопровождаемого проживания выживают за счет регионального законодательства, нормативно-правовых актов предоставления социальных услуг и политической воли региона. Некоторые регионы не имеют сопровождаемого проживания, и начало этому процессу может положить федеральное законодательство. Среди проблем юрист выделила неполноту законодательства в области финансовой поддержки организаций, занимающихся сопровождаемым проживанием, и сложности с выделением жилья.
Руководитель Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская подчеркнула важность сохранения дееспособности у людей с инвалидностью, проживающих в детских домах-интернатах и семьях. Это даст им возможность после достижения 18 лет или смерти близких не оказаться в ПНИ, а жить в квартире или доме с сопровождением. Она рассказала об организованном «Перспективами» уникальном доме сопровождаемого проживания в Ленинградской области, где люди из интернатов и семей живут вместе. В доме оборудованы две гостевые комнаты, где новенькие могут попробовать и узнать, подходит ли им сопровождаемое проживание:
«Сейчас мы впервые учимся сопровождать семейную пару. Двое наших подопечных подали заявление в ЗАГС. Жить они будут в отдельной квартире, но с сопровождением».
О своем видении сопровождаемого проживания в России рассказали родители из проекта тренировочного сопровождаемого проживания для молодых взрослых с нарушениями развития «Свой ключ». Они нашли друг друга и объединились в Центре лечебной педагогики, который посещают их дети. Сейчас родители самостоятельно, с помощью некоммерческих организаций, строят жилье для своих подрастающих детей, где те смогут жить с сопровождением после 18 лет. По словам папы 13-летней Кати с аутизмом, многое упирается в финансирование:
«Большая часть расходов — оплата сопровождающих. Мы будем искать спонсоров, просить у московских властей оплату работы по сопровождению. И родители, конечно, будут финансово участвовать».
Из проектов, с которыми родители из программы «Свой ключ» познакомились, прежде чем приступить к своему, пензенский «Дом Вероники» заинтересовал их тем, насколько продуманно организаторы предусмотрели трудоустройство подопечных. Некоторые трудятся в гостинице, которая занимает второй этаж дома, для остальных открыли типографию.
«Труд или социальная занятость должны быть неотъемлемой частью сопровождаемого проживания, — считает председатель правления Центра лечебной педагогики Анна Битова. — Пока мест для социальной занятости людей с инвалидностью катастрофически мало. А без труда у человека не может быть нормальной жизни. Очень важно представление о том, к какой будущей жизни мы готовим особого человека. Поэтому необходимо, чтобы и родители, и специалисты знали про такой вариант жизнеустройства, как сопровождаемое проживание».
Изменить текущую ситуацию с сопровождаемым проживанием, по мнению Битовой, могут сами родители, если станут объединяться в группы и лоббировать свои интересы.