Новости
Новости
19.04.2024
18.04.2024
17.04.2024
18+
Новости

«Геном» просит включить новое лекарство от болезни Помпе в «Круг добра»

Глава центра «Геном» Елена Хвостикова обратилась к фонду «Круг добра» с просьбой внести препарат в перечень закупаемых лекарств.

Согласно исследованиям, новое лекарство может в шесть раз повысить эффективность терапии. Кроме того, оно выпускается в двух дозировках, что поможет подобрать лечение для разных форм заболевания.

Елена Хвостикова также передала просьбу родителей пациентов с болезнью Фабри о включении этой нозологии в программу фонда «Круг добра»:

«Эти дети все еще находятся вне дома “Круга добра”, что очень расстраивает их самих и их родителей. Терапия для заболевания есть, скоро будет уже четыре препарата. Хочется, чтобы они ее получали».

В своем выступлении Елена Хвостикова сделала акцент на необходимости федерализации закупок лекарств для всех «редких» пациентов старше 19 лет, что позволит снять непосильную нагрузку с региональных бюджетов, а пациентам — продолжать терапию без судов.

Выступление состоялось на пресс-конференции фонда «Круг добра» в МИЦ «Известия» 29 февраля — в День осведомленности о редких заболеваниях.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике