Презентация собрала гостей, друзей и подопечных фонда.
«Я не знала, что какие-то мои записи и размышления родят в людях такой отклик», — призналась Алёна Куратова писателю, драматургу и другу фонда «Дети-бабочки» Александру Цыпкину, разговор с которым стал центральным событием вечера.
Алёна поделилась своими переживаниями и рассказала, как смогла превратить личные испытания в источник силы и мотивации для других.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную медицинскую и социальную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Под его попечительством находятся более 2500 человек в России и СНГ. С 2022 года фонд помогает не только пациентам, но и тем, на чьи плечи ложится основная нагрузка по уходу за ними, — матерям. Проект под названием «Редкие женщины» родился из личного опыта Алёны, которая столкнулась с тяжелым диагнозом собственного ребенка. В три года ее младшему сыну Савелию поставили диагноз «РАС».
«Внезапно я оказалась ”по ту сторону” и смогла на собственном опыте понять, что чувствуют мамы подопечных. Это в первую очередь ощущение, что ты находишься в вакууме, — рассказывает Алёна. — Спасибо коллегам из фонда, работающего с пациентами с РАС и их семьями, которые сделали для меня то, что я делаю для наших мам. Именно тогда я четко осознала, что этот вакуум необходимо заполнить: женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка».
Книга «Без кожи» родилась из постов в соцсетях и колонок, которые Алёна Куратова писала в годы своей публичной активности в качестве руководителя благотворительного фонда. Это возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, рациональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на прошлое. Это опыт человека, который всегда выбирает действовать, менять мир вокруг себя к лучшему, и со временем эти перемены начинают впечатлять своими масштабами.
«По сути, ты изменила ситуацию во всей стране», — резюмировал Александр Цыпкин.
Завершилась встреча автограф-сессией, где каждый желающий мог получить подпись автора и лично поблагодарить Алёну за вклад в благотворительность.
Книга будет интересна каждому, кто задумывается о системной благотворительности, создании собственного НКО или просто ищет вдохновение в жизненном опыте других. Самой неожиданной обратной связью от читателей было признание, что по книжке идеально гадать: открыв ее в любом месте, ты находишь точный ответ на свой вопрос.
