За 10 лет работы фонд поддержал пять тысяч семей, создал первую в стране службу помощи людям с БАС, обучил тысячи медицинских специалистов и внес значительный вклад в развитие паллиативной помощи и неврологии редких заболеваний в России.
Сегодня на учете в фонде состоит 1061 человек. Между тем организация столкнулась с серьезными финансовыми трудностями, которые ставят под угрозу ее дальнейшую работу.
Фонд становится спасательным кругом для пациентов и их семей, взяв на себя ключевые направления поддержки:
– жизнеобеспечивающее оборудование: пациенты фонда получают аппараты ИВЛ, откашливатели, трахеостомические трубки и другие средства, без которых не смогут дышать;
– медицинские консультации врачей 12 специализаций — от физиотерапевтов и неврологов до нутрициологов и доул конца жизни, — которых сложно найти в обычных больницах и которые делают доступной качественную помощь для пациентов даже в отдаленных регионах;
– социально-правовая поддержка: юристы и соцработники фонда помогают оформить льготы, господдержку, получить лекарства, технические средства реабилитации и энтеральное питание;
– образовательные программы: фонд обучает врачей, сиделок и социальных работников правильному уходу за пациентами с БАС, проводит ежегодную международную конференцию по БАС.
«Сегодня мы находимся в критической точке, — говорит директор благотворительного фонда ”Живи сейчас” Наталья Луговая. — Фонд оказался в ситуации, когда без финансовой поддержки со стороны общества и бизнеса наша деятельность может существенно сократиться. Люди с БАС — это те, кто не может ждать. Они нуждаются в помощи здесь и сейчас».
Сегодня долг фонда составляет 7,3 млн рублей, а для того чтобы служба БАС могла продолжать работу в текущих объемах в течение полугода, необходимо собрать 11,4 млн рублей.
Фонд регулярно предоставляет оборудование семьям своих подопечных. Когда в семье появляется человек с БАС, возникает потребность в специальных медицинских кроватях, дыхательных аппаратах, айтрекерах, подъемниках и других технических средствах. Фонд помогает во всех регионах России, включая ДНР и ЛНР.
Владимир Шостак: «Когда я заметил, что у меня начала неметь левая рука, я не придал этому значения. Потом появились другие симптомы, и врачи поставили диагноз — БАС. Моей жене и сыновьям было очень тяжело, но фонд ”Живи сейчас” стал для нас огромной поддержкой. Они помогли нам получить подъемник, без которого мне было бы трудно передвигаться. Он позволяет мне пересаживаться с кровати в коляску, принимать душ, менять положение. Без этой помощи нам было бы просто не справиться».
Помимо практической помощи, фонд ведет исследовательскую деятельность, принимает экспертное участие в разработке клинических рекомендаций по БАС, формирует механизмы и принципы совершенствования системы ведения нейромышечных пациентов на федеральном уровне.
В 2024 году девятая конференция по БАС фонда привлекла более двух тысяч специалистов и пациентов со всей России, включая главных внештатных специалистов по неврологии и паллиативной помощи из 19 регионов. Это событие ежегодно становится локомотивом для решения практических задач и обмена опытом. Внимание к конференции, проявленное в 2024 году со стороны общественности, СМИ и медицинского сообщества, показало, какой прорыв был сделан за прошедшие девять лет фондом в осведомленности общества о заболевании БАС в России.
БАС — неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. В России живут 12–15 тысяч человек с этим диагнозом, но система здравоохранения пока не готова быстро и качественно реагировать на потребности людей с БАС, которым нужна комплексная помощь мультидисциплинарной команды врачей, дорогостоящие лекарства, медицинское оборудование и питание. Именно в такой ситуации приходит на помощь фонд «Живи сейчас».
Фонд «Живи сейчас» призывает профессиональное сообщество, социально ответственный бизнес и всех неравнодушных людей обратить внимание на проблему.
Поддержать фонд можно на его официальном сайте.
