Конференцию открыл академик РАН Армаис Камалов, директор Университетской клиники МГУ. В своем приветственном слове он отметил, что научные и общественные инициативы, подобные этой, помогают создавать новую культуру отношения к неизлечимым заболеваниям — основанную на профессионализме и гуманности.
«Такие встречи — не просто научные события. Это пространство, где формируются решения, меняющие систему здравоохранения изнутри», — подчеркнул академик Камалов.
С приветствием к участникам обратилась генеральный директор фонда Наталья Луговая, представившая итоги десятилетней работы организации:
«Когда мы начинали, про БАС знали единицы. Сегодня врачи в десятках регионов умеют помогать, а пациенты не остаются одни. Это и есть результат — не громких слов, а постоянной работы и объединения усилий».
В двухдневной программе приняли участие более 300 человек — врачи, исследователи, руководители медицинских учреждений, представители Минздрава, социальных служб, родственники пациентов и волонтеры.
Конференция прошла в гибридном формате: очно в Москве и онлайн для участников из всех регионов России.
Научная часть включала доклады ведущих российских и зарубежных специалистов.
Медицинский директор фонда Лев Брылев представил обзор новейших исследований и клинических подходов в терапии БАС.
С международным докладом выступил Флориан Розер (Cleveland Clinic Abu Dhabi). Он рассказал о применении нейроинтерфейсов Neuralink для пациентов с двигательными нарушениями.
Член-корреспондент РАН Дмитрий Чудаков поделился результатами исследований Т-регуляторных клеток в терапии БАС.
Отдельный интерес вызвали выступления Веры Демешонок (НМИЦ имени В. А. Алмазова, Санкт-Петербург) и Валерии Зеленцовой (Университетская клиника МГУ), которые обсудили перспективы применения препарата Тоферсен в России.
Особое внимание участники уделили вопросам реабилитации, респираторной и нутритивной поддержки, а также качеству жизни пациентов.
Обсуждались подходы к уходу, питанию и психологической помощи семьям, взаимодействие специалистов в мультидисциплинарных командах и роль системы долговременного ухода.
На онлайн-секции фонда «Живи сейчас» эксперты рассказывали о социальных правах пациентов, а также об обеспечении техническими средствами реабилитации и взаимодействии с медицинскими комиссиями и службами МСЭ.
«БАС — это не приговор, если есть система, знания и поддержка. И наша задача — сделать так, чтобы человек с диагнозом жил не в страхе, а в достоинстве», — отметила Наталья Луговая.
На юбилейной конференции были подведены итоги десяти лет системной работы фонда «Живи сейчас» и намечены новые направления работы. Среди приоритетов на будущее — развитие региональных образовательных программ, расширение сети респираторных школ и привлечение новых специалистов в сферу помощи людям с нейромышечными заболеваниями.
