Неизлечимо больные дети

В преддверии Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи, который отмечают каждую вторую субботу октября, АСИ узнало, как в России живут семьи с нуждающимися в паллиативной помощи детьми.

Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Они побывали в Санкт-Петербурге и в Грузии, ходили в театры, на выставки, в кафе,…

Организацией родительского сообщества занимается благотворительный фонд «Семья Прибайкалья». Участников вовлекают в образовательную деятельность, помогают организовать досуг.

Активисты ищут единомышленников, особенно команда нуждается в автоволонтерах.

Воспитанникам интернатов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями подберут специализированное питание и медтехнику, а их сотрудников обучат правилам ухода за подопечными.

Центр, в котором дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями будут адаптироваться к самостоятельной жизни, построен на частные и спонсорские пожертвования.

Самолет с первой партией не зарегистрированного в России препарата для лечения детей, больных эпилепсией, прибыл в Москву 26 октября.

Учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер подчеркнула, что цепочка действий при получении лекарств стала понятна, однако сроки обеспечения препаратами неизвестны.

Московский эндокринный завод закупил 10 тыс. упаковок «Фризиума». К тому времени, как противосудорожный препарат начнет заканчиваться, его успеют зарегистрировать в России.

Компания Sanofi, производитель «Фризиума», ждет предложений от Минздрава России по ускоренной регистрации лекарства в стране. Если производитель сам подаст заявку о регистрации, процедура займет около двух лет.

У семей с больными детьми, которым нужен не зарегистрированный в России «Фризиум», заканчиваются лекарства.

Ранее фонд «Дом с маяком» сообщал о задержании на почте матери подопечного фонда, которая получала посылку с препаратом «Фризиум».

Фонд «Дом с маяком» требует от властей принять срочные меры, которые выведут родителей неизлечимо больных детей из постоянной зоны риска.

Школьникам предлагают подарить учителю на 1 сентября один букет от всего класса, а сэкономленные средства перевести в поддержку тяжелобольных детей, подопечных фонда «Вера».