Новости

23.09.2025

22.09.2025

В Нижегородской области стартовал прием заявок на участие в программе «Вектор развития»

18:10

Юбилейный турнир «Дети помогают детям» в Петербурге собрал полмиллиона рублей

16:24·Прислано НКО

Фонд «Дети+» открывает набор на обучение волонтеров-наставников

15:42

«Школа героев» представила новые выпуски медиапроекта «Родительский клуб»

13:30·Прислано НКО

Треть россиян считают, что человек с деменцией — «неполноценный член общества»

13:15

Рязанским школьницам помогут поверить в себя и найти свой стиль

12:50·Прислано НКО

Льготный проезд можно будет подтвердить по биометрии

12:33

Ассоциация Добро.рф приглашает на работу

11:44·Прислано НКО

В Екатеринбурге начались занятия йогой для людей с ментальными особенностями

10:32·Прислано НКО

19.09.2025

Российские музеи смогут обратиться за бесплатной консультацией к IT-экспертам

18:04

Специалисты помогающих профессий приглашаются на танцевальную терапию

17:45·Прислано НКО

Кенозерский национальный парк откроет орнитологическую школу для волонтеров

17:36

Сбор мазута с побережья Анапы и Темрюкского района завершен

17:20

Открыта регистрация на курс «Техники успешных коммуникаций»

16:40

«Авито Подработка»: интерес россиян к подработке в социальной сфере вырос почти в два раза

16:29

Стали известны итоги конкурса «Общий сбор»

16:12

Продлен прием заявок на Медиапремию НКО

15:40

Все новости

18+

Орфанные заболевания

Темы·Теги

«Дети-бабочки» смогут пройти специальную программу реабилитации в 2018 году

Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Реабилитация будет проходить на базе санатория «Поляны» в Подмосковье.

Новости·21.12.2017·Москва

Правительство расширило список специализированных продуктов для детей с инвалидностью

На 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями.

Новости·10.11.2017

Эксперт: большинство орфанных пациентов лишены социальных благ

В России многие пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями не получают необходимого лечения, заявили специалисты на пресс-конференции в ТАСС 23 октября.

Новости·23.10.2017

Впервые в России хирурги восстановили череп новорожденному с редкой генетической особенностью

В научном центре им. В.Ф. Войно-Ясенецкого в Москве врачам удалось прооперировать полуторамесячного ребенка со значительной деформацией головы.

Новости·10.08.2017·Москва

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Новости·06.06.2017

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Минпромторг планирует отменить обязательную сертификацию лекарств

Эксперты считают, что в этом случае существует риск заполнения рынка дешевыми подделками.

Новости·04.05.2017

Поддержите работу АСИ!

Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем

Внести вклад

ВЛАДИСЛАВ ГРАЧЕВ: люди с «болезнью второго скелета» в России остаются фантомами

В день 28 февраля стоит напомнить: в России есть пациенты, чье заболевание не лечится даже орфанными препаратами.

Статьи·28.02.2017

Новый медиапроект Red Balloons — первый в России лонгрид о мышечной дистрофии Дюшенна

Ежегодно 7 сентября отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день благотворительные организации проводят акции по сбору средств в помощь детям, живущим с этим редким заболеванием,…

Новости·07.09.2016

Круглый стол, посвященный помощи детям с орфанными заболеваниями

Участники круглого стола обсудят актуальные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми с множественными органическими и орфанными заболеваниями и возможные пути их решения силами всех заинтересованных сторон.

Анонсы·11.05.2016·Архангельская обл.

1 2 3 4 5

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость