Новости

13.10.2025

10.10.2025

В Общественной палате не поддержали законопроект, ограничивающий число животных в квартирах

18:35

Эксперты предполагают, что поиск пропавшей семьи из Красноярского края придется остановить

18:32

380 проектов претендуют на получение грантов «Москва — добрый город»

17:50

Музей транспорта Москвы начинает серию экскурсий для незрячих людей

17:12

Осенний онлайн-марафон научит сокращать экослед через растительное питание

17:00·Прислано НКО

Открыта регистрация на XIII Международный кинофестиваль «Кино без барьеров»

16:33

Родителей детей с нарушениями развития из Москвы приглашают в группу поддержки

16:27

Ко Дню бездомного человека благотворительная организация «Небомживы» провела акцию «Согрей своим теплом»

16:01

«Лаборатория Касперского»: большинство россиян поддержали бы стажеров с инвалидностью

15:37

В «Добром доме» прошел тренинг для родителей

14:50·Прислано НКО

Благотворительное кафе «Пища жизни» в Петербурге отмечает первый день рождения

13:30·Прислано НКО

Фонд «Дети России» помог оснастить детский онкоцентр в Екатеринбурге

12:50·Прислано НКО

Т-Банк поможет школам открыть собственные НКО

11:54

«Служба защиты прав» сняла ко Дню психического здоровья фильм «После ПНИ»

11:44·Прислано НКО

«РусДог» и «Мосволонтёр» открыли сбор помощи для приютов Белгородской области

10:32·Прислано НКО

09.10.2025

Пензенский фонд проведет бесплатный курс для зоозащитников

18:09

Для российских организаторов мероприятий разработали чек-листы по инклюзивности

17:42

Все новости

18+

Орфанные заболевания

Темы·Теги

В нескольких регионах России дети с фенилкетонурией не могут получить лекарства

Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.

Новости·23.01.2018

«Дети-бабочки» смогут пройти специальную программу реабилитации в 2018 году

Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Реабилитация будет проходить на базе санатория «Поляны» в Подмосковье.

Новости·21.12.2017·Москва

Правительство расширило список специализированных продуктов для детей с инвалидностью

На 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями.

Новости·10.11.2017

Эксперт: большинство орфанных пациентов лишены социальных благ

В России многие пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями не получают необходимого лечения, заявили специалисты на пресс-конференции в ТАСС 23 октября.

Новости·23.10.2017

Впервые в России хирурги восстановили череп новорожденному с редкой генетической особенностью

В научном центре им. В.Ф. Войно-Ясенецкого в Москве врачам удалось прооперировать полуторамесячного ребенка со значительной деформацией головы.

Новости·10.08.2017·Москва

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Новости·06.06.2017

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

Минпромторг планирует отменить обязательную сертификацию лекарств

Эксперты считают, что в этом случае существует риск заполнения рынка дешевыми подделками.

Новости·04.05.2017

ВЛАДИСЛАВ ГРАЧЕВ: люди с «болезнью второго скелета» в России остаются фантомами

В день 28 февраля стоит напомнить: в России есть пациенты, чье заболевание не лечится даже орфанными препаратами.

Статьи·28.02.2017

Новый медиапроект Red Balloons — первый в России лонгрид о мышечной дистрофии Дюшенна

Ежегодно 7 сентября отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день благотворительные организации проводят акции по сбору средств в помощь детям, живущим с этим редким заболеванием,…

Новости·07.09.2016

Круглый стол, посвященный помощи детям с орфанными заболеваниями

Участники круглого стола обсудят актуальные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми с множественными органическими и орфанными заболеваниями и возможные пути их решения силами всех заинтересованных сторон.

Анонсы·11.05.2016·Архангельская обл.

1 2 3 4 5

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость