Пациенты с редкими заболеваниями

Участники обсудят роль и качество деятельности пациентских сообществ с точки зрения врачей и организаторов здравоохранения и выработают предложения по развитию эффективного сотрудничества.

Речь пойдет о государственных гарантиях для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Специалисты федеральных медицинских центров, представители медицинского и пациентского сообществ обсудят вопросы, связанные с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями,…

Матч станет не только спортивным событием, но и акцией солидарности, чтобы вместе собрать средства в поддержку людей с боковым амиотрофическим…

В ходе встречи планируется обсудить путь пациента и путь лекарственного обеспечения при переходе во взрослое звено системы здравоохранения, а также…

Эксперты расскажут об итогах неонатального скрининга за 2024 год, о лекарственном обеспечении редких (орфанных) пациентов и предложениях по расширению программы…

Всероссийский союз общественных объединений пациентов представляет заключительную в этом году пресс-конференцию по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с…

На круглом столе в Общественной палате РФ обсудят вопросы выстраивания оптимальной схемы обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями современными лекарственными…

Пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета и их близкие, федеральные и региональные медицинские эксперты по иммунологии и ревматологии, юристы и…

Участники – «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны – соберутся вместе на фестивале «Редкая жара», чтобы…

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» приглашает обсудить важные аспекты репродуктивных прав пациентов с врожденными нарушениями…

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» приглашает профессиональное сообщество юристов на круглый стол, приуроченный ко Дню…

Муковисцидоз — самое частое из редких (орфанных) заболеваний. В РФ проживают около 5 тыс.  человек с таким диагнозом, большая часть…

Круглый стол посвящен итогам первого года работы Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими…

Как повысить эффективность работы фонда «Круг добра»? Участники встречи проанализируют достижения фонда и перспективы в помощи «редким» пациентам. Круглый стол…

Межотраслевое объединение «Фармпробег» приглашает на открытое научно-практическое совещание, посвященное Международному дню редких (орфанных) заболеваний. В 2011 году в Российской Федерации…

На образовательной онлайн-конференции будут представлены актуальные методы медицинской помощи и социальной защиты пациентов с редкими заболеваниями. Для медицинских специалистов и…

Выставка международного социального художественного проекта «Такеда. Art/Help» проводится в поддержку развития медицины редких заболеваний. Основная цель проекта — рассказать общественности…

Круглый стол «О реализации федеральных законов, предусматривающих передачу на федеральный уровень полномочий субъектов РФ по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных редкими (орфанными)…

Фестиваль посвящен медицинскому сообществу и труду врачей, которые в условиях пандемии коронавируса и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое медицинское внимание к…

27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) состоится традиционный круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Болезнь Помпе — редкое наследственное заболевание, при котором из-за накопления в клетках мышц и сердца гликогена мышечная ткань изменяет структуру и не может выполнять свою функцию. Без адекватного…