Во многих странах с развитой системой здравоохранения родители могут находиться с детьми в отделении практически круглые сутки, пациента также могут навещать родственники и друзья. В России же пока остается считанное количество отделений реанимации, где практикуется совместное пребывание детей с родителями.
Брошюра «Вместе с мамой. Что делать, когда твой ребенок в реанимации?» написана тремя мамами, имеющими большой опыт нахождения с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), для помощи менее опытным родителям. В ней собраны ответы на важные для родителей вопросы: как прожить трудное для семьи время и быть полезным своему ребенку, какие следует задавать вопросы, куда обращаться за помощью и почему важно заботиться о собственном состоянии в этот период.
«Уверена, что такой честный разговор может помочь родителям выбрать верную тактику поведения, понять действия сотрудников реанимации, не воспринимать враждебно, установить контакт. А врачам и другим специалистам, занятым в отделениях реанимации, эти мысли могут помочь лучше понять потребности родителей и детей, чьи жизни сейчас находятся в их руках, и более человечно и ответственно взаимодействовать с семьей», — говорит одна из авторов пособия, руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» и мама дочки со спинальной мышечной атрофией Ольга Германенко.
Авторы также рассказывают, что делать, если от администрации медучреждения слышно только «во всем мире это запрещено», «у нас карантин» и «нет условий для нахождения родителей».
«Я хочу, чтобы вы знали о ваших правах, но уважали и права других людей, знали о том, как можно построить взаимоотношения с врачами, чтобы максимально помочь ребенку и себе и не ввязаться в затяжной конфликт», — подчеркивает автор Надежда Пащенко.
Практические рекомендации сопровождаются нормативно-правовыми актами, собранными в приложении к пособию. Там же даны образцы документов и разъяснения юриста.
Самое важное не забывать, что «больной ребенок — это, прежде всего, ребенок. И относиться к нему нужно как к обычному ребенку, даже если он находится в самом тяжелом состоянии», — напоминает автор Юлия Логунова.
Брошюра будет распространяться через родительские ассоциации тяжелобольных детей и доступна для скачивания на сайте фонда «Детский паллиатив».
