Правда ли, что заражению ВИЧ подвержены в основном секс-работницы и потребители инъекционных наркотиков?
— Безусловно, люди, ведущие асоциальный образ жизни, рискуют заразиться, но ведь многие обладатели ВИЧ-позитивного статуса не относятся к группе риска. Это люди, у которых есть семьи, дети… Среди тех, кто обращается к нам за поддержкой, много девушек и юношей из «приличных» семей, занимающих престижные должности. Все мифы рождаются от недостатка информации о заболевании и его профилактике. При этом государство катастрофически мало усилий и средств прилагает для профилактики и информирования населения об угрозе ВИЧ/СПИДа. Необходимо просвещение в школах — беседы с подростками о безопасном сексе нужно начинать с 13-14 лет. Вести их должны квалифицированные специалисты, которые в доверительной форме рассказывали бы учащимся, как избежать ВИЧ. Нужно говорить о верности и воздержании, но в первую очередь о контрацепции! Главная цель таких занятий — вовремя донести до подростков достоверную информацию о вирусе иммунодефицита человека, предостеречь, а также научить без стеснения разговаривать на такие темы, как безопасный секс. Девушки боятся говорить об этом со своими молодыми людьми, а те, в свою очередь, настаивают на сексе без контрацепции. Если бы со мной в свое время проводили такие беседы, возможно, у меня не было бы ВИЧ. Хотя о контрацепции зачастую забывает не только молодежь. Например, недавно к нам обратилась 50-летняя женщина, которая недавно узнала о своем статусе. Она думала, что ВИЧ бывает только у молодежи и в ее возрасте об этой проблеме можно не беспокоиться.
Как часто нужно проходить тест на ВИЧ?
— Людям, которые не пользуются средствами контрацепции, проверяться лучше раз в три-шесть месяцев. Это относится и к супружеским парам. Никогда нельзя быть уверенным на 100%, что если у вас один партнер, то и вы у него — единственная.
Все ли профессии доступны для людей с ВИЧ?
— Тест на ВИЧ обязателен, если человек устраивается на работу, связанную с непосредственным контактом с «жидкостями человеческого организма». В остальных случаях анализ на ВИЧ не требуется. Люди, которые обращаются в нашу организацию, работают продавцами, в детских садах, банках, салонах красоты, предприятиях по полиграфии, строительстве. Среди них есть секретари, водители, врачи и преподаватели.
Могут ли ВИЧ-позитивные иметь детей? Быть усыновителями?
— При соблюдении определенных правил, принимая необходимую терапию, ВИЧ-позитивные могут стать родителями здоровых детей. На такой шаг могут решиться и пары, в которых ВИЧ-позитивным статусом обладает лишь один из партнеров. Но прежде чем планировать беременность, необходимо пройти обследование. После этого ВИЧ-позитивным необходимо принимать препараты для снижения концентрации вируса в крови. Я знаю немало примеров, когда ВИЧ-отрицательный партнер не был инфицирован и дети родились здоровыми. А вот с усыновлением все не так просто. Мне удалось добиться разрешения суда для усыновления собственного брата. Для этого пришлось пройти через восемь судебных процессов. К сожалению, в России нет прецедентного права. Постановление Правительства N642 от 1996 года не позволяет ВИЧ-позитивным стать опекунами или усыновителями. Немало пар хотели бы взять детей из детского дома, но они не готовы судиться и открыто говорить о своем статусе. К сожалению, пока добиться усыновления можно только в суде.
С чем связано такое ограничение в законодательстве?
— В 1996 году ВИЧ не был, как сейчас, контролируемым хроническим заболеванием, не существовало препаратов, позволяющих обладателям вируса иммунодефицита человека дожить до старости. Тогда ВИЧ считался страшным, быстротечным заболеванием. Возможно, ограничение связано с этим представлением. Хотя прямого запрета на усыновление для ВИЧ-позитивных в законодательстве не прописано. Говорится лишь, что усыновителями не могут быть люди с инфекционными заболеваниями до момента снятия их с учета. Но ВИЧ-инфицированные находятся на учете пожизненно, то есть возможность усыновления для них исключена?! Если учесть, что принимая терапию, ВИЧ-позитивные живут многие годы, это ограничение нужно пересматривать.
Почему люди с ВИЧ редко обращаются в суд, чтобы защитить свои права?
— Это связано с боязнью огласки своего статуса. Кроме того, люди боятся судиться со СПИД-центрами — вдруг, откажут в помощи. Осмеливаются отстаивать свои права единицы. Например, в Татарстане, кроме нас, есть семья, которая открыто говорит о своем статусе, несколько семей живут в Уфе и Москве… Но многие боятся. И пока они не открывают своих лиц, практически нет возможности защитить свои права. Чем больше людей заявляют о своем статусе, тем больше проблем удастся решить.
В моем дворе все знают о том, что у нас с мужем ВИЧ. Когда появились дети, многие соседи подходили на детской площадке и спрашивали, как же они родились здоровыми. Я охотно старалась развеять мифы… И у меня получилось. Сейчас мы всем двором устраиваем детские праздники, наши дети играют вместе. Сегодня ты расскажешь человеку о вирусе, завтра он передаст эту информацию другому, и постепенно все предрассудки уйдут. Людям нужны реальные истории, а не брошюры с картинками. Живой пример всегда убедительней.
Недавно на круглом столе услышала о стереотипах в отношении женщин с ВИЧ в Таджикистане. Есть ли у вас в республике что-то подобное?
— Да, в мусульманских семьях встречаются подобные ситуации. Некоторые пары считают, что их исцелит Аллах и отказываются от лечения. И ничто не может повлиять на их решение. Многие пары не обсуждают проблемы между собой. Хотя среди них есть и адекватные семьи, правда, они не готовы открыть свой статус, чтобы стать примером для других.
Какие проблемы встречаются в семьях, где ребенок имеет ВИЧ-позитивный статус?
— Главная сложность в том, как сказать ребенку о диагнозе. Родители боятся, что дети их возненавидят. К нам обращаются семьи, в которых детям уже более десяти лет, а родители так и не осмелились завести этот разговор. Но решиться нужно, причем чем раньше, тем лучше. Малышам можно преподнести эту информацию в виде сказки, со взрослыми просто доверительно поговорить. Это как с половым воспитанием. Если детей к этому не готовить, могут возникнуть лишние переживания. Ребенок взрослеет, читает надписи на упаковках с таблетками, начинает догадываться о своем диагнозе. Если ему вовремя все не объяснить, будет жить в страхе, что скоро умрет. Кроме того, он может поделиться переживаниями с посторонними людьми, которым лучше бы не знать о диагнозе. Главное, не зная, зачем ему дают таблетки, ребенок может перестать их принимать. Или просто забыть выпить лекарство. К сожалению, эти вопросы с ВИЧ-позитивными семьями никто не обсуждает…
